dezembro 03, 2010

Ela chegou!



No dia 16/11, às 13h52, Lucas deixou de ser o bebê da casa para se tornar o irmão mais velho. Nasce a Clara.

Os dias no hospital longe do Luquinhas foram difíceis, como imaginei que seriam. Mas ele ficou aos cuidados da vovó Betty (minha mãe) e isso me tranquilizou bastante. Ele também foi me visitar no hospital duas vezes, por exigência da mãe grudenta aqui.

A chegada em casa com a nova integrante foi delicada pra mim. Nos primeiros dias senti muito o peso da atenção dividida, que antes era só do Lucas. Esse ser tão pequeno já quer tanto! Parece impossível organizar a nova rotina. A culpa por não ser mais a mãe "inteira" para o Lucas me deixou arrasada.

Se dizem que ter um filho é decidir ter o coração fora do corpo, ter dois filhos é repartir esse coração em dois. Dói!

O Lucas também sentiu a chegada da irmã. Compreensível. Foram 9 anos de atenção e dedicação exclusiva a ele. Desde a chegada da Clara, tenho procurado envolver o Lucas nos momentos que isso é possível. Dou de mamar ao lado dele, coloco a irmã no colo, converso e digo tudo o que vou fazer com ela (trocar fralda, dar banho,...) e sempre que ela dá um tempinho dou muita atenção ao Lucas. Como o parto foi cesárea, não estou podendo pegá-lo no colo. Então, tenho buscado outras formas de dar o aconchego que ele quer e merece.

Com o passar dos dias, estou sentindo que ele está aceitando bem a irmãzinha. Tenho notado algumas diferenças nele, está mais presente e ligado. Quando estou amamentando a Clara, Lucas fica espichando os olhos para ver; ele acha graça quando a irmã chora, desde que não seja na orelha dele; e fica feliz quando colocamos a irmã no colo dele e o chamamos de "irmão mais velho". No fundo o Lucas sabe que a Clara vai ser uma grande alegria na vida dele. O que essa menina vai paparicar o irmão...

A rotina do Lucas também está voltando devagarinho ao normal. No final da gestação, não estava mais conseguindo levá-lo nas terapias. Como não estou podendo carregá-lo nem dirigir ainda, meu marido tem me auxiliado nesse sentido. O Lucas adora sair sozinho com o pai!

O nascimento da Clara veio trazer muito mais alegria e transformações com muito amor pra nossas vidas.

Bem vinda, Clarinha!


novembro 07, 2010

Presentão à vista



Há um tempo atrás, escrevi uma postagem onde eu falava sobre a possibilidade de termos um outro filho. O tempo passou e a coisa rolou... Rolou tanto que já está quase para nascer! Acabei tão envolvida com a gravidez, e ainda conciliando com as coisas do Lucas, que acabei esquecendo de escrever sobre isso aqui no blog.

No momento estou de 38 semanas, nascerá em menos de 15 dias. Tenho conversado bastante com ele desde o início da gravidez para prepará-lo para a chegada deste novo ser, mas confesso que estou muito ansiosa para saber qual será a reação do Lucas.

Tento não pensar em "como será depois que nascer", pois já me encho de culpa por coisas que ainda nem aconteceram! Seguindo um conselho da minha mãe, não vou ficar antecipando problemas. Porém, tenho uma preocupação que insiste em não me dar sossego... Os dias que eu terei que ficar no hospital depois do parto, longe do Lucas. O máximo que fiquei afastada dele foram algumas horas, nunca dormi longe dele. Vai ser barra! Pra me ajudar, vou contar com a minha (santa!) mãe que é a pessoa mais próxima dele depois de mim e do pai. É ela que fica com o Luquinhas sempre que preciso e sabe bem como lidar com ele. Escrevi para ela um diário da rotina do Lucas com todos os horários das refeições e medicações, e todas as recomendações para que as coisas sejam feitas o mais parecido possível com a maneira que eu faço para tranquilizá-lo, pois sei que ele vai sentir minha falta.

