dezembro 22, 2009

Boas Festas!!

Esta semana estamos saindo de férias, vamos levar o nosso gato pra espirar um ar puro, acordar com o canto dos pássaros, tomar banho de cachoeira e de mar, ficar pertinho da natureza e recarregar as baterias para o ano que vai começar.

Desejamos a todos um feliz Natal e um Ano Novo com muito amor, paz, união e felicidade.

Nos vemos em 2010!

novembro 23, 2009

Personal trainer do amor

Acho que assim como eu, muitos outros pais de crianças especiais já se fizeram perguntas do tipo "por que meu filho nasceu assim?", "por que com o meu filho?" ou "por que ele veio pra mim?". Nenhum pai ou mãe espera um filho com alguma deficiência, pelo contrário, quando ficamos "grávidos" o que mais desejamos para a criança é que ela venha com muita saúde.

Acredito que cada um de nós veio com um propósito, e eu tive a benção de compreender a dádiva que recebi em minha vida. Lucas é um ser que me ensina muito todos os dias. Sua necessidade de atenção e cuidados especiais despertou em mim o exercício de cuidar do outro. Mas a maior lição que ele me ensina é a de dar amor incondicionalmente, sem esperar nada em troca. Apenas amar. Estar com ele faz o amor transbordar de dentro de mim, ele é o meu personal trainer do amor. O meu exercício agora é expandir este amor aos que estão a minha volta e ao universo.

Recebo muito do Lucas, mesmo sem ele falar uma palavra posso sentir o quanto ele tem amor por mim, pelo pai e pela família, mas compreendo que em muitos aspectos sou carente, adoraria ouvir um "mamãe", eu te amo". Essa é uma carência que eu não posso transferir pro Lucas, ele me dá o que consegue, tenho certeza que ele dá o seu melhor e sou muito grata por isso. A única forma de preencher esse espaço que falta seria ter um outro filho. Essa ideia vem e vai, tem horas que quero muito, em outras penso que serei mãe de um único filho.

Ontem, estava ouvindo uma canção que ao final haviam vozes de crianças brincando e gargalhando. Ouvir essas vozes doces e alegres me fizeram despertar pra grandeza da importância deste outro filho. Além da minha paixão por criança, acho que um filho traria uma leveza para nossas vidas, inclusive para a vida do Lucas. Meu maior medo é de não conseguir dar conta de duas crianças, ainda mais uma sendo especial. Mas uma frase que escutei outro dia me trouxe um certo comfortou neste sentido, "por mais difícil que seja, uma dia cai na rotina". Nada como o poder de adaptação do ser humano!

Vamos trabalhar e refletir esta possibilidade...



novembro 10, 2009

Mamãe, quer dizer que tá chegando o Natal? Aquela época colorida e brilhante? Quando eu ganho um monte de presentes?

Sim filhão!!

outubro 20, 2009

Ele está de volta!

Ele voltou a acordar sorrindo, a se espreguiçar, a curtir os passeios de cadeira nas calçadas esburacadas, a ficar feliz sentado na cadeira por um longo período ao passear no parque. Esse é o meu Luquinhas!

Este final de semana levamos o Lucas para passear no parque do Ibirapuera, depois de um período dureza de recuperação do pós-cirurgico. Foi delicioso, ele ficou muito feliz e conseguiu aproveitar o passeio com muita alegria. Se dependesse dele tínhamos ficado mais, eu é que estava exausta.

Nesta 4ª feira, iniciaremos o retorno dele às terapias.

Cursos gratuitos para deficientes

Mais de 1 mil vagas em cursos de capacitação gratuitos para deficientes em SP


A Secretaria do Emprego e Relações do Trabalho (SERT) do Estado de São Paulo em parceria com a Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência vai oferecer, a partir deste mês de outubro, 1.100 vagas para cursos gratuitos de qualificação profissional em 21 cidades do Estado.

Cursos – As pessoas com deficiência poderão se inscrever nos seguintes cursos: recepcionista, auxiliar de escritório, vendedor em comércio (atacadista e varejista), promotor de vendas, repositor de mercadorias, atendente de lanchonete, operador de caixa, garçom, faxineiro, alimentador de produção, porteiro, auxiliar de limpeza e operador de call center.

O programa oferecerá aos participantes uma bolsa de R$ 212,00 mensais durante os três meses de realização do curso. A bolsa será oferecida para quem não recebe seguro desemprego e benefícios previdenciários continuados.

Perfil – Podem candidatar-se às vagas todas as pessoas desempregadas com deficiência que estejam inscritas no emprega São Paulo. De acordo com a Secretaria, as pessoas que ainda não completaram o ensino fundamental, tenham idade entre 30 e 59 anos e recebam pouca renda terão preferência durante a seleção.

