outubro 29, 2015

Fantasiar pra clarear

Ontem, o Lucas fez uma visita à dentista por conta de um dente de leite quebrado que ficou esmagado entre dois dentes permanentes. Triste fim pra um dentinho de leite... Aos cacos, a dentista foi tirando pedacinho por pedacinho e colocando sobre uma gaze. A Clara, que acompanhava a consulta de perto, olhou decepcionada pro pobre dente lamentando que não teríamos a visita da fada naquela noite. Eis que a dentista sugere a extração de mais um dente, um canino que vinha fazendo o papel de figurante num espaço que outro dente deveria ocupar. E assim, o Lucas se livrou de seus dois últimos dentes de leite.

Não há dúvidas que dentes de leite não cabiam mais na boca e nem na vida do Lucas. Com 14 anos, a fada do dente já está fazendo hora extra. Sim!! Eu sou dessas mães que adora alimentar fantasias (me julguem por isso!), principalmente pela oportunidade de utilizá-las como ferramentas lúdicas de expressão e comunicação com a criança. E foi exatamente o que fiz na noite passada.

Clara saiu do consultório carregando o canino do Lucas dentro de uma caixinha como se estive levando o tesouro mais valioso do mundo. E para ela, aquele dente era mesmo muito valioso. Ele era o "Vale-Visita" da fada do dente que ela usaria naquela noite

No caminho pra casa, ela adormeceu no carro segurando a caixinha na mão. Chegamos em casa, coloquei ela na cama, capotada, mas com a caixinha na mão. Lá pelas tantas, fui levá-la ao banheiro, antes de colocar o Lucas para dormir e ir me deitar também. Quando coloquei ela de volta na cama, ela abriu os olhos, preocupada, buscando pela caixinha. Agarrou-a em sua mão e voltou a dormir. Tive que convocar poderes-ninja pra tirar aquela caixinha de dentro de sua mão cerrada.

Hoje cedo, ao acordar, ela me chamou dizendo que a caixinha havia sumido. Disse à ela pra procurar na cama do Lucas, pois eu tinha colocado a caixinha com o dente lá. E então ela vai ao meu quarto, encantada, segurando a caixinha sem o dente dentro, uma carta salpicada de pó mágico (golpe baixo!), um "dinheirinho" pro Lucas e um "tesourinho" pra ela.

E nessa manhã, a Clara foi a criança mais feliz do mundo ao saber pela própria fada (uau! Isso é verdadeiramente especial) que o Lucas ama muito a irmã carinhosa e corajosa que ele tem.

Assim, com ajuda da magia, fica claro o que às vezes não se consegue fazer entender...

março 24, 2015

Como seria?


Não há como não pensar, como não imaginar. O mundo está aí repleto de coisas acontecendo, crianças crescendo e se transformando. Como seria se tudo tivesse sido diferente?

Do que gostaria de brincar?

Quais seriam suas canções favoritas?

Gostaria de dançar?

O que lhe faria rir?

E chorar?

Que tipo faria o seu coração acelerar?

Quando aconteceria o seu primeiro amor?

E a sua primeira desilusão?

Quais seriam suas confidências?

Protegeria sua irmã?

Seria popular na escola?

Teria muitos amigos?

Seria tímido?

Que matérias teria mais afinidade?

Como seriam seus desenhos?

E a sua letra?

Quais seriam suas cores favoritas?

E comidas?

Muito ou pouco?

Pés calçados ou descalços?

Mar ou piscina?

Inverno ou verão?

Futebol ou fórmula 1?

O que gostaria de ser quando crescesse?

Tantas perguntas sem respostas, tantas lacunas em branco...

Fecho meus olhos tentando imaginar você dançando, cantando, correndo, rindo, desenhando, seu andar, sua voz,... Como seria?

Então, abro os olhos e lá está você na sua quietude, vivenciado serenamente sua secreta experiência. Na imensidão do seu silêncio é onde mora o meu amor, onde sou capaz de aceitar e amar plenamente cada lacuna em branco, te amar do jeito que você é.