Eu vou morrer de saudades (e de uma dose de culpa também), mas é por pouco tempo e por uma boa causa. Quando retornar pra casa, pra pertinho do meu filhão, seremos uma família maior e o Lucas ganhará o presente mais especial que poderíamos dar a ele, uma irmã!

outubro 25, 2010

Uma vitória para comemorar!

Sábado passado, a nutricionista Renata Zanin (uma querida), que vem acompanhando o Lucas há uns 3 anos, foi em casa para avaliá-lo.

A última consulta com ela tinha sido em novembro/2009. Um ano se passou e muita coisa mudou.

Recebi hoje, por email, a avaliação nutricional do lucas e uma notícia maravilhosa: "o Lucas atingiu a normalidade do estado nutricional em todos os parâmetros".

Esse é o resultado de uma ótima orientação (e alguns puxões de orelha necessários) dados por essa excelente profissional combinada com uma super dieta (Pediasure).

Super obrigada, Renata!

A seguir, as duas últimas avaliações nutricionais do Lucas para comparação.

Data da avaliação : 23/10/2010
Idade : 9 anos e 3 meses
Peso : 20 Kg
Altura : 111 cm
Perímetro do punho : 11,5 cm
Circunferência muscular do braço : 16,2 cm
Circunferência do braço (CB) : 19 cm
Prega cutânea do tríceps (PCT) : 9 mm

Resultados :
CB = 95 % de adequação
CMB = 95,13 %
AMB = 90,97 %
PCT = 90 %

Intervalo de 90 a 110 %, considerado normal

Peso = 105 %
IMC = 16,23 Kg/m² -ideal 16,30 Kg/m² (100,43 % )
Peso para Altura = 19 Kg (ideal)

_________________________________________

Data da avaliação: 21/11/2009
Idade: 8 anos e 4 meses
Peso: 16 Kg
Altura: 109 cm
Perímetro do punho: 11 cm
Circunferência muscular do braço: 13,8 cm
Circunferência do braço (CB): 16,3 cm
Prega cutânea do tríceps (PCT): 8 mm
Área Muscular do Braço = 15,1 cm

Resultados :
CB = 86 % de adequação
CMB= 85 % de adequação
AMB = 72 % de adequação
PCT= 100 % de adequação

Intervalo 70 a 90 % , primeiro grau de desnutrição

IMC = 13,46 (ideal 15,9) – 85 %
Peso para Altura= 18,30 Kg (ideal) – 87 %
Estatura para idade = 85 %
Peso para idade = 61 %


outubro 14, 2010

Junta, junta, sobe, desce

Acho que como em toda família que tem criança pequena, é uma trabalheira danada na hora de sair. É um tal de pega isso aqui, pega aquilo lá,... e no fim sempre fica a sensação de estar esquecendo alguma coisa. Tenho três cunhadas com crianças pequenas e todas concordam comigo nesse ponto.

Eu, que sempre levantei a bandeira do "vamos levar o Lucas para TODOS os lugares", notei que nos últimos tempos andava mais preguiçosa e acomodada, preferindo ficar em casa com ele do que ir a certos lugares. O "junta-junta" de apetrechos se somou a um lance de degraus que tem aqui em casa para chegar na garagem e acabou virando pretexto pra deixar a preguiça falar mais alto.

É... Nosso gatão está crescendo e com isso surgem novas necessidades, inclusive a de novas adaptações para excluir qualquer barreira que possa dificultar as coisas. Afinal, já bastam as barreiras que estão por aí, na cidade e na sociedade. Pra nossa alegria, principalmente do Luquinhas, posso dizer que isso faz parte do passado! Isso graças ao poder da união de pessoas generosas, com mentes inteligentes e criativas.

Cá está o vídeo que prova que a determinação move montanhas, podendo começar por descer e subir uma cadeira de rodas.



