dezembro 27, 2007

Amor eternizado

A espera foi por dois.
Chegou UM, mais que especial.
Que veio para ensinar, para fazer repensar sobre as verdadeiras importâncias da vida, a viver um dia de cada vez, a valorizar as pequenas conquistas, a ser paciente, a amar incondicionalmente, a superar as dificuldades, a enfrentar os desafios impostos pela vida, a lutar sempre pelo que acreditamos.
Enfim, valiosas lições de vida que nos fazem crescer como pessoas.
E esse ALGUÉM que tudo isso tem a nos ensinar (com tanto amor) e sem cobrar nada em troca, deve ser considerado um tesouro!
Valioso tesouro esse que faz parte da minha vida.
Que carrego em meus braços desde que de meu ventre nasceu.
E para tornar eterna a gratidão por tudo o que tem me ensinado e demonstrar o quanto significa pra mim, eternizei para sempre em meu punho...
Seu nome e uma jóia...
Esse é o meu valioso diamante!

dezembro 23, 2007

ATENDE - Transporte especial p/ pessoas com mobilidade reduzida











Gerenciado pela SPTrans, o Serviço de Atendimento Especial (ATENDE) é um tipo de transporte porta a porta, gratuito, oferecido pela Prefeitura de São Paulo, destinado às pessoas portadoras de deficiência física sem condições de utilização de outro meio de transporte público. O serviço prioriza a reabilitação, tratamentos de saúde, educação e, caso haja oferta de veículos, trabalho, esporte, lazer, cultura e outras atividades da vida diária do deficiente. Os veículos são devidamente adaptados, inclusive com plataforma de elevação para embarque e desembarque com cadeira de rodas, garantindo conforto e segurança aos usuários.
As pessoas transportadas são devidamente cadastradas e agendam sua programação de viagens sempre quinze dias antes do início de cada mês.

Os interessados em realizar a inscrição podem obter mais informações no site da Secretaria de Transportes ou pelo telefone 156.

dezembro 15, 2007

Lar doce (novo) lar

Peço desculpas pela ausência de novas postagens aqui no blog. Mas uma mudança de residência nos deixou "desinternetados" e bastante atarefados.

Nossa, que loucura é mudar de casa! Embalar, carregar, pintar, desencaixotar, arrumar,... E no meio dessa loucura toda ainda temos que controlar nossos sentimentos de ansiedade, preocupação, nervosismo, lembrando que o nosso pequeno Lucas está fazendo parte dessa mudança, e é essencial que a gente passe o máximo de tranqüilidade a ele, já que o Lucas é extremamente sensível e qualquer alteração externa o afeta diretamente. E, diga-se de passagem, uma mudança de casa não é pouca coisa. Até nós ficamos desorientados.

O Lucas estranhou bastante nos primeiros dias. Agora já está mais adaptado com o novo lar. Esse sabe o que é bom! Saímos de um apartamento para uma casa, com direito a quintal para curtir os cachorros e até um pequeno jardim, onde o Luquinhas vai poder mexer na terra e ajudar a mamãe e o papai a cuidar das plantinhas. Em breve farei postagens com fotos dessas "aventuras" do nosso gatão.

E falando nos cachorros, ganhamos um presente pra lá de especial de uma pessoa muito querida. Bete Monta, editora da revista do Pit Bull, publicou uma matéria na edição deste mês que fala sobre relação (de muito carinho e amizade) entre o Lucas e Duna, a pit bull do vídeo postado aqui no blog. Linda a matéria que conta inclusive com fotos dos dois juntos. Quem quiser conferir, a revista já está nas bancas.

Obrigada pelo carinho, Bete! É muito bom saber que temos pessoas como você andando conosco nesta batalha!

novembro 25, 2007

I Festa Todos por Um

A I Festa Todos por Um, que aconteceu dia 24/11 (sábado) no Bar Vila Teodoro, foi demais! E independente do retorno financeiro que tivemos, o mais valioso foi contar com a presença de pessoas preciosas. Familiares, amigos de sempre, novos amigos, amigos das antigas,... Foi sensacional reunir essa galera toda neste evento pra lá de especial.