O coordenador da Secretaria da Pessoa com Deficiência, Cid Torquato, explica que, além da possibilidade de capacitação gratuita, “os cadastros dos candidatos à capacitação serão úteis no mapeamento das principais carências por aperfeiçoamento profissional das pessoas com deficiência”.

Como participar – Os interessados deverão cadastrar o currículo no site do Emprega São Paulo (www.empregasaopaulo.sp.gov.br), e na última fase do cadastro optar pelo curso de qualificação.

Os candidatos selecionados serão comunicados por meio de correspondências encaminhas pela SERT.
As pessoas que não forem convocadas para este curso ainda terão a chance de ser chamadas para os próximos cursos de capacitação profissional.

Leia a notícia na íntegra aqui

outubro 02, 2009

Mais alguns dias no hospital

Internação do Lucas devido a abertura dos pontos

Sei que o assunto por aqui anda meio repetitivo, até eu estou começando a enjoar de só postar sobre o VEPTR. Mas a história virou uma novela e está rendendo mais capítulos do que eu imaginava... (rs!) Como eu me dispus a fazer um diário sobre a cirurgia, e acredito que novelas devem ter um final feliz, vou seguir escrevendo sobre o assunto até este desfecho, que acredito estar próximo.

Retornamos com o médico no dia 22/09 para avaliação do corte que estava aberto, mas sem muita secreção. O médico pediu para retornarmos no dia 25/09 para reavaliar a evolução da cicatrização. No dia 25, o médico acabou optando por internar o Lucas novamente para realizar exames de sangue, swab* da ferida (cultura de bactérias) e um novo raio-x da coluna, que foram feitos já nas primeiras horas de internação. Por um lado eu achei até bom interná-lo pois estava bastante insegura em casa com ele continuando a sentir dor.

Os exames de sangue e raio-x tiveram resultados normais, porém no swab houve crescimento de bactérias. A infectologista entrou com tratamento antibiótico (ciprofloxacino) via oral e recomendou sessões de câmara hiperbárica* para ajudar na cicatrização. A alta médica saiu depois de 6 dias de internação.

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* Swab - O swab é um cotonete de cabo longo, esterilizado, usado para coletar secreções e fluídos para análise laboratorial. No caso do Lucas, foi utilizado para colher secreção da ferida pós-operatória para analisar o crescimento de bactérias.



* Câmara Hiperbárica (Oxigenoterapia)
Tratamento realizado com administração de oxigênio 100% puro a uma pressão acima da pressão do ambiente. O oxigênio entra no organismo através da respiração, dissolve-se no sangue e atinge os pontos do corpo com falta de oxigenação a fim de restaurar a oxigenação, remover o excesso de líquido, combater infecção, promover a formação de novos capilares e estimular a cicatrização. As sessões variam de 90 a 120 minutos e são realizadas em dois tipos de câmaras hiperbáricas: multiplace, com acomodação para vários pacientes; e monoplace, com acomodação individual.

Fontes/Fotos:
Clínica Medicina Hiperbárica - (11) 5549.4029

setembro 21, 2009

Diário da cirurgia - VEPTR

Um resumo dos dias após a cirurgia


A primeira semana em casa foi tensa. O Lucas sentiu muita dor, chorou bastante. Ligações para o rádio do médico assitente da equipe de escoliose da AACD (santo rádio!!). A cada 3 horas, medicação para dor, Tylenol e Lisador intercalados. Noites difíceis, dias também. Alguns dias o Lucas pareceu melhor. Febre. Preocupação. Liga para o médico assistente (santo médico!!). O nariz do Lucas começa a escorrer. A febre era gripe, nada a ver com a cirurgia... Alívio. Contato com o pediatra. Inalação e gotinhas de homeopatia.

15 dias depois da cirurgia... Retorno com o ortopedista para retirada dos pontos. O Dr. Maurício, médico que operou o Lucas, orienta a continuar dando as medicações a cada 3 horas, para evitar que o Lucas sinta dor. Fisioterapia nem pensar. Prazo de uns 45 dias para cessar a dor que, segundo o médico, o Lucas está sentindo acima da média. Normalmente as crianças que fazem a VEPTR não sentem tanta dor como ele. À noite, os pontos começam abrir e a sair uma secreção amarelada. Liga pro assistente (santo assistente!!). Volta na AACD no dia seguinte. Pontos falsos pro corte não abrir mais e curativo. Retorno no dia 22/09. Fim de semana mais calmo. O Lucas está com menos dor. Reclama quando mexo nele para trocar a fralda, mudar de posição ou colocá-lo na cadeira. Continuo dando as medicações para dor. A secreção que estava saindo do corte diminuiu.

Um agradecimento especial ao Dr. Tyba (santo Tyba!!) que tem se mostrado um médico muito prestativo, atencioso e principalmente paciente. Super obrigada!