Com a ajuda do nosso amigo serralheiro Nogueira, está novamente fincada a nossa bandeira!

setembro 29, 2010

2a distração do VEPTR

Quando o Lucas realizou a primeira distração, a previsão de realizar a próxima seria em 4 meses. Porém, nesse meio tempo, os médicos que operam o Lucas participaram de congressos internacionais sobre o VEPTR e o prazo passou para 6 meses. Ganhamos 2 meses! Parece pouco, mas das 3 distrações que teriam que ser feitas anualmente, passamos para 2. Quem é mãe deve concordar comigo que qualquer anestesia NÃO tomada, corte NÃO feito e ponto NÃO tomado é um grande alívio.

Cerca de um mês atrás, os exames pré-operatórios foram feitos: raio-x de coluna e exames de sangue. A cirurgia foi marcada para o dia 23/09. A autorização do convênio veio na véspera, como de praxe. Mas dessa vez estava bem tranquila e não me preocupei com o assunto. Internamos o Lucas na véspera à noite para iniciar os preparativos. Chegando no quarto a enfermeira já veio com o kit para dar banho no Lucas e informou que daria outro no dia seguinte às 5h30. Protocolo. E assim foi.

Dia agitado no centro cirúrgico, não havia sala disponível para operar o Lucas. A cirurgia que estava marcada para às 7h00 acabou sendo às 10h00. Antes da cirurgia, conversamos com o Dr. Maurício Lehoczki sobre o procedimento. Ele informou que a distração seria feita apenas no lado direito por causa da obliquidade pélvica (o lado direito da bacia do Lucas é mais "alto" em consequência da escoliose e rotação de quadril).

Luquinhas foi para o centro cirúrgico acordado e dando risada para aumentar a sua "chave do crescimento" (nome dado pelo papai para a distração). Por volta das 14h00 ele já estava de volta ao quarto. Acordadíssimo e feliz! A distração foi de 0,5cm do lado direito, como o Dr. Maurício havia falado.

No fim da tarde, o médico assistente passou para ver o Lucas e o liberou de alta. Retorno em consulta dentro de 2 semanas.

No dia seguinte, o Lucas acordou mais sensível. Chorou um pouco quando foi para a cadeira e precisei medicá-lo com dipirona. Mas foi só uma vez. Depois disso ele ficou bem. Claro que sentia incômodo perto do corte quando o pegávamos ou mudávamos ele de posição na cama. Foram dois dias mais delicados.

Hoje voltou para as terapias e na semana que vem volta para escola.

Mais um leão liquidado!

agosto 02, 2010

Dobradinha de festa


Os "3 super poderosos" Érick, Lucas e Lia com a assistente de sala Nazaré, a prof.ª Dani e o fisio. Fábio

As férias escolares do Lucas, que são sempre na primeira quinzena de Julho, passaram para a segunda, por causa da mudança de casa que a escola teve que fazer. Dessa forma, comemoramos o niver do Lucas com duas festas este ano, uma em casa e outra na escola. Além do Lucas, mais dois colegas faziam aniversário na semana, Érick (17) e Lia (16). Como é bom dividir as despesas de uma festa! Cada mãe se comprometeu a levar uma coisa: uma levou o bolo, outra os salgados e eu fiquei com os doces, as bebidas e descartáveis. Como toda festa que se preze, teve lá suas pequenas "falhas". Eu esqueci os descartáveis e a vela do Lucas, que soprou vela de 16 anos! O bolo foi um presente da madrinha da Lia que caprichou na escolha do tema e mandou um das Meninas Super Poderosas. Tudo bem vai... Fica a mensagem subliminar dos 3 Super Poderosos. Que sem sombra de dúvida, eles são mesmo.

Na escola...




... e em casa



Papai e mamãe com o Lucas que não estava nem um pouco a fim de cantar parabéns

julho 26, 2010

Dia de comemorar



Hoje é aniversário do nosso gatão. São 9 anos de muitas alegrias e lições de vida que tem me ensinado a ser uma pessoa cada dia melhor.

Ao meu pequeno guerreiro e grande herói, um super feliz aniversário! Você é um menino de muita luz que faz nossos corações transbordarem de amor.