Gostaríamos de agradecer a todos que compareceram, colaboraram ou participaram de alguma forma para que esta festa se realizasse.

Vlado, Dani, Beto, Henrique, Abner, Monika, Oliver, galeras da Mixer, da Transformar, da Spa Dog, família, e todos os que estavam presentes. Valeu mesmo!!! Vocês foram demais e sem vocês esta festa não seria possível.

Grande abraço a todos!

Ani e Totó.

Clique nas fotos para vizualizar melhor

novembro 16, 2007

Paralisia Cerebral


Muitas pessoas se aproximam do Lucas para conhecê-lo e saber o que ele tem. Quando respondo que ele teve paralisia cerebral é nítida a mudança na expressão do rosto de algumas dessas pessoas. Aquele rosto curioso e simpático dá lugar a outro espantado e sem graça. Pra quem não tem conhecimento sobre deficiências o termo é mesmo assustador.

Pra começar a esclarecer o assunto é importante dizer que a paralisia cerebral não é uma doença, e sim uma condição especial (deficiência) que, uma vez estabelecida, não progride.

Clinicamente falando, a paralisia cerebral é um distúrbio de movimento e postura causado por um dano ao cérebro na infância. Quando um adulto sofre algum dano ao cérebro, diz-se que ele teve um derrame cerebral e as consequências são diferentes das ocorrentes na criança com paralisia cerebral, pois um cérebro adulto não cresce mais, enquanto que na criança o cérebro ainda não está completamente desenvolvido.

As causas da paralisia cerebral podem ser:
pré-natais (antes do nascimento) - pré-eclampsia e eclampsia, má formação do cérebro, diabetes, infecções, anemia grave;
peri-natais (durante o nascimento) - sofrimento fetal, distúrbios circulatórios cerebrais, prematuridade, traumatismos no parto;
pós-natais (depois do nascimento) - falta de oxigenação, traumatismo craniano, meningite. Há também as de causa desconhecida.

De acordo com o grau da lesão, classifica-se como leve, moderada ou severa. Quanto aos tipos de paralisia cerebral, são basicamente quatro:

Espástica - movimentação restrita e tônus muscular aumentado que pode atingir um lado do corpo (hemiparesia), membros inferiores (diplegia) ou os quatro membros (quadriplegia);
Atetósica - tônus muscular instável com trocas bruscas de tônus muscular (hipotonia/ normal/ hipertonia), causando movimentos involuntários e incoordenados que dificultam a movimentação voluntária;
Atáxica - dificuldade na coordenação dos movimentos, distúrbios de equilíbrio;
Hipotônica - tônus muscular baixo, falta de controle postural.

As crianças com paralisia cerebral podem apresentar outras de suas funções prejudicadas, tais como distúrbios de aprendizado, deficiência visual (baixa visão, visão subnormal, cegueira e estrabismo), deficiências auditivas, distúrbios da fala e linguagem, epilepsia, dificuldade na alimentação e problemas com a deglutição, dificuldade em controlar a saliva, problemas odontológicos, constipação intestinal, contraturas musculares e problemas ortopédicos. Todos eles podem aparecer isolados ou associados, dependendo do quadro clínico que a criança apresentar.

O tratamento é feito através de atendimento especializado que inclui uma equipe multi-profissional, envolvendo especialidades como pediatria, neuropediatria, ortopedia, fisiatria, fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia, pscicopedagogia, oftalmologia,...

É natural que os familiares se concentrem na reabilitação da criança e deixem de lado outras atividades. A criança com paralisia cerebral precisa passar por todas as etapas de desenvolvimento de uma criança normal ou, pelo menos, o máximo que conseguir. Se ela tiver restrições de movimento e não conseguir vivenciar sozinha etapas como arrastar-se, pegar objetos e levá-los à boca, cabe a nós (adultos) encorajá-las e auxiliá-las a isso. A exploração é essencial para o desenvolvimento dos sentidos e das idéias sobre o espaço. E a melhor maneira de estimular isso é brincando.
Ainda há muito o que se compreender sobre a paralisia cerebral. Entretanto, é possível afirmar com total certeza que muitas das necessidades das crianças com PC são iguais às das crianças normais. Todas elas precisam do amor e carinho dos familiares e das oportunidades de exploração de seu potencial.

novembro 13, 2007


Lucas e Duna
Parceiros de todas as horas, principalmente das horas da bagunça e do ronco!


novembro 01, 2007

Órteses, os acessórios biônicos

Diferentemente das próteses que são dispositivos usados para substituir um membro, um órgão ou parte dele, as órteses são aparelhos ortopédicos feitos sob medida para controle, correção, sustentação e estabilização de uma determinada parte do corpo, facilitando a sua função.