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setembro 06, 2009

Escoliose - VEPTR - Diário da cirurgia

Finalmente a cirurgia aconteceu. Dia 31/08/09, foi feita a instalação do VEPTR no Lucas pela equipe de escoliose da AACD, no hospital Abreu Sodré (SP). A cirurgia foi relativamente rápida, demorou cerca de duas horas, e correu tudo bem. Ele não teve sangramento e não precisou receber nenhuma bolsinha de sangue. Apesar dos dias difíceis que passamos no hospital, agradeço a Deus por ter corrido tudo bem e pela cirurgia ter sido um sucesso. Houve uma regressão de 20º na escoliose do Lucas, passou de 50º para 30º.

Essa foto foi tirada momentos antes da cirurgia.
Logo depois o Lucas pegou no sono e foi para o centro cirúrgico dormindo.

A seguir, um breve diário de como foram os dias depois da cirurgia até a chegada em casa.

1º dia - 31/08 (2ª feira)
O Lucas ficou na UTI e passou a noite por lá. Já nas primeiras horas após a cirurgia, uma fisioterapeuta atendeu o Lucas trabalhando principalmente a parte respiratória para prevenir complicações. Por causa dos vários dias deitado em repouso e pela falta de movimentação pode haver acúmulo de secreção no pulmão. Ela utilizou uma máscara chamada CPAP - Continuous Positive Airway Pressure, ou seja, Pressão Positiva Contínua nas Vias Aéreas, que consiste em um pequeno ventilador conectado por um tubo flexível a uma máscara de plástico macio. A máscara é colocada sobre o nariz e liga-se o ventilador. O aparelho envia uma corrente de ar contínua e suave através do nariz até a garganta, mantendo as estruturas da garganta abertas, impedindo que se fechem e bloqueiem a passagem do ar. Além disso, a fisio também fazia alguns exercícios de mobilidade e alongamento de pernas e braços. Foram duas sessões de fisioterapia, uma de tarde e outra à noite. Ele passou o dia chumbadinho da anestesia e medicações. À noite, iniciou a administração da dieta (100ml).

Lucas com a máscara do CPAP

2º dia - 01/09 (3ª feira)
Lucas tomou seu primeiro banho (de gato e sem sair da cama). Foi para o quarto. Continuou sendo atendido pelas fisioterapeutas e fazendo uso da CPAP. O volume da dieta foi aumentada para 200ml. À noite, notei que a barriga dele estava bastante distendida (inchada e dura).

3º dia - 02/09 (4ª feira)
O Lucas passou o dia ótimo, bem-humorado, sorrindo e mexendo as perninhas. A dieta foi suspensa por causa da distenção abdominal. A pediatra solicitou um raio-x de abdômen e verificou a presença de ar no estômago e na parte superior do intestino. A gastro foi aberta para permitir a saída dos gases e da dieta que estava parada no estômago, só era fechada para a administração das medicações, ficava assim por uns 40 minutos e depois reaberta. A equipe de gastro foi chamada para avaliar o Lucas. Uma das medicações para dor (Tramal) foi suspensa, pois tem como efeito colateral a distenção abdominal. A fisioterapeuta tentou sentar o Lucas na cadeira. Um pesadelo! Ele não cabia na cadeira por causa das adaptações. Ele chorou muito (e eu também)! À noite, o Lucas perdeu o acesso da veia por onde estavam indo as medicações para dor. O Lucas é ruim de veia, elas são finas e frágeis. As enfermeiras tentaram várias vezes pegar um novo acesso, mas sem sucesso. Ele começou a sentir dor e chorar muito. Um médico da UTI foi chamado e ele falou da possibilidade de um acesso venoso central (veia próxima ao pescoço) caso não desse certo as medicações pela gastrostomia. Foi preciso dar uma injeção com uma medicação para a dor. Só depois dessa injeção é que o Lucas conseguiu relaxar e dormir.

4º dia - 03/09 (5ª feira)
Pela manhã, o enfermeiro chefe conseguiu pegar uma veia de acesso no bracinho do Lucas. Um grande alívio para mim, pois não queria que fosse preciso o acesso central. Ele voltou a receber as medicações para dor pela veia. A barriga melhorou da distenção. A pediatra solicitou uma lavagem, mas não saiu nada. À noite, o Lucas chorou um pouquinho antes de dormir, mas bem mais tranquilo que a noite anterior.

5º dia - 04/09 (6ª feira)
O Lucas passou o dia bem. A barriguinha dele está ótima. Foi feita mais uma lavagem, e novamente não saiu nada. A pediatra prescreveu óleo mineral via gastrostomia para ajudar no intestino. Um fisioterapeuta veio atender ele e conseguiu colocar o Lucas sentado, primeiro na cama e depois na cadeira, sem ele chorar! Ele permaneceu na cadeira por uns 20 minutos, passeando pelo corredor do hospital. Tirei ele quando percebi que estava começando a ficar irritado, mas em nenhum momento ele chorou ou pareceu estar com dor. Ele não está mais recebendo medicações pela veia. O médico liberou o acesso venoso mas pedi à enfermeira que mantivessem o acesso caso ele tivesse algum pico de dor de noite. A dieta foi liberada, 50ml (25ml por hora), a cada 4 horas. A noite foi tranquila.