Desculpe o meu lamento. Às vezes o meu coração birrento esmurra meu peito desejando a criança que você poderia ter sido... Enquanto eu sonho com um universo inteiro de possibilidades pra você, você é feliz por abrir seus olhos, por respirar, por ouvir os sons e os cheiros do mundo, por experimentar sensações diferentes na presença das pessoas que ama. Você é feliz por estar vivo.

Isso basta.

novembro 25, 2014

Milagre é ponto de vista

A abordagem das pessoas para me perguntar sobre o Lucas tem acontecido com mais freqüência. Talvez eu esteja mais aberta a isso. Não tem esse lance da "lei da atração"? Pois é, ando mesmo numa fase de questionamentos internos. Ser questionada por outras pessoas, outros olhares, me tira da zona de conforto e vai além do que minha consciência tem coragem de confrontar.

E não vale ser qualquer questionamento. Sou exigente. Outro dia, estava no Ibirapuera com as crianças e um rapaz se aproximou, olhou o Lucas e começou a puxar assunto: "O que ele tem? Quando teve? ...". Muita gente usa experiências próprias pra criar alguma identificação. O rapaz começou a me contar que tinha um primo que teve paralisia infantil e uma outra prima que tinha atraso de atenção. Ops! Acho que o rapaz quis dizer déficit de atenção. Ri por dentro. Me despedi do rapaz e fui correndo, e empurrando o Lucas, atrás da Clarinha que já estava em outro brinquedo.

Na amarelinha, Clara observava uma menina que não tinha muita afinidade com a brincadeira e arriscava uns pulinhos. O pai da menina, que tinha um olho na filha e outro no Lucas, convidou a Clara pra se juntar à brincadeira. Não me lembro qual foi a abordagem desse pai com relação ao Lucas, acho que foi algo parecido com o rapaz de uns momentos antes, bem normal. O diálogo seguiu assim até ele me perguntar:

"- Você crê na recuperação dele?"

Diante dessa pergunta, e de alguns outros comentários proferidos durante o nosso diálogo, saquei que o cara era evangélico e entendi a que tipo de "recuperação" ele se referia.

"- Olha, sou muito realista. Não acredito em milagre. Tenho conhecimento pleno de sua deficiência, aceito e amo do jeito ele é. Acho que esperar do Lucas mais do que ele pode me dar só gera frustração pra mim e pra ele, que sente a cobrança e a aflição das expectativas e não consegue corresponder à altura."

O assunto Lucas acabou aí. As meninas continuaram na amarelinha e o foco do assunto se voltou pra brincadeira.

Na correria do dia-a-dia, algumas sutilezas do Lucas acabam passando despercebidas. Há cerca de um mês, decidimos pegar uma outra cachorra, outra pitbull. Durante toda a semana, o assunto em casa foi a visita ao canil no final de semana pra conhecer os cachorrinhos e quem sabe trazer um pra casa. No sábado dessa semana, dia em que havíamos combinado a visita, o Lucas acordou muito animado, pura excitação! O canil fica em Guararema, cerca de 40 minutos de São Paulo. Durante todo o trajeto ele foi assim, animadíssimo, mexendo as pernas, sorrindo, ofegante. Lucas costuma ser bem alegre, mas estava acima do normal. Chegando ao canil, haviam quatro filhotinhos. Umas fofuras! Colocamos os bebês no colo do Lucas, que continuava muito feliz. Os filhotes ainda precisavam ser vacinados e vermifugados, então, fomos embora sem levar nenhum deles. No caminho de volta, o Lucas foi chorando a viagem toda. Eu, preocupada que ele estivesse desconfortável na cadeirinha do carro, pulei pro banco de trás e comecei a massagear suas pernas tentando deixá-lo confortável. Sem sucesso. Meu marido teve um estalo e se lembrou da animação do Lucas na ida. A insatisfação do Lucas não era de um desconforto físico. Sua dor era interna, era decepção. Ele chorava porque estava voltando pra casa sem a cachorrinha que tanto falamos que íamos pegar durante a semana.