Na Paralisia Cerebral, há uma alteração no padrão do tônus muscular que pode ser aumentado (hipertonia ou espasticidade) ou diminuído (hipotonia). No caso do Luquinhas, ele é considerado uma criança espástica, trocando em miúdos, ele é mais "durinho" que o normal. A espasticidade, juntamente com a falta de mobilidade, podem causar deformidade físicas que devem ser previnidas com o uso das órteses (é aí que elas entram!). As deformidades são mais comuns nos membros inferiores e coluna, podendo também se manifestar nas mãos, pulsos e cotovelos, dependendo do caso.

A primeira órtese foi recomendada ao Lucas quando ele tinha uns 7 meses. Utilizada até hoje, a goteira é um tipo de tala confeccionada em polipropileno e revestida em E.V.A. ou espuma, usada por baixo do tênis, e que é presa ao tornozelo e à canela com velcros. Ela serve para previnir o encurtamento do famoso Tendão de Aquiles, e ajuda o cérebro do Lucas a "aprender" o correto posicionamento de seu pezinho (nem tãaao "inho" assim).

Também por conta de um padrão neurológico característico de seu quadro, o Lucas permanecia todo o tempo com as mãos fechadas pressionando o polegar contra a palma. Para uma pessoa sem muita familiaridade com o caso, achava bonitinho o Lucas agarrar um objeto ou a mão de alguém com tanta força, mas essa ação é um reflexo, ou seja, um movimento além do seu controle. Observamos muito este reflexo em bebês recém-nascidos, quando colocamos o dedo na palma de sua mão e ele fecha com bastante força como se estivesse segurando. O uso do abdutor de polegar, órtese que posiciona o polegar de forma adequada e impede que ele seja pressionado pelos outros dedos, foi essencial para evitar uma possível deformidade nos polegares do Lucas. Hoje, ele não faz mais uso desta órtese, pois está com as mãos mais relaxadas e permanecem mais abertas.

Outro local bem comum que pode apresentar deformidade nas crianças com PC, é o quadril. A articulação do quadril é feita através do encaixe da cabeça do fêmur na cavidade do osso pélvico. Nos primeiros meses da infância, essa cavidade é mais rasa e só se torna um encaixe de verdade à medida que a criança coloca peso sobre a articulação, ficando em pé. Para uma criança, que por qualquer motivo, não tenha condição de ficar em pé sozinha (como é o caso do Lucas), essa cavidade não se formará como deveria e permanecerá rasa. Isso predispõe essa criança à um deslocamento parcial (subluxação) ou até mesmo total (luxação) do quadril, sendo necessária uma uma intervenção cirúrgica. Mas isso é um outro assunto. O Scottish-Rite, ou abdutor de quadril, confeccionado em duralumínio, aço, courvin e velcro, mantém a cabeça femural encaixada, permitindo movimentos das articulações do quadril.

O parapodium é um outro recurso que deve ser utilizado a fim de previnir o deslocamento do quadril. Feito em madeira, fórmica, duralumínio, velcro e espuma, é indicado para crianças que não realizam marcha e necessitam de auxílio para ficar em pé. O ato de ficar em pé, não só ajuda na formação da cavidade pélvica, como também contribui para fortalecer a musculatura, melhorar a postura do tronco, trabalhar o equilíbrio, além de contribuir para um bom funcionamento do intestino.