Lucas sentado com ajuda do fisioterapeuta

6º dia - 05/09 (sábado)
Lucas parece bem disposto e sem dor. Tem tolerado bem a dieta. Tomou seu primeiro banho de banheira. O pediatra e o ortopedista passaram no quarto para avaliá-lo e liberaram a alta dele para hoje, mas só se ele evacuasse. Se não fosse essa intercorrência da distenção abdominal, ele já teria tido alta médica antes. Foi feito um Minilax (supusitório laxativo) e ele evacuou! Estamos em casa.

Em casa: 06/09 (domingo)
Ainda estou bastante insegura para mexer no Lucas, trocar fralda, mudá-lo de posi ção, colocá-lo na cadeira. O Lucas está nauseando e a alimentação está difícil, ele está regurgitando bastante. Acredito que seja devido a tantas medicações que ele tomou no hospital.

Agradeço, em nome da família, a toda a equipe de enfermagem do Hospital Abreu Sodré e a equipe de escoliose da AACD pela atenção, paciência e cuidados dedicados a nós, principalmente ao Lucas. Muito obrigada!


Guia sobre a VEPTR para pacientes (pdf): ESPANHOL / INGLÊS
Para fazer o download basta clicar com o botão direito sobre o idioma de preferência e selecionar a opção "SALVAR COMO". Se tiver alguma dificuldade, me escreva que envio por e-mail.



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agosto 18, 2009

Dentista - Espaço para os novos dentes

Esta semana passamos o Lucas em avaliação com uma dentista especializada em crianças especiais, indicação de um outro médico. Ela faz um trabalho bem bacana para preparar a arcada dentária para receber os dentes permanentes. A boca do Lucas é muito pequena, ele tem o palato alto e o maxilar estreito, e os dentes que estão nascendo são enormes. Muito além de estética, minha preocupação é que esses dentes comecem a encavalar e dificulte a higienização, causando cáries e outros problemas.

O Lucas dormiu durante toda a consulta. A dentista avaliou a boca dele e fez algumas considerações. Confirmou todas as minhas queixas e acrescentou que ele possui mordida aberta, ressecamento da gengiva e dos dentes da frente por permanecer com a boquinha sempre entreaberta. Ela obsevou que não há espaço sufuciente para os dentes que estão vindo e sugeriu uma estimulação com massagens para ajudar e, futuramente, utilização de um aparelho. Mas isso depende de como o Lucas evoluir e aceitar o tratamento.

A proposta é que ele passasse uma vez por semana no consultório para que ela possa conhecê-lo melhor e avaliar o melhor tratamento para ele. Inicialmente a doutora fará uma limpeza, aplicação de flúor e orientação de massagem. Ela solicitou que na próxima consulta eu leve uma escova elétrica com cabeça bem pequena, orientou que eu escove os dentes do Lucas com uma pasta sem flúor e prescreveu uma solução de flúor para aplicar uma vez por semana. Atualmente eu intercalo as escovações com pasta com e sem flúor, isso porque o Lucas acaba engolindo um pouco da pasta.

Compramos uma escova de dente elétrica infantil da Colgate. Ela tem um preço até que razoável comparada às escovas elétricas do mercado. Não gostei muito porque é descartável e tem as cerdas muito grandes, é bem difícil introduzir na boca do Lucas para escovar a parte interna dos dentes. Assim que der, pretendo trocar por uma escova elétrica que possua as cerdas menores e refil.

Colgate

Oral B - Braun

Escovas Cindy e Dent Rex - Mallory


Compare preços de escova de dente elétrica aqui

agosto 15, 2009

Escoliose - VEPTR (parte 2)

Dia 30/06 retornamos em consulta com o ortopedista na AACD levando as radiografias de coluna do Lucas e uma lista de dúvidas sobre a VEPTR. Conversamos bastante com o médico e ele foi muito atencioso esclarecendo todas as dúvidas, sem omitir nada. Foi bem sincero quanto aos pontos positivos e negativos do procedimento, dizendo inclusive que é uma cirurgia que possui um alto índice de complicações (60%), mas que são complicações simples (para os médicos) de serem resolvidas. Ele também comentou de alguns casos de pacientes dele que deram super certo e outros que acabaram tendo que tirar a prótese porque tiveram infecção e não responderam ao tratamento com antibióticos. Um dos casos, um garotinho, teve todas as complicações possíveis e estava com infecção. Os médicos estavam querendo retirar a prótese e a mãe brigava porque não queria, de tão positivo que havia sido o resultado no filho.