Te amamos!

junho 14, 2010

Trilha sonora para conhecer o mundo

Criada em 1993, nos EUA, a Putumayo é uma gravadora especializada em world music. Com mais de 80 títulos em seu catálogo, a Putumayo contribui para a difusão de valores culturais e a interação entre os povos retratando cada parte do mundo por suas músicas regionais de qualidade.

Há uma coleção especialmente voltada para os pequenos, a Putumayo Kids, que seguindo a proposta da gravadora, leva a criançada (de todas as idades) por uma viagem musical pelas diferentes culturas do nosso planeta. O Brasil está nessa coleção! No cd Brazilian Playground, prevalecem ritmos típicos como baião, forró e samba. São 13 faixas representadas por vozes como Roberta Sá, Moska, Gilberto Gil e o grupo Karaíva. As músicas são alegres, dançantes e ótimas para os momentos de diversão com os pimpolhos.

O Lucas ouviu e aprovou muito!

Samba dos Animais - Adriana Maciel


Brazilian Playground
1. Pancada - Gui Tavares
2. Tum Tum Tum - Roberta Sá
3. Morena - Luiz de Aquino
4. Coco Sacudido - Cláudio Stevenson Jorge
5. Alô, Alô - Marissa
6. Êh! Sanfonero - Paulinho Guiman
7. Forró No Escuro - Nazare Pereira
8. Tem Fila - Gabriel Moura
9. Se a Alegria Existe - Teresa Cristina
10. Xote das Meninas (Ela Só Quer) - O Karaiva
11. Samba Dos Animais - Adriana Maciel
12. Expresso 2222 - Gilberto Gil
13. Marinheiro Só - Moska

New Orleans Playground

African Dreamland

Veja outros títulos da Putumayo Kids

junho 03, 2010

10 dicas para se relacionar com uma pessoa com PC (Paralisia Cerebral)


1. Não trate a pessoa com PC como se ela fosse doente! Paralisia Cerebral não é doença!

Isso vale até para os médicos, acredite!
Paralisia Cerebral é uma desordem neurológica, um distúrbio do movimento e da postura causado por lesão cerebral ocorrida na gravidez ou nos primeiros meses de vida, normalmente causada por falta de oxigênio.
Perguntas como “ele é doentinho?” ou “qual é o problema dele”, são antipáticas e demonstram falta de sensibilidade.
Pense bem, antes de falar.

2. Antes de abordar uma pessoa com PC, procure saber qual é a deficiência.
Isso é importante especialmente no caso da paralisia cerebral, já que ela pode assumir várias formas.
O que parece, pode não ser. É comum que as pessoas pensem que o tal que está numa cadeira - ou que tem limitações motoras - não entende nada do que está sendo dito e por isso se permitem fazer comentários inadequados, tais como, "Coitadinho!”, “Qual que é problema dele?”, “O que ele tem?”, “Ele nasceu assim?”, “Ela entende alguma coisa?”

3. Não ignore sua presença nem menospreze sua capacidade intelectual!
Paralisia Cerebral não é doença mental.
Algumas pessoas apresentam déficit cognitivo (de entendimento) associado ao quadro motor, mas o que define a paralisia cerebral é uma disfunção motora e não intelectual.

4. Tente descobrir o melhor meio de se comunicar com uma pessoa com PC
Muitos deles apresentam prejuízos na fala, mas isso não significa que não possam se expressar.
Ainda que não fale, isso não quer dizer que não entende o que está sendo dito.
Se estiver interessado, tente se comunicar e observe a expressão da pessoa que tem meios muito eficientes de comunicação: sorrisos, olhares, acenos, gestos.
Basta você querer e ter paciência que a conversa vai se dar.

5. Nem todo PC é cadeirante e nem todo cadeirante tem paralisia cerebral.
Algumas crianças com PC conseguem andar antes dos sete anos e outros nunca andarão. Depende da extensão da lesão, do tratamento etc.
Se a pessoa diz que tem PC e não usa cadeira de rodas, não diga: “ah, mas nem parece”, como se a lesão fosse algo a ser estampado no rosto de alguém.