Aqui foram citadas apenas as órteses que o Lucas já utilizou ou utiliza hoje em dia, mas claro que existem muitas outras para os mais variados fins. Em sua maioria, não são aparelhos bonitos nem discretos, porém, contribuem muito para a qualidade de vida das pessoas que precisam usá-los. Assim como damos às nossas coisas um toque pessoal, vale recorrer à alguns apetrechos para deixar esses "estranhos biônicos" com uma cara mais simpática. Adesivos, durex colorido, spray, tintas,... Junte tudo isso com criatividade e dê uma cara nova e alegre para a órtese do seu filho.

Oficinas ortopédicas que confeccionam órteses:

LESF - Lar Escola São Francisco
Rua dos Açores, 310
Jd. Luzitânia - SP/SP
Tel. (11) 5904.8000

AACD
Rua Pedro de Toledo, 1620
Vila Clementino – SP/SP
Tel. (11) 5576-0982 / 5576-0983

outubro 30, 2007

Centro de Tecnologia em Cadeira de Rodas HC FMUSP

Clique na imagem para ler a notícia na íntegra

Inaugurado em Março de 2006, o Centro de Tecnologia em Cadeira de Rodas é uma iniciativa da Secretaria do Estado da Saúde e do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, e promove assistência gratuita (pública) aos usuários de cadeiras de rodas que necessitam de adaptações em suas cadeiras para um melhor posicionamento e, conseqüentemente, melhoria em sua qualidade de vida.
O atendimento é realizado na Estação Especial da Lapa pela equipe multidisciplinar da Divisão de Medicina de Reabilitação do HC-FMUSP.
Para receber atendimento, o interessado deve entrar em contato pelo telefone (11) 5549.0111
Fica a dica!

outubro 29, 2007

Epilepsia - Conhecer é desmistificar

As células do cérebro trabalham juntas e se comunicam por meio de sinais elétricos. Às vezes, há uma descarga elétrica anormal em um grupo de células nervosas e elas enviam sinais incorretos a outras células ou ao restante do corpo, iniciando uma crise convulsiva. Essas descargas desordenadas podem ter variadas causas, desde uma doença até uma lesão cerebral. Quando um indivíduo apresenta crises convulsivas recorrentes, ele apresenta epilepsia.

Os tipos de crises dependem da área do cérebro onde começaram as descargas anormais. Na maioria das crises, não há dano algum ao cérebro. Porém, se as crises durarem por muito tempo, isso pode acontecer. Quando a pessoa tem uma crise que se prolonga por mais de 30 minutos, diz-se que ela entrou em estado de mal convulsivo. Neste caso, ela deverá ser levada a um pronto socorro.

As crises convulsivas podem ser focais (ou parciais) e generalizadas. Nas focais, a atividade neural anormal se inicia em uma área restrita do cérebro. Nas crises generalizadas, há anormalidade na atividade neural em todo o cérebro. Uma crise convulsiva pode se manifestar de muitas formas e, às vezes, até passar despercebida. Distorções na percepção auditiva ou visual, confusão, desconforto estomacal, sensação de medo, movimentos involuntários de uma parte do corpo, espasmos musculares, salivação excessiva e perda de consciência, estão entre alguns dos sintomas que podem caracterizar uma crise.

Há também um outro tipo denominado crise de ausência que se constitue por lapsos de consciência que, em geral, duram de 5 a 15 segundos. A pessoa fica com o olhar perdido e pode também virar os olhos. Essas crises costumam ocorrer na infância, desaparecendo na adolescência.

O diagnóstico inicial da epilepsia pode ser feito por um médico neurologista baseado em informações descritas pelo paciente e/ou seus familiares, e através de exame de eletroencefalograma (EEG) poderá ser confirmado. O tratamento é feito com medicamentos anticonvulsivantes que podem controlar total ou parcialmente as crises, dependendo do caso. Há também uma dieta rica em lipídios e calorias, a dieta cetogênica, utilizada em especial nas crianças, mas deve ser muito bem acompanhada pelo médico e estritamente seguida. Paralelamente ao tratamento médico, uma vida saudável tem efeitos benéficos sobre a epilepsia. Isso inclui uma dieta balanceada, exercícios, descanso, redução de stress e depressão e a não utilização de álcool e drogas.