Andei procurando outras crianças que fizeram a VEPTR para conversar com os pais e saber a opinião deles sobre o procedimento, afinal não me bastavam essas histórias contadas no consultório pelo médico... Foi difícil encontrar pois é um procedimento pouco realizado ainda. Graças a internet, mais especificamente ao orkut, encontrei duas mães que toparam me contar a experiência delas. As duas estavam estar super satisfeitas com o resultado! Uma delas, uma menina com mielomeningocele (ou espinha bífida), teve uma redução impressionante do grau da escoliose. Ela já havia feito o primeiro ajuste do crescimento, 5 meses após a colocação das próteses, e foi um procedimento super rápido que no dia seguinte já estava em casa. A outra, também uma menina, teve paralisia cerebral, foi uma das primeiras crianças a passar por esta cirurgia no Brasil, em 2007. Com ela aconteceu a fratura de costela recentemente, mas mesmo assim a mãe diz que foi a melhor coisa ela ter feito a VEPTR, a escoliose estava em 54º, pressionava o pulmão e o estômago, o que não permitia que a menina ganhasse peso e fazia com que ela tivesse pneumonia de repetição.

A escoliose do Lucas está com 50º. Cheguei a pensar na possibilidade de segurar mais um tempo com o uso do colete, para que assim fosse feita a fixação da coluna definitiva, que só é realizada na criança mais velha pois interrompe o crescimento da coluna. Mas pensando nas complicações que podem trazer pra ele, decidi fazer a VEPTR agora. Mesmo porque, o ortopedista disse que se o Lucas for realizar a artrodese mais pra frente, quanto menor for o ângulo da escoliose, mais fácil será de corrigir, podendo até zerar o grau da curva. E a VEPTR faz justamente isso, previne a evolução da escoliose.

Abaixo as radiografias da coluna do Lucas. A primeira, tirada com ele deitado, mostra a curva de 50º. A segunda é o raio-x com tração, segundo o médico é bem próximo disto que ficará a coluna do Lucas após a VEPTR.


A cirurgia já tem data marcada, será no final de agosto. Na verdade já era pra ter acontecido, mas o material não chegou a tempo e então foi adiada. Ganhamos mais alguns dias de apreensão. Mas temos fé que tudo dará certo e que foi a escolha certa para proporcionar uma melhor qualidade de vida pro Lucas.


Guia sobre a VEPTR para pacientes (pdf): ESPANHOL / INGLÊS
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julho 31, 2009

Aniversário do Lucas - 8 anos!

Vovó Betty e Lucas

Lucas e vovô Anibal

Dia 26 (domingo) foi aniversário do Luquinhas. Nosso pequeno fez 8 anos e compartilhamos a alegria deste momento tão especial com a família e amigos. Faltaram alguns parentes da família do papai que não puderam estar presentes fisicamente, mas estavam em nossos pensamentos e transmitiram todo o carinho de onde estavam. Uma delas foi a vovó Tania que, no momento da festa, estava no avião voltando para o Brasil de uma viagem internacional. Um dia antes do aniversário do Lucas ela enviou este e-mail super carinhoso pra ele.

"Querido Lucas,
Vovó está viajando mas sempre lembra de você quando vê outras crianças, roupinhas e coisas de crianças.
Aqui tem muitos cadeirantes, as calçadas são todas rebaixadas, tem elevador em quase todas as estações de metrô e os cadeirantes tem uma chave que abre a porta para eles entrarem. Só eles podem usar. Legal, né? Vamos torcer para que isso aconteça também na nossa cidade!
Seu aniversário é amanha, eu nao vou estar, mas quero te desejar muitas felicidades e uma festa muito gostosa junto de sua família e amigos e (porque não?) dos seus cachorrinhos também!
Um beijo grande para você, da Vovó Tania"

Madrinha, bisa e mamis (ao fundo, os aparecidos tio Rafa e papis)

tio Felipe e vovô

O Lucas não é muito chegado em festas com aglomeração de gente e, diga-se de passagem, as festas dele sempre bobam! rs... O que acontece é que ele fica exausto e dorme na metade da festa, quando chega a hora do parabéns ele mal consegue abrir os olhos. Pra evitar isso, este ano resolvemos cantar o parabéns no início da festa pra garantir. Colocamos esta observação inclusive no convite. E não é que o danado pra contrariar ficou acordado a festa inteira e mais um pouco?!

Meu filhote, crescendo e nos surpreendendo a cada dia. Amamos você!



E no dia seguinte, uma ajuda muito especial com as bexigas...
video

junho 30, 2009

Pinacoteca do Estado realiza publicação inédita destinada a pessoas com deficiência visual

A partir do mês de julho, as pessoas com deficiências visuais e as instituições especializadas no atendimento a esse público que visitarem a Pinacoteca do Estado de São Paulo irão receber, gratuitamente, a primeira edição do catálogo em dupla leitura (tinta e Braille) complementado por ÁudioCd: “Esculturas Selecionadas do Acervo”.