6. A Paralisia Cerebral não é contagiosa, portanto não perca a oportunidade de conviver e aprender com a diferença.
Ensine as crianças que estão à sua volta que o simples fato de estar numa cadeira de rodas ou ter expressões diferentes daquelas com as quais se costuma conviver, não faz de um PC um ser com o qual não é possível brincar, conversar, se relacionar.


7. Não infantilize as pessoas com paralisia cerebral.

Não se esqueça que na maioria das vezes a PC não acarreta comprometimento cognitivo.
Todos crescem, amadurecem, envelhecem. A pessoa com PC não se mantém criança indefinidamente. É comum ver pessoas mal informadas sobre a deficiência quase fazendo "bilu-tetéia" com homens e mulheres de 20, 30 ou 40 anos.

8. Não olhe alguém com PC como se fosse um ser de outro planeta.
Estima-se que surjam de 30 mil a 40 mil novos casos de paralisia cerebral por ano no Brasil.
Então, eles não são raridade nem bicho de sete cabeças.

9. Não tenha medo de se aproximar de alguém com uma órtese (aparelho ortopédico, bengalinha, etc.).
Algumas pessoas com PC usam aparelhos para corrigir posturas, evitar deformidades e melhorar funções.
Esses aparelhos não tornam seus usuários agressivos ou exóticos. Assim como algumas pessoas usam sapatos especiais, outras usam cadeira de rodas, umas usam próteses e outras usam órteses.
Não mexa em seus aparelhos sem pedir autorização, mesmo das crianças! Se estiver curioso, converse com a pessoa.

10. Sempre vale o bom senso: nada de piedade, mas sim condições iguais e companheirismo!
Normalmente, a pessoa com PC não precisa de tantos cuidados especiais. Aliás, a maioria precisa mesmo é de boas condições de acessibilidade.
Assim, não fique cheio de dedos em convidá-los para festas. PCs também fazem aniversário, vão ao cinema, viajam, estudam, namoram, compram e fazem tudo o mais que todo mundo faz.

abril 06, 2010

Multa moral para quem parar em vaga de deficiente


A Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida - SMPED iniciou em dezembro de 2009 a distribuição do Talão de Multa Moral nos Shopping Centers e nas subprefeituras de São Paulo.

 A Multa Moral alerta os motoristas que utilizarem indevidamente as vagas de estacionamento reservadas às pessoas com deficiência nos shopping centers, hipermercados e demais estabelecimentos comerciais.

Além de alertar que o condutor está numa vaga exclusiva, a Multa Moral pretende lembrar o infrator que os habituais “5 minutinhos” ocupando a vaga podem acarretar diversos transtornos a quem realmente tem direito de utilizá-la.

Essa iniciativa faz parte do acordo firmado entre a Prefeitura de São Paulo, por meio da Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida, o Ministério Público Estadual (MPE) e diversos shopping centers da Capital que assinaram, em setembro de 2009, Termo de Ajustamento de Conduta (TAC), comprometendo-se a fiscalizar o uso das vagas de estacionamento reservadas a pessoas com deficiência e mobilidade reduzida.

Por parte da Prefeitura, além de fiscalizar e autuar os estabelecimentos que não estiverem de acordo com as normas de acessibilidade, coube também o papel de sensibilizar e orientar a população por meio de campanhas educativas em parceria com os shoppings. Essas iniciativas já estão sendo implantadas pela SMPED que, além da Multa Moral, está promovendo o curso “Sem Barreiras no Atendimento”, inicialmente para os funcionários dos shoppings que aderiram ao TAC e já iniciou um cronograma de visitas aos estabelecimentos comerciais que não assinaram o termo.

A fiscalização aos shopping centers signatários do TAC será feita pelo MPE, Prefeitura de São Paulo, por meio da SMPED e Subprefeituras, bem como pela própria população, que pode encaminhar denúncias à Promotoria de Justiça de Direitos Humanos – Área de Pessoas com Deficiência, localizada à Rua Riachuelo, nº 115 – tel. 3119-9054.