Não estou aqui para discutir fé, muito menos religião. Poupo-me de acreditar no milagre que "cura" (em nome de Jesus!) deficientes severos e os fazem levantar de suas cadeiras de rodas e sair andando e falando. Pra mim, o Lucas é um milagre. Cada instante da sua existência, suas manifestações sutis, sua força, sua alegria, sua serenidade diante do caos em que vivemos, isso sim é um milagre!



setembro 16, 2014

A resposta pra minha última postagem veio mais rápido do que eu esperava...


Clarinha batendo um papo com os amigos da rua que acabaram de ver o Lucas.

O amigo: Pq seu irmão tá parado?
Clara: Pq ele é assim!
Amigo: Ele é assim, parado?!
Clara: É!
Amigo: Sempre?
Clara: É, ele é parado sempre.
Amigo: Pq?
Clara: Pq ele é assim ué!

setembro 09, 2014

O natural é especial

Quando uma criança se dirige a mim perguntando o que o Lucas tem, muitas vezes me atrapalho e não sei bem o que dizer. Aqueles olhinhos brilhando de curiosidade, parecem esperar ouvir algo tão fantástico quanto as histórias contadas pela professora ou qualquer outra maluquice que elas assistem nos desenhos e animações.  

Dizer que ele tem paralisia cerebral ou que é deficiente seria um balde d'água totalmente sem sentido. Na maioria das vezes digo que ele é especial.

"Especial por quê? O que é que ele faz para ser especial?".

Especial, para as crianças, é ter super poderes, salvar o mundo, voar, morar num reino encantado. Um menino, que não fala, quase não se move, sentado numa cadeira de rodas... O que há de especial nisso?

Outro dia, fomos a um churrasco de amigos. O Lucas estava deitado numa espreguiçadeira à beira da piscina onde outras crianças brincavam. Uma menininha se aproximou e perguntou: "Tia, o seu filho morreu?". A mãe da menina, que estava ao lado, ameaçou iniciar uma bronca na garotinha. Eu, rindo, interrompi. Pobre... A pequena só estava querendo matar sua curiosidade. Tudo bem, que para isso, ela tenha precisado matar meu filho em sua imaginação.

Eu me divirto com as questões das crianças. Tão genuínas, sem maldade. Há pessoas que agridem, mesmo sem pronunciar uma única palavra. O silêncio, o olhar (ou o não olhar) podem ser devastadores.

A Clara não contesta a condição do irmão, não pergunta nada sobre ele. Pra ela é natural: nasceu e o irmão já era assim. Conto isso pra outras pessoas e elas acham incrível que ela tenha essa naturalidade com o "diferente".

Eu me preocupo. Acho que o normal é a criança perguntar. Fico imaginando quando seus amigos começarem a fazer perguntas sobre seu irmão. Como é que ela vai saber o que responder?

Talvez eu deva dar respostas à ela.

Talvez, dentro dela, já existam respostas.

Talvez as respostas dela sejam bem melhores que as minhas.

Talvez eu deva perguntar à ela e, assim, aprender a responder com a mesma naturalidade com que ela estabelece sua relação de amor com o irmão.

 

abril 23, 2014

Artrodese, só pra concluir


Hoje, na verdade, é dia 8 de Setembro. Fazem 5 meses que o Lucas realizou a cirurgia da coluna. A data da postagem é do dia em que foi feita. Demorei pra voltar aqui e postar sobre o assunto.

Na real, logo depois da cirurgia, comecei a preparar um diário do pós-operatório, assim como fiz com o VEPTR, mas desisti de postar. Parei pra dar uma lida geral no blog e notei que a escoliose do Lucas acabou virando o assunto central por aqui. Uma chatice! Tá explicado porque perdi tantos seguidores... Peço desculpas a essas pessoas pela minha redundância.

Acho que durante os 4 anos que esperei por esse dia, eu vivi num banho-maria cozinhando lentamente a minha coragem para encarar esse desafio. E o blog sempre foi um espaço onde eu pude colocar pra fora os meus tormentos e, talvez, me ajudar a enfrentá-los.