Neste catálogo foram selecionadas obras de oito artistas que integram a Galeria Tátil, primeira exposição do acervo permanente de um museu brasileiro totalmente destinada ao público com deficiência visual o qual poderá explorar e reconhecer, de forma autônoma e por meio do toque, doze obras que integram o acervo da instituição, apresentadas segundo um criterioso padrão de acessibilidade e complementadas por outros recursos de apoio, como folder e áudio-guia elaborados especialmente para o público alvo participante desta exposição.

O catálogo foi realizado pelo Programa Educativo para Públicos Especiais (PEPE), do Núcleo de Ação Educativa da Pinacoteca, e apresenta ainda textos sobre a história da Pinacoteca do Estado, o processo de realização de esculturas em bronze e aço, e descrições sobre as obras apresentadas.

Ao visitar a Galeria, o público portador de deficiências visuais poderá explorar e reconhecer, por meio do toque, doze obras que integram o acervo da instituição, apresentadas segundo um criterioso padrão de acessibilidade e complementadas por outros recursos de apoio, como folder e áudio-guia elaborado especialmente para o público alvo participante desta exposição.


Pinacoteca do Estado de São Paulo

Pça da Luz, 02

Tel. (11) 3324-1000

Terça a domingo das 10h às 18h

www.pinacoteca.org.br

junho 27, 2009

Dar sem receber

Atender as necessidades do Lucas e realizar suas tarefas diariamente exige paciência, dedicação, atenção e muito amor. Pra quem olha de fora, aparenta um dar sem receber nada em troca.

Lucas não utiliza a linguagem das palavras, mas não é preciso que ele as use para que eu reconheça o seu amor por mim. Através de seu sorriso, seu olhar, seus códigos e sua energia é possível sentir todo amor que vem de seu ser. É uma linguagem sutil, que passa despercebida para quem está habituado a comunicação do falar e ouvir. Para receber esta mensagem, é preciso desacelerar o tempo, afinar a sensibilidade e se aquietar. Coisa rara em época que "tempo é dinheiro".

Não faço questão que todos a minha volta percebam esta mensagem, não me traz tristeza saber que a maioria das pessoas pensa que faço tudo por meu filho sem receber nada em troca. Que tolice! A verdade é que não preciso receber nada pelo que faço, nenhum prêmio, recompensa, título, reconhecimento ou louvor. Todas as tarefas são feitas com alegria, entusiasmo, sem pensar em consequências porque são feitas com AMOR.

Quando fazemos as coisas pensando na recompensa que teremos com a nossa atitude, criamos expectativas e em troca teremos somente frustração e sofrimento. Mas se, ao invés disso, dedicarmos amor verdadeiramente às tarefas da vida, seja elas quais forem, receberemos alegria e satisfação.

junho 23, 2009

Enfrentando o friozinho

Aqui em SP tivemos alguns dias beeem frios. E à noite então para entrar na cama gelada?! Bom, aqui em casa aderimos a bolsinha de água bem quentinha pro Lucas, dica da vovó Tânia. Colocada dentro de um saco feito de tricô, ela vai pra todos os lugares com ele, desde a cadeira até cama! Não há pé que permaneça gelado. Na hora de dormir, um pouco antes de deitá-lo, coloco a bolsa na cama, em baixo das cobertas, pra já ir esquentando. Fica irresistivelmente quentinha!


maio 20, 2009

Escoliose - VEPTR (parte 1)

Escoliose é uma deformidade da coluna vertebral caracterizada por desvios para a direita ou esquerda, dando à coluna um aspecto semelhante a um "S". A escoliose pode ser idiopática (sem causa conhecida), congênita (causada por mal-formação óssea), neuromuscular (causada por um distúrbio neuromuscular como paralisia cerebral, distrofia muscular,...) e adquirida (após fratura, radioterapia,...). O tratamento pode variar desde o simples acompanhamento médico periódico, a utilização de órteses (coletes) até cirurgia. O uso da órtese, não faz a correção da curva e previne modestamente sua evolução, sendo menos efetivo em deformidades neuromusculares. O tratamento cirúrgico permite a correção da curvatura e previne sua progressão. Entre os problemas causados pela piora de uma escoliose estão o encurtamento do tronco, comprometimento do crescimento dos pulmões, problemas respiratórios, compressão dos órgãos internos,...

Há mais ou menos um ano e meio, o Lucas começou a desenvolver uma escoliose neuromuscular e ela vem evoluindo ao longo dos meses. Na última consulta com o ortopedista, foi tirada uma radiografia e, comparada com a anterior, pudemos ver que o Lucas cresceu e a curva da escoliose deu uma acentuada. Nada excessivo, mas o suficiente para percebermos que ela está evoluindo. O ortopedista e as terapeutas sempre me disseram que as fases de estirão são as que exigem maior atenção, pois é nesse período que é mais comum a escoliose progredir, e o Lucas está numa destas fases (7 para 8 anos).