Pelo acordo com o MPE, 50% das vagas de estacionamento reservadas às pessoas com deficiência devem ser cercadas e funcionários devem estar disponíveis para prestar informações sobre localização e liberar essas vagas em, no máximo, 15 minutos.

É importante lembrar que mesmo os veículos de pessoas com deficiência devem possuir o Cartão DeFis – DSV, que é uma orientação especial, gratuita, para o estacionamento de veículos em via pública, zona azul e vagas em estabelecimentos públicos e privados demarcadas com o Símbolo Universal de Acessibilidade.

A multa moral, válida para a cidade de São Paulo, pode ser baixada AQUI ou solicitada pelo email atendimentosmped@prefeitura.sp.gov.br

fonte: Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida


março 22, 2010

Pratique a compaixão



Quando se olha para algo, o primeiro pensamento que nos vem é se gostamos ou não daquilo. Mesmo que inconscientemente, acabamos julgando e selecionando tudo o que nos é apresentado pela vida, seja um objeto, uma pessoa ou uma situação. O que aparentemente é bonito, bom, gostoso e perfeito, queremos ter por perto. Já o que não se encaixa nesses atributos, preferimos não encarar.

Sinto nitidamente isso com os olhares das pessoas para o Lucas. Há quem olhe e disfarce quando percebe que olhamos, há quem encare ao ponto de o queixo pender, há o olhar com um dedo discreto apontado e um cochicho. Todos esses olhares têm algo em comum, não possuem compaixão. Sentir compaixão é muito diferente de sentir pena.

A compaixão é o amor aliado à sabedoria. Olhar com compaixão é olhar e ver no outro as qualidades escondidas naquele ser, é olhar com ternura se perguntando o que o outro necessita e de que forma podemos ajudar. Essa ajuda pode vir de várias maneiras: uma doação material, um abraço, uma palavra amiga, uma bronca, um conselho, uma companhia em silêncio. O exercício maior é saber identificar a real necessidade e oferecê-la de coração com alegria.

A compaixão é uma manifestação positiva que acolhe, desperta coragem e oferece amor. Vamos todos praticar!

"Quando olhamos uma planta pensando se gostamos ou não, nossa mente opera obstruída pela sensação de gostar ou não gostar. Uma inteligência maior é olharmos para aquela planta perguntando do que ela necessita. E mais do que isso, nós podemos olhá-la e ver com os olhos do bom jardineiro quais as flores e frutos que essa planta tem escondida dentro dela, e que ela mesma não sabe."
(Lama Padma Samten)


março 07, 2010

Sábias orientações

Fazia bastante tempo que não acessava o orkut e hoje quando entrei fui direto para uma das comunidades que faço parte chamada "Pais de crianças especiais". Na descrição da comunidade um site Síndrome do Amor. Coisa linda de ver, o movimento que começou numa comunidade do orkut virou uma Associação, localizada em Ribeirão Preto/SP, que tem como objetivo objetivo apoiar, informar, orientar e capacitar famílias de crianças especiais.

Há no site uma guia "Primeiras Orientações" com dicas para a família que acabou de descobrir que seu filho é especial. Um texto belíssimo que na minha opinião deveria se chamar "Sábias Orientações", pois transmite muito bem os sentimentos que temos nesta exéperiência de ter um filho especial e servem para nos lembrar a qualquer momento de importâncias que acabamos nos esquecendo.

O Lucas já tem 8 anos e mesmo assim me surpreendi ao me indentificar com muitas das descrições ali citadas. Achei tão incrível que selecionei algumas das dicas pra colocar aqui no blog. Mas não deixe de visitar o site e ler todas as outras dicas que estão lá e conhecer mais sobre o trabalho realizado pela Associação.

EVITE A “VITIMITE” – Não aceite o papel de vítima. Esse é o pior caminho que você pode escolher. Se começar a se perguntar: “Por que comigo?”, “O que fiz pra Deus?”, é garantida a depressão e a amargura para sempre. É mais sábio aceitar o que não pode ser mudado e dar continuidade à vida.