Com relação à cirurgia, basta dizer que, dentro do esperado, correu tudo bem. Já o pós-operatório foi excelente: menos dor, menos tempo de internação e cicatrização mais rápida do que o esperado. Não posso deixar de dizer que ter o apoio do pai do Lucas (e meu marido) durante todo processo, desde os meses que antecederam a cirurgia, foi fundamental e de muito valor.

O resultado da cirurgia pode ser visto na foto abaixo. A foto da esquerda é antes da cirurgia, ainda com o VEPTR. A da direita, já com as hastes e os parafusos (impressionantes) da artrodese. A correção não foi significativa, pois a coluna do Lucas já estava bem rígida. O importante é que a escoliose não irá mais evoluir. E a dor, que o Lucas andava sentindo antes da cirurgia, e a gente pensava ser do quadril, passou.

Sentimento de gratidão e de encerrar um ciclo. Acabou. Sobre o assunto "coluna", eu espero sinceramente que não precise mais falar dele por aqui. Daqui pra frente é vida nova pro Lucas e pra esse blog.

Dá-lhe!

abril 09, 2014

Onde está a caixa?

Estou em fase intensa de testes. Tipo final de bimestre escolar, momento de fazer as provas pra avaliar o que se aprendeu até agora. Ainda bem que não tenho mais que prestar contas das minhas notas pros meus pais, nem tenho uma mesada que dependa de notas azuis. O lance agora sou eu comigo mesma, ou com Alguém que não está preocupado com notas, mas com evolução.

Na quinta-feira, recebi uma ligação da secretária do ortopedista de coluna do Lucas adiando a cirurgia pro dia 10, isso porque a caixa com o material para a retirada do VEPTR não estava em SP. Passei quatro dias com dor de barriga, estômago embrulhado, intestino solto e sem apetite. Perdi 3 quilos.

Ontem, recebi outra ligação da secretária do ortopedista. Adivinha só? A cirurgia foi adiada mais uma vez, pro dia 23, porque a tal caixa não está no Brasil! Tenho a impressão que meu cérebro se diluiu e desceu pelo esgoto, junto com meus 3 quilos, pois as únicas palavras que consegui pronunciar foram: "Ah tá!".

Temo que uma próxima ligação, da secretária, seja pra dizer que a caixa não está mais no planeta Terra... Demoramos tanto tempo pra decidir fazer essa cirurgia, e agora que resolvemos fazer parece que é ela está fugindo de nós. Se até dia 23 essa caixa não aparecer, vou atrás dela onde estiver, pego um foguete, vou até Marte se preciso, tudo para não ter que adiar nem mais um dia.

A espera pode ser uma tortura. Pra fugir dela, tenho sentido vontade de andar por aí, entrar no carro, ligar o som e sair dirigindo, sem rumo. Depois da ligação de ontem, fiquei bem desnorteada. Deixei minha caçula na escola e, com o Lucas no carro, fui a caminho do consultório do ortopedista (ele mesmo, o da caixa desaparecida). Eu precisava ir lá, olhar nos olhos do homem a quem vou confiar o meu filho daqui há alguns dias, apenas pra lhe dizer o quanto está difícil pra mim e que estou com medo. No momento, pra mim, ele é a primeira pessoa que está abaixo de qualquer divindade a quem tenho oferecido minhas orações. Aliás, ele está em minhas orações. Ele é o único ser encarnado a quem eu senti a necessidade de dizer o quanto essa espera está acabando comigo, mas também dizer o quanto confio nele.

"Fique calma", ele me disse.

Abraçada por um olhar extremamente seguro, meus sentimentos foram acolhidos naquela sala, cercada por diplomas, livros e maquetes de coluna.

Um afago, mas com um lembrete: os testes ainda não terminaram.

Imagem daqui

abril 02, 2014

3, 2, 1... Aprumar!

A semana começou apreensiva, angustiada. Tive quatro anos para aceitar a ideia de que esse dia chegaria, e ainda assim só me rendi por falta de opção. Chegou a hora de nos despedirmos dos calços e aprumar definitivamente a coluna do nosso menino. Fim de linha pro VEPTR. Artrodese, aí vamos nós.

