maio 20, 2009

Escoliose - VEPTR (parte 1)

Escoliose é uma deformidade da coluna vertebral caracterizada por desvios para a direita ou esquerda, dando à coluna um aspecto semelhante a um "S". A escoliose pode ser idiopática (sem causa conhecida), congênita (causada por mal-formação óssea), neuromuscular (causada por um distúrbio neuromuscular como paralisia cerebral, distrofia muscular,...) e adquirida (após fratura, radioterapia,...). O tratamento pode variar desde o simples acompanhamento médico periódico, a utilização de órteses (coletes) até cirurgia. O uso da órtese, não faz a correção da curva e previne modestamente sua evolução, sendo menos efetivo em deformidades neuromusculares. O tratamento cirúrgico permite a correção da curvatura e previne sua progressão. Entre os problemas causados pela piora de uma escoliose estão o encurtamento do tronco, comprometimento do crescimento dos pulmões, problemas respiratórios, compressão dos órgãos internos,...

Há mais ou menos um ano e meio, o Lucas começou a desenvolver uma escoliose neuromuscular e ela vem evoluindo ao longo dos meses. Na última consulta com o ortopedista, foi tirada uma radiografia e, comparada com a anterior, pudemos ver que o Lucas cresceu e a curva da escoliose deu uma acentuada. Nada excessivo, mas o suficiente para percebermos que ela está evoluindo. O ortopedista e as terapeutas sempre me disseram que as fases de estirão são as que exigem maior atenção, pois é nesse período que é mais comum a escoliose progredir, e o Lucas está numa destas fases (7 para 8 anos).

Ele vem fazendo uso do colete TLSO (Órtese Tóraco Lombo Sacra) desde o ano passado, com indicação do ortopedista que nos alertou que seria um recurso para tentar conter, mas que não impediria a evolução da curva. Naquela época ele falou sobre o método cirúrgico de fusão espinhal (artrodese) para correção definitiva da escoliose. É uma cirurgia longa, profunda, delicada, que fixa o crescimento do tronco e por essa razão só é recomendada para crianças acima de 9-10 anos. Conheço crianças que fizeram e tiveram ótimos resultados, praticamente zeraram o grau da escoliose, mas o Lucas ainda é muito pequeno para este procedimento e não há inidicação na idade, peso e tamanho dele. Neste caso, o melhor é não antecipar problemas!

Dia 19 de maio, levei o Lucas em consulta com a equipe de escoliose da AACD. O ortopedista que nos atendeu foi extremamente atencioso e me passou extrema confiança. Antes de olhar as radiografias, ele examinou o Lucas e me perguntou se eu achava que a escoliose estava piorando. Eu disse que sim (querendo dizer que não) e ele falou sobre a cirurgia VEPTR (Prótese Vertical Expansível de Titânio) que tem sido muito usada em escolioses precoces, e que eu já tinha escutado comentários por aí.

Na VEPTR são colocadas uma ou duas hastes, com fixação costela-costela ou costela-osso ilíaco sem utilização de parafusos. Claro que como toda cirurgia, têm vantagens e desvantagens. O que tem de bom? Comparada com a artrodese, é um procedimento bem mais simples e rápido, previne uma piora da deformidade da coluna, melhora a respiração e o crescimento pulmonar, alivia a pressão sobre os órgãos internos causada pela deformidade da coluna, pode reduzir o grau da escoliose e estabilizar sua evolução. O que tem de "nem tão bom assim"? É um procedimento cirúrgico e a criança precisa ser anestesiada, a cada 6 meses, aproximadamente, é necessário fazer uma pequena cirurgia para expandir a haste e possibilitar o crescimento da coluna, há riscos de rejeição do organismo e fratura da costela.

O médico me passou tanta tranquilidade que saí de lá achando a cirurgia o máximo. Pelo que ele me disse, é uma cirurgia que tem sido bastante feita na AACD e com ótimos resultados. Ele indicou a cirurgia ao Lucas sem caráter de urgência, deixando a nosso critério realizar agora ou não. Mas deixou claro que quanto antes for feito, melhor. Solicitou uma radiografia sentado e outra com tração, e retorno para dia 23/06.

Ainda não decidimos nada. Quero esperar a próxima consulta para tirar uma lista de dúvidas sobre essa cirurgia. Essas decisões difíceis precisam ser tomadas com muita tranquilidade. Precisamos analisar os riscos e os benefícios de fazer ou não. Nossa prioridade é o bem-estar do Lucas, evitando ao máximo qualquer sofrimento a ele.


Guia sobre a VEPTR para pacientes (pdf): ESPANHOL / INGLÊS
Para fazer o download basta clicar com o botão direito sobre o idioma de preferência e selecionar a opção "SALVAR COMO". Se tiver alguma dificuldade, me escreva que envio por e-mail.



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maio 15, 2009

Um exemplo de cidade

A Estância de Socorro é uma cidade localizada a 132 km da capital de São Paulo e integrante do Circuito das Águas. Relevo montanhoso e grande potencial hidrográfico, lindas cachoeiras e corredeiras, ar puro, além de fontes minerais com propriedades medicinais, atraem para a região turistas em busca de aventura e contato com a natureza.

A cidade é hoje uma das principais no Circuito Nacional dos Esportes de Aventura. Mas há um grande diferencial, o município é o primeiro do roteiro adaptado para receber deficientes. Além dos equipamentos, adaptados, os profissionais foram treinados para atender as necessidades de cadeirantes, cegos, surdos, mudos e outras necessidades físicas específicas, levando em consideração as diferenças e a maneira correta de falar com cada um para que consigam entender as intruções das atividades radicais. Arvorismo, boiacross, rafting, rapel, tirolesa, trilhas,... São oferecidas mais de 15 modalidades que podem ser praticadas na água, terra e ar.



A sociedade se envolveu na causa e a acessibilidade se espalhou por todos os cantos da cidade. São cerca de 50 estabelecimentos adaptados, entre bares, restaurantes e hotéis, que oferecem cardápios em braile e toda estrutura necessária para facilitar o acesso dos deficientes físicos. Pelos pontos turísticos, os cegos são orientados por um piso tátil e os semáforos sonoros facilitam a travessia com segurança. Muitos obstáculos para cadeirantes foram removidos, e as guias são rebaixadas em esquinas e praças. Até mesmo os brinquedos possibilitam o acesso à diversão aos pequenos cadeirantes. Um exemplo de respeito e cidadania que esperamos que seja seguido.

A cidade merece ser visitada, não só por sua iniciativa, mas também por seu charme, beleza e atrativos de lazer e diversão que oferece.


Usina Velha, Praça Matriz e Gruta do Anjo

Fontes: Jornal Hoje / Site Oficial de Socorro
Imagens: Site Oficial de Socorro

maio 12, 2009

Mãe atrasadinha...

Esse foi meu presente do dia das mães feito pelo Lucas na escola com a ajuda das professoras que tiveram a sensibilidade para nos homenagear de uma forma simples, carinhosa e cheia de significado.



Um vasinho da flor Kalandivas (considerada a flor da felicidade e da fortuna), um caderno recheado de receitas enviadas pelas mães dos alunos (só delícia!), uma delicada caixinha feita de origami com pães de mel dentro, e um cartão em formato de coração com as mãozinhas do Lucas e a frase que toda mãe deseja ouvir. Este presente transmitiu bem o significado desta homagem para as mães... Um simples gesto é suficiente para tocar o nosso coração.

Feliz dia das mães para todas nós que somos mães, mulheres, donas-de-casa, trabalhadoras e guerreiras todos os dias.