VIVA O MOMENTO – Não permita que sua mente vá para o passado, nem para o futuro. Isso requer exercício diário. Questionamentos do tipo “será que vai acontecer isso...” ou “será que ele conseguirá aquilo...” só aumentarão sua ansiedade e nada mais. Viva cada minuto como se fosse o único.

NÃO FIQUE CONCENTRADA NAS LIMITAÇÕES, VEJA AS POSSIBILIDADES – A gente sofre muito quando fixa os olhos apenas no que nossos filhos não podem fazer e ainda perde a oportunidade de curtir as conquistas, que são muitas. Seu filho tem potencial como qualquer outra criança. O que é necessário é respeitar seu tempo e rever as referências.

PREPARE-SE PARA CONSOLAR AS PESSOAS – Para quem não vive essa realidade, um filho “com problema” é uma catástrofe, algo para acabar com a vida de qualquer pessoa. É comum que ao seu saber que seu bebê especial chegou, quem a conhece comece a procurar algum deslize seu que justifique o “castigo”. Perdoe, fazemos isso para ter a sensação de que não vai acontecer conosco. Já pensamos assim um dia... É preciso estar treinado para responder perguntas malucas e mostrar que não é bem assim. Mas não se esforce muito, não acreditarão mesmo em você ou acharão que o choque a deixou meio louca.

GOSTE DE VOCÊ – Continue a vida. Trabalhe, namore, se arrume, vá pra balada. Seu filho não nasceu para estragar sua existência. É muito peso atribuir a ele essa responsabilidade. Não é justo, inclusive. Seja feliz e garanta bons resultados.

CONVERSE COM SEU FILHO – Não importa o estado dele. Mesmo que os médicos digam que ele não pode entender, converse. Peça que reaja, que se esforce, diga que o ama, que o quer muito. O tom deve ser leve, sem imposições. Use o bom senso e confie. Como qualquer pessoa ele pode e tem direito de subir um degrau de cada vez.

PEÇA AJUDA – Você tem que ser forte, mas isso não quer dizer que tenha que ser onipotente. Prepare pessoas que possam cuidar bem do seu filho na sua ausência. Tenho um plano B,C,D. Permita-se descansar, dormir bem, mesmo que só algumas noites por semana. Isso vale para todas as mães e filhos.

DESACREDITE – Hoje em dia com o acesso fácil à informação, nossa tendência é ir buscar conhecer sobre a “doença” de nossos filhos. Aí vêm os casos e o desespero. Cada criança é uma criança, não se impressione. Desacredite também dos médicos quando o prognóstico for muito pesado. Lembre-se que esses profissionais foram formados para a cura e se sentem em dívida conosco quando não podem fazer muito, ou tudo. O médico é um ser humano antes de ser médico. Nosso desafio á apenas mostrar para eles que queremos nossos filhos e assumiremos os riscos juntos.Nunca se esqueça: nossas crianças estão fora do padrão é ninguém tem culpa disso, portanto, evite injustiças.

APAIXONE-SE – O filho especial também gosta de sentir que você se derrete por ele, assim como qualquer criança. Quem é que não gosta de um olhar apaixonado, um abraço gostoso daqueles de saudade? Comemore um sorriso, bata palmas, sorria também. Avalie o esforço que ele deve ter empregado para um pequeno aprendizado e acabará se conscientizando que está frente a frente com um verdadeiro herói.

Não deixe de acessar:
Síndrome do Amor
Comunidade no orkut (Pais de Crianças Especiais)
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março 06, 2010

Na casa da vovó

Sábado foi dia de almoço na casa da vovó Tania e da bisa Judite. Todas as primas (sim, só tem meninas) por parte da família do papai do Lucas estavam lá e fizeram a maior bagunça. Lógico que o ele não ia ficar fora dessa!



O momento da produção e o resultado final da maquiagem que ficou linda!