O Lucas tem sentido dores nas costas e sua coluna continua a entortar, além do que sua bacia também está cada vez mais desalinhada. Tem sido difícil o Lucas permanecer por muito tempo sentado na cadeira de rodas. Ele fica desconfortável e com marcas de pressão dos apoios laterais que sustentam o seu tronco. Com uma "coluna nova", poderemos ter uma cadeira mais confortável, sem tantos apoios e apertos. Também não precisaremos mais passar pelas distrações, que aconteciam a cada 4 ou 6 meses, para permitir o crescimento da coluna (foram 7 no total, a última em dezembro). De certa forma, será uma libertação!

Tenho feito muitos planos pro Lucas para o segundo semestre. Escola, esporte, lazer, um curta... Minha cabeça está a mil! Talvez seja uma maneira de não deixar espaço pros pensamentos perturbadores. Tenho procurado me manter calma para encarar com serenidade os dias que virão, mas é incrível como a nossa mente pode ser tão cruel com nós mesmos, gerando medo e angústias.

Fiquei bem traumatizada com o pós-operatório do VEPTR. É uma memória difícil. Não posso imaginar meu filho passando novamente por tanta dor. Essa é minha grande preocupação. Sempre é. Escolher o caminho que gere menos sofrimento pro Lucas. A artrodese é uma cirurgia de grande porte, é agressiva, que pode ter um pós-operatório doloroso, mas a longo prazo trará qualidade de vida pro Lucas. Não fazer essa cirurgia, pode poupá-lo dessa dor inicial, mas a longo prazo as complicações podem ser sérias, desde ele não conseguir mais sentar até a compressão pulmonar e de outros órgãos.

Escolhas difíceis. Ainda mais por se tratarem de decisões sobre a vida de outra pessoa. E essa outra pessoa é meu filho. Se dói nele, dói muito mais em mim. A culpa dói.

A verdade é que não sabemos como será de fato. A maioria das crianças que conheci, e que fizeram essa mesma cirurgia, se recuperaram muito bem e rapidamente. Conheci casos de pais que optaram por não fazer, e que os filhos não estão mais aqui.

É um risco. Viver é correr riscos.

A escolha está feita. A cirurgia foi marcada pro dia 07/04 adiada para 10/04 23/04. Me conforta a certeza de que o Luquinhas está nas mãos de um excelente médico, e de uma equipe especializada e muito competente. E todos sob a supervisão zelosa do Divino.

Na contagem regressiva dos dias, aproveito para me aprumar: descansar, juntar energias, fortalecer corpo e mente pra estar bem ao lado do meu guerreiro para o que ele precisar.

Juntos somos (muito) mais fortes!

março 28, 2014

Salve a arnica!

Quando o Lucas era bebê, eu fazia muita massagem nele. Acho que por causa desse estímulo inicial, até hoje ele adora ser massageado, e eu estou sempre em busca de bons óleos. 

Há uns anos atrás, ganhei uma amostra do óleo de arnica, da Weleda, e me apaixonei, ou melhor, nos apaixonamos porque o Lucas também adorou! Além do cheiro delicioso e da textura densa desse óleo, a arnica tem diversas propriedades medicinais: cicatrizante, anti-inflamatória, antipirética, indicada para contusões, hematomas, entorses, distensões, estiramentos, cãimbras, inflamações de articulações e tendões. 

No caso do Lucas, esse óleo alivia a tensão e as dores musculares causadas pela espasticidade, aquece levemente a pele proporcionando conforto e relaxamento, ótimo pra usar depois do banho. Quando o Lucas vai fazer algum procedimento cirúrgico, faço um tratamento intensivo pré-operatório, aplicando na área onde será a cirurgia para preparar a pele. Isso ajuda na cicatrização e evita hematomas que podem surgir no pós-operatório. Durante o processo de cicatrização, eu interrompo o uso e só volto a aplicar o óleo na área quando a pele está completamente cicatrizada. 