A epilepsia não é contagiosa. A união dos familiares é muito importante para que possam aprender sobre a epilepsia e como lidar com ela contribuindo, assim, para a multiplicação deste conhecimento.

No site da Liga Brasileira de Epilepsia tem muita informação útil sobre o tema. Inclusive, lá você pode encontrar uma lista de Centros de Tratamento de Epilepsia que atendem pelo SUS no Brasil.

outubro 25, 2007

Heróis da Vida

Vídeo inspirador para nos dar forças e fazer amar ainda mais a vida. Emocionante...



A tragetória contada por Dick, o pai


Dick e Rick Hoyt são pai e filho, do estado americano de Massachussets. Rick nasceu em 1962, e durante o parto o cordão umbilical enrolou-se em seu pescoço, cortando o oxigênio. Os médicos aconselharam a internar Rick numa instituição. A família não aceitou a idéia.

Tentando criar seu filho da forma mais normal possível, alfabetizaram Rick em casa. No ano de 1972, a família investiu 5 mil dólares para criar um computador interativo, onde Rick podia escrever na tela com pequenos movimentos de sua cabeça. Foi assim que Dick descobriu que Rick amava esportes e competições.

Em 1975, Rick foi finalmente admitido numa escola pública. Dois anos mais tarde, disse a seu pai que gostaria de participar de uma corrida de 5 milhas. Dick se ofereceu para empurrá-lo na cadeira de rodas durante o percurso.

O que se viu depois desse evento é uma das historias de superação mais comoventes que pode existir. Nascia aí a Equipe Hoyt. Começaram a competir pelo país afora e não pararam mais. Depois competiram no exterior também. Corridas de rua, maratonas, e chegaram ao triathlon, onde Dick nada puxando Rick num bote, pedala numa bicicleta adaptada para levar o filho junto, e corre empurrando sua cadeira. São uma equipe, um não existe sem o outro. Já estão chegando a mil eventos. Dick está com 65 anos, e sente-se na melhor forma de sua vida.

outubro 23, 2007

Passeios ao ar livre x ambientes fechados

Passear é algo que o Lucas adora, ainda mais se o passeio for ao ar livre! Viagem, praia, sítio, parque, ou até mesmo ir à uma praça ou uma simples volta pelo bairro estão na lista dos programas que fazem a alegria deste menino.

Quando o Lucas era pequeno, era tudo compacto, leve e fácil de transportar (inclusive ele!). Porém, com o passar do tempo as dificuldades foram aumentando. Não é todo lugar que está adaptado pra receber um cadeirante, e não há braço que suporte 13 quilinhos por muito tempo. Mas nada que a boa vontade não supere! Uma ajudinha pra levantar a cadeira aqui, outra empinadinha ali, sai da cadeira pra uma manobra mais radical, volta pra cadeira de novo depois,... e assim chega-se ao destino. O importante é chegar e aproveitar!

Os passeios ao ar livre são, sem dúvida, bem prazerosos. Mas existem outras atividades que são bem legais de fazer e que exigem um pouco mais do Lucas. Ambiente fechados, com muita gente e sons diversos são um desafio pra ele. Geralmente nestas ocasiões ele dorme. Há alguns dias atrás levamos ele no aniversário de um amiguinho da escola. A festa foi num buffet infantil, e não deu outra, ele dormiu quase que o tempo todo. A explicação da neurologista sobre isso é que estas situações expõem o Lucas à muitas informações que ele não dá conta de "processar". A fuga dele para esse stress é dormir, o que não deixa de ser positivo já que é uma demonstração de que algo não está agradando. Mesmo sabendo disso, não deixamos de levá-lo à nenhum lugar, consideramos importante que ele vivencie todo tipo de experiência e aprenda a lidar com as situações mais difíceis. Desafios são importantes pra todos, inclusive pra ele!

A rotina de uma pessoa especial não pode se resumir em terapias e consultas médicas, ainda mais a de uma criança. Portadores de necessidades especiais são, antes de tudo, indivíduos com desejos e direitos. Proporcionar diferentes vivências a eles é nosso dever. Curtir junto é uma conseqüência.



outubro 22, 2007

Palestra "Voluntariado e Transformação Social"


Amigos(as),

A ong TRANSFORMAR, realizará no próximo dia 27 de outubro (sábado), às 10 horas, no Prédio da FIESP, Av. Paulista, 1313, a palestra "Voluntariado e Transformação Social", que será proferida pelo Centro de Voluntariado de São Paulo - CVSP.