Ele vem fazendo uso do colete TLSO (Órtese Tóraco Lombo Sacra) desde o ano passado, com indicação do ortopedista que nos alertou que seria um recurso para tentar conter, mas que não impediria a evolução da curva. Naquela época ele falou sobre o método cirúrgico de fusão espinhal (artrodese) para correção definitiva da escoliose. É uma cirurgia longa, profunda, delicada, que fixa o crescimento do tronco e por essa razão só é recomendada para crianças acima de 9-10 anos. Conheço crianças que fizeram e tiveram ótimos resultados, praticamente zeraram o grau da escoliose, mas o Lucas ainda é muito pequeno para este procedimento e não há inidicação na idade, peso e tamanho dele. Neste caso, o melhor é não antecipar problemas!

Dia 19 de maio, levei o Lucas em consulta com a equipe de escoliose da AACD. O ortopedista que nos atendeu foi extremamente atencioso e me passou extrema confiança. Antes de olhar as radiografias, ele examinou o Lucas e me perguntou se eu achava que a escoliose estava piorando. Eu disse que sim (querendo dizer que não) e ele falou sobre a cirurgia VEPTR (Prótese Vertical Expansível de Titânio) que tem sido muito usada em escolioses precoces, e que eu já tinha escutado comentários por aí.

Na VEPTR são colocadas uma ou duas hastes, com fixação costela-costela ou costela-osso ilíaco sem utilização de parafusos. Claro que como toda cirurgia, têm vantagens e desvantagens. O que tem de bom? Comparada com a artrodese, é um procedimento bem mais simples e rápido, previne uma piora da deformidade da coluna, melhora a respiração e o crescimento pulmonar, alivia a pressão sobre os órgãos internos causada pela deformidade da coluna, pode reduzir o grau da escoliose e estabilizar sua evolução. O que tem de "nem tão bom assim"? É um procedimento cirúrgico e a criança precisa ser anestesiada, a cada 6 meses, aproximadamente, é necessário fazer uma pequena cirurgia para expandir a haste e possibilitar o crescimento da coluna, há riscos de rejeição do organismo e fratura da costela.

O médico me passou tanta tranquilidade que saí de lá achando a cirurgia o máximo. Pelo que ele me disse, é uma cirurgia que tem sido bastante feita na AACD e com ótimos resultados. Ele indicou a cirurgia ao Lucas sem caráter de urgência, deixando a nosso critério realizar agora ou não. Mas deixou claro que quanto antes for feito, melhor. Solicitou uma radiografia sentado e outra com tração, e retorno para dia 23/06.

Ainda não decidimos nada. Quero esperar a próxima consulta para tirar uma lista de dúvidas sobre essa cirurgia. Essas decisões difíceis precisam ser tomadas com muita tranquilidade. Precisamos analisar os riscos e os benefícios de fazer ou não. Nossa prioridade é o bem-estar do Lucas, evitando ao máximo qualquer sofrimento a ele.


Guia sobre a VEPTR para pacientes (pdf): ESPANHOL / INGLÊS
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maio 15, 2009

Um exemplo de cidade

A Estância de Socorro é uma cidade localizada a 132 km da capital de São Paulo e integrante do Circuito das Águas. Relevo montanhoso e grande potencial hidrográfico, lindas cachoeiras e corredeiras, ar puro, além de fontes minerais com propriedades medicinais, atraem para a região turistas em busca de aventura e contato com a natureza.

A cidade é hoje uma das principais no Circuito Nacional dos Esportes de Aventura. Mas há um grande diferencial, o município é o primeiro do roteiro adaptado para receber deficientes. Além dos equipamentos, adaptados, os profissionais foram treinados para atender as necessidades de cadeirantes, cegos, surdos, mudos e outras necessidades físicas específicas, levando em consideração as diferenças e a maneira correta de falar com cada um para que consigam entender as intruções das atividades radicais. Arvorismo, boiacross, rafting, rapel, tirolesa, trilhas,... São oferecidas mais de 15 modalidades que podem ser praticadas na água, terra e ar.



A sociedade se envolveu na causa e a acessibilidade se espalhou por todos os cantos da cidade. São cerca de 50 estabelecimentos adaptados, entre bares, restaurantes e hotéis, que oferecem cardápios em braile e toda estrutura necessária para facilitar o acesso dos deficientes físicos. Pelos pontos turísticos, os cegos são orientados por um piso tátil e os semáforos sonoros facilitam a travessia com segurança. Muitos obstáculos para cadeirantes foram removidos, e as guias são rebaixadas em esquinas e praças. Até mesmo os brinquedos possibilitam o acesso à diversão aos pequenos cadeirantes. Um exemplo de respeito e cidadania que esperamos que seja seguido.