Estamos iniciando esse tratamento intensivo hoje, pois daqui há exatamente dez dias o Lucas finalmente fará a cirurgia definitiva da coluna. Como é um procedimento complexo (pra não dizer grande), procurei um homeopata pra reforçar o tratamento. O médico receitou uma homeopatia de arnica, de uso oral, pro tratamento pré e pós-operatório. Assim, mesmo quando eu não puder usar meu super óleo, ainda assim teremos a nossa grande aliada arnica presente! 

março 23, 2014

Meu filho tem paralisia cerebral, alguém tem que pagar por isso

A vida machuca. Algumas vezes mata, outras aleija. Pode também te presentear com um filho deficiente. Alguns defendem a ideia de que essas crianças são uma benção, de que são anjos enviados para pessoas especiais, ou ainda que estão aqui pagando algum tipo de carma de uma vida passada. Palavras que não consolam e não trazem nenhum benefício aos que convivem com as dificuldades de ter uma pessoa com deficiência na família.

Meu filho, Lucas, tem paralisia cerebral. Nasceu assim. Teve uma lesão cerebral causada por um sofrimento fetal. Eu não tinha um convênio médico na época, ele nasceu num hospital público da cidade de São Paulo. Não tive nenhum gasto durante o período em que ele precisou ficar internado. A partir daí, tive que contratar um plano de saúde para garantir assistência pro Lucas, porque todos sabemos que o sistema público de saúde no Brasil não funciona como deveria.

Muita gente nem sabe da existência do Lucas. Seu nascimento, traumático e com sequelas graves, não foi manchete em nenhum jornal. Compreensível, já que é filho de dois desconhecidos. O pai, na época, iniciava sua vida profissional, a mãe, no caso eu, mal havia terminado os estudos. Jovens, tivemos que lidar com o espancamento emocional dos pesarosos comentários médicos sobre o futuro do nosso filho.

Esses discursos foram bastante dolorosos. E piores ainda vieram. A realidade hoje é: Lucas não será curado. Não andará ou falará. Vive uma vida limitada, completamente dependente dos outros. "Se daqui a 30 anos um gênio criar um tratamento capaz de reverter sua lesão, ótimo, mas não está no horizonte da ciência". Infelizmente.

Por enquanto, nossa preocupação é proporcionar a ele uma melhor qualidade de vida. Para isso precisamos de dinheiro, muito dinheiro. Lucas não tem a sorte de receber apoio de nenhum famoso, como Luciano Huck e Rubinho (nem pra doar, nem pra divulgar uma vaquinha). O jeito é se virar! Deixar de trocar de carro, de reformar a casa, de fazer uma viagem, de comprar uma roupa ou um brinquedo novo pra nossa caçula. Nem pensar em se render a algum luxo! Temos que economizar ao máximo pra conseguir pagar um bom convênio médico pro Lucas, comprar suas medicações, fraldas, dietas especiais e equipamentos ortopédicos. Isso é o mínimo que ele precisa. Nem coloquei na conta tudo o que eu gostaria de oferecer à ele, e não posso, que nem convênio e nem governo bancam.

Em português claro, NÃO tem grana do poder público (e nem de vaquinha de famoso) para as cadeiras de rodas, para as sondas, equipamentos, remédios, tratamentos, enfermeiros e cuidadores, do Lucas e de tantos outros deficientes anônimos espalhados por aí, filhos de vendedoras, metalúrgicos, professores, donas de casa, desempregados,... Quantos somos!

O governo tem obrigação de dar assistência aos deficientes brasileiros. Os políticos, que "ganham" a sua graninha para manter seus luxos particulares, tem que se preocupar em investir recursos para promover assistência de qualidade aos deficientes e seus familiares. Isso inclui o Lucas, a Laís Souza, a Mariazinha, o Huguinho, o Zezinho, o Luizinho... TODOS os deficientes brasileiros!

Enquanto eles não fazem nada, se você pode fazer algo pelo Lucas ou por outro deficiente anônimo, faça, por favor.


* Disponibilizo o espaço dos comentários para quem precisa receber algum tipo de ajuda, para que divulgue uma conta bancária, o contato e a sua necessidade.

**Agradeço ao André Forastieri que colaborou, mesmo sem saber, para que essa postagem fosse escrita. Alguns trechos foram reproduzidos e baseados em seu texto que trata sobre Laís Souza e a falta de auxílio da COB em seu tratamento.