Depois o papai quis mostrar todo o seu talento também e fez uma maquiagem de guerreiro no Lucas.


março 03, 2010

1a distração do VEPTR

Ontem, por volta das 17h00, veio a autorização do convênio para a cirurgia do Lucas. Fomos para o hospital às 22h00 fazer a internação e à noite mesmo as enfermeiras colheram sangue para fazer os exames necessários. Pela manhã, o médico residente da equipe de escoliose da AACD veio conversar com a gente sobre o procedimento e logo depois veio o anestesista, muito atenciosos os dois. Um sustinho básico com um dos exames do Lucas, o resultado das plaquetas deu bem baixo. Mas foi erro laboratorial, o exame foi repetido e estava tudo certo.

Às 9h00, o Lucas subiu para o centro cirúrgico. Foi dormindo, o que me deixou bem mais tranquila. Uma meia hora depois nos avisaram que o procedimento havia terminado. Subimos para conversar com o médico que nos deu a notícia de que havia corrido tudo bem. A distração foi de 0,5cm, pode variar de 0,5cm a 1cm. Precisávamos aguardar apenas o Lucas acordar da anestesia para ir pro quarto. E demorou viu... Parece que meu filhote aproveitou o friozinho que chegou a SP para esticar a sonequinha. Ele só desceu para o quarto às 17h00, com uma carinha ótima, coradinho e sorrindo. Bem diferente da cirurgia de instalação do VEPTR.

A previsão de alta é pra hoje mesmo. Estou aguardando o médico passar por aqui para nos liberar. E dá-lhe mais um pouco de espera! Mas agora é uma espera bem mais tranquila. Já passou. Tudo deu certo. Nosso pequeno enfrentou mais uma batalha. Cada dia mais me orgulho deste meu guerreiro.

A serenidade chegou e trouxe junto com ela o conforto da felicidade. Viva Lucas!

março 02, 2010

No aguardo

Hoje é um dia de grande expectativa e ansiedade. A primeira cirurgia de distração do VEPTR está agendada para amanhã (03/03 - 4a feira). Esta cirurgia é para expandir a haste e possibilitar o crescimento da coluna do Lucas. Pelo que dizem é um procedimento rápido e tranquilo, mas como o pós-operatório da instalação foi muito difícil fiquei um pouco "traumatizada".

No momento, ainda não tivemos a liberação do convênio, que só libera (ou não) a autorização na véspera do procedimento a partir das 15h00. Diga-se de passagem, uma crueldadezinha conosco que ficamos na angústia sem saber o que vai acontecer e se falamos ou não com o Lucas para prepará-lo. Aliás, essa é uma questão que anda perambulando meus pensamentos, conversar com a criança antes de uma cirurgia tranquiliza ou só gera mais ansiedade?

Bom, enquanto esperamos a resposta do convênio vamos tocando o dia normalmente e tentando manter a mente sob controle.

Serenidade.

fevereiro 10, 2010



Sou uma mãe preocupada e seletiva quando o assunto é desenho na TV. Fico chocada quando vejo animações repletas de malícia e violência passando abertamente para crianças que mal aprenderam o "a-e-i-o-u". Pequenas mentes ainda em formação sendo bombardeadas por tanta bobagem.

Como o Lucas tem um déficit visual que dificulta a fixação do olhar, busco desenhos que tenham um bom repertório sonoro, com músicas e diálogos explicativos que narrem as ações dos personagens. Normalmente são desenhos para crianças de baixa faixa etária, que passam em canais como Discovery Kids. A TV Cultura também possui programas bem bacanas, como Cocoricó.

Procuro estar atenta às novidades, e foi passeando pelo site da TV Cultura descobri o projeto AnimaTV, um programa lançado para estimular a indústria brasileira de animação. A partir de hoje até 28 de fevereiro, os 17 trabalhos selecionados na primeira fase estão disponíveis no site para serem assistidos e votados. Cada animação tem 11 minutos de duração.

Faça parte deste júri. Reúna as crianças e divirtam-se!