A cidade merece ser visitada, não só por sua iniciativa, mas também por seu charme, beleza e atrativos de lazer e diversão que oferece.


Usina Velha, Praça Matriz e Gruta do Anjo

Fontes: Jornal Hoje / Site Oficial de Socorro
Imagens: Site Oficial de Socorro

maio 12, 2009

Mãe atrasadinha...

Esse foi meu presente do dia das mães feito pelo Lucas na escola com a ajuda das professoras que tiveram a sensibilidade para nos homenagear de uma forma simples, carinhosa e cheia de significado.



Um vasinho da flor Kalandivas (considerada a flor da felicidade e da fortuna), um caderno recheado de receitas enviadas pelas mães dos alunos (só delícia!), uma delicada caixinha feita de origami com pães de mel dentro, e um cartão em formato de coração com as mãozinhas do Lucas e a frase que toda mãe deseja ouvir. Este presente transmitiu bem o significado desta homagem para as mães... Um simples gesto é suficiente para tocar o nosso coração.

Feliz dia das mães para todas nós que somos mães, mulheres, donas-de-casa, trabalhadoras e guerreiras todos os dias.

abril 27, 2009

Passeio ao passado

Há algum tempo atrás, visitamos o Museu do Ipiranga (ou Museu Paulista). Eu nem ia colocar nada no blog a respeito, mas acompanhando o tema "lazer" das últimas postagens, acabei mudando de idéia e decidi postar sobre o passeio, até porque tiramos ótimas fotos. Também quero começar a comentar sobre a acessibilidade dos lugares onde passeamos com o Lucas. E nesse ponto, o museu deixou a desejar...



Em frente ao museu tem um jardim lindo, plano, com uma fonte graciosa. Ver e ouvir a água cair é relaxante. Atravessamos o jardim e damos de cara com a primeira escadaria que dá acesso ao museu. Não tenho certeza, mas acho que até dá para fugir desta escada por uma entrada lateral, sem atravessar o jardim.



Para entrar no museu, tem uma rampa de acesso. Puxei a máquina fotográfica e logo fui avisada que não é permitido fotografar dentro do museu. Para subir ao segundo andar não há elevador, a única opção é a escadaria belíssima, quase intransponível, que fica logo na entrada. Deixei a cadeira do Lucas de lado e subi com ele no colo. Na parte superior existem cadeiras de rodas disponíveis. Eu me pergunto como é que alguém que precisa de cadeira de rodas para se locomover vai subir aquela escadaria toda para chegar ao segundo piso e usar a cadeira que o museu cede?! Enfim, para poupar minha coluna, optei por sentar numa dessas cadeiras com o Lucas no colo e meu marido seguiu empurrando. Confesso que a partir desse ponto não prestei muita atenção em mais nada. A minha atenção estava toda focada nos olhares que as pessoas disparavam sobre mim, uma "cadeirante" com uma criança no colo. Hilário, pra não dizer trágico. Assim seguimos visitando o espaço. Colo de novo para descer a escadaria.


imagem wikipedia

O passeio valeu pra descobrir o espaço que tem em frente ao museu. Além do jardim, há o Parque da Indenpendência. Voltaremos com certeza, mas da próxima vez nada de escadarias.


abril 22, 2009

Feriadão Tiradentes - Abr/09

Sol, céu estrelado (como não se vê em SP), cachoeira, praia, uma boa prosa, alegria das crianças. Foram dias maravilhosos que pudemos compartilhar com pessoas muito especiais.




Desta vez, o Lucas dormiu demais! Uns acharam que foi pelo excesso de oxigênio no ar, outros por causa da maresia. Vai saber... O menino dormiu até quando fomos à praia! E eu fiquei frustrada por não conseguir dar um banho de mar nele.




Mas a alegria do Lucas - nos momentos em que estava acordado - foi suficiente pra mostrar que só de sair da rotina e ficar perto da natureza, já faz um bem danado pra ele.


abril 05, 2009

Tarde de gala - Jockey Clube SP

O Jockey é um lugar lindo. Ver os cavalos correr parece coisa de filme, fora que eles são super bem tratados e antes das corridas passeiam numa arena onde dá pra vê-los bem de pertinho. Próximo a pista fica um playground equipado com aqueles brinquedos moderninhos de plástico e ao lado tem um espaço com cavalos que passeiam com as crianças. Um passeio completo pra família toda.

No geral, o lugar é bem acessível para cadeirantes. O acesso complica na hora de subir nas arquibancadas. A solução é pegar o elevador e subir na área vip, que fica acima das arquibancadas. A vista de lá é bem bacana, mas ainda prefiro o calor das arquibancadas. Uma observação, para subir nesta área reservada não é permitido estar trajando camiseta regata e bermuda. Uma "frescurinha" relevante perto da diversão recompensadora.

Quem tiver oportunidade de ir, o passeio está mais que recomendado!