Na oportunidade, também serão divulgadas as vagas disponíveis para voluntariar junto a instituição.

Os interessados participem e também divulguem!

AS INSCRIÇÕES ESTÃO ENCERRADAS. NÃO HÁ MAIS VAGAS DISPONÍVEIS.

“Sem limites para Transformar”

outubro 19, 2007

Deficiências, Mário Quintana

"Deficiente é aquele que não consegue modificar sua vida, aceitando as imposições de outras pessoas ou da sociedade em que vive, sem ter consciência de que é dono do seu destino.

Louco é quem não procura ser feliz com o que possui.

Cego é aquele que não vê seu próximo morrer de frio, de fome, de miséria, e só tem olhos para seus míseros problemas e pequenas dores.

Surdo é aquele que não tem tempo de ouvir um desabafo de um amigo, ou o apelo de um irmão. Pois está sempre apressado para o trabalho e quer garantir seus tostões no fim do mês.

Mudo é aquele que não consegue falar o que sente e se esconde por trás da máscara da hipocrisia.

Paralítico é quem não consegue andar na direção daqueles que precisam
de sua ajuda.

Diabético é quem não consegue ser doce.

Anão é quem não sabe deixar o amor crescer.

Miseráveis são todos que não conseguem enxergar a grandeza de Deus."

Mário Quintana


outubro 18, 2007

"2 special" - Lucas e sua amiga pit bull

Uma sessão caseira de cinoterapia. O início de uma grande amizade capaz de superar o preconceito.

*cinoterapia - recurso terapêutico onde profissionais de várias áreas utilizam animais (especialmente cães) treinados, auxiliando a trabalharem o desenvolvimento do paciente com relação a fala, equilíbrio, expressão dos sentimentos, motivação,...

Não se anda só com as pernas

Lucas ganhou sua primeira cadeira de rodas (foto ao lado) quando tinha 2 anos. Ela foi comprada e adaptada na Cavenaghi, uma loja especializada em desenvolvimento de equipamentos para locomoção de pessoas com deficiência ou mobilidade reduzida, isso inclui também adaptação de veículos, tanto para deficientes condutores quanto para não-condutores. Esta cadeira (guerreira!) foi utilizada durante 4 anos, e durante este período passou por algumas adaptações para se ajustar ao crescimento do Lucas.
Em janeiro deste ano, a troca da cadeira fez-se necessária. Desta vez, a cadeira foi comprada na Cavenaghi, porém a adaptação foi feita pelo fisioterapeuta Carlos Vasconcellos, da Clínica Nutre. Entre provas na clínica, idas da cadeira à oficina, períodos de experimentação, foram 7 meses para ficar totalmente pronta. Todo esse cuidado foi pensando no bem-estar e num bom posicionamento do Lucas. O resultado foi uma verdadeira McLaren! [rs!]

A seguir, acompanhando a numeração da foto acima, a lista de adaptações que foram feitas:
1- Apoio de tronco (2 pontos), para correção da postura evitando deformidades da coluna, tipo escoliose;
2- Apoio de cabeça;
3- Cinto peitoral tipo "borboleta";
4- Cinto abdutor de quadril, para manter as pernas afastadas e o quadril bem posicionado;
5- Cinto pélvico, para proporcionar estabilidade;
6- Assento anatômico;
7- Apoio de braços;
8- Apoio de pés.
A cadeira também possui uma mesa (ou bandeja) que se encaixa nos apoios de braços, onde o Lucas faz suas atividades na escola e utiliza na hora de se alimentar.

A 1ª cadeira do Lucas foi doada para uma criança que também precisa de locomoção especial.

* Importante deixar registrado que a adaptação da nova cadeira só foi possível com a ajuda do pessoal da produtora Mixer, que colaborou participando de uma rifa organizada para este fim. Valeu a força, galera!