abril 23, 2014

Artrodese, só pra concluir


Hoje, na verdade, é dia 8 de Setembro. Fazem 5 meses que o Lucas realizou a cirurgia da coluna. A data da postagem é do dia em que foi feita. Demorei pra voltar aqui e postar sobre o assunto.

Na real, logo depois da cirurgia, comecei a preparar um diário do pós-operatório, assim como fiz com o VEPTR, mas desisti de postar. Parei pra dar uma lida geral no blog e notei que a escoliose do Lucas acabou virando o assunto central por aqui. Uma chatice! Tá explicado porque perdi tantos seguidores... Peço desculpas a essas pessoas pela minha redundância.

Acho que durante os 4 anos que esperei por esse dia, eu vivi num banho-maria cozinhando lentamente a minha coragem para encarar esse desafio. E o blog sempre foi um espaço onde eu pude colocar pra fora os meus tormentos e, talvez, me ajudar a enfrentá-los.

Com relação à cirurgia, basta dizer que, dentro do esperado, correu tudo bem. Já o pós-operatório foi excelente: menos dor, menos tempo de internação e cicatrização mais rápida do que o esperado. Não posso deixar de dizer que ter o apoio do pai do Lucas (e meu marido) durante todo processo, desde os meses que antecederam a cirurgia, foi fundamental e de muito valor.

O resultado da cirurgia pode ser visto na foto abaixo. A foto da esquerda é antes da cirurgia, ainda com o VEPTR. A da direita, já com as hastes e os parafusos (impressionantes) da artrodese. A correção não foi significativa, pois a coluna do Lucas já estava bem rígida. O importante é que a escoliose não irá mais evoluir. E a dor, que o Lucas andava sentindo antes da cirurgia, e a gente pensava ser do quadril, passou.

Sentimento de gratidão e de encerrar um ciclo. Acabou. Sobre o assunto "coluna", eu espero sinceramente que não precise mais falar dele por aqui. Daqui pra frente é vida nova pro Lucas e pra esse blog.

Dá-lhe!

abril 09, 2014

Onde está a caixa?

Estou em fase intensa de testes. Tipo final de bimestre escolar, momento de fazer as provas pra avaliar o que se aprendeu até agora. Ainda bem que não tenho mais que prestar contas das minhas notas pros meus pais, nem tenho uma mesada que dependa de notas azuis. O lance agora sou eu comigo mesma, ou com Alguém que não está preocupado com notas, mas com evolução.

Na quinta-feira, recebi uma ligação da secretária do ortopedista de coluna do Lucas adiando a cirurgia pro dia 10, isso porque a caixa com o material para a retirada do VEPTR não estava em SP. Passei quatro dias com dor de barriga, estômago embrulhado, intestino solto e sem apetite. Perdi 3 quilos.

Ontem, recebi outra ligação da secretária do ortopedista. Adivinha só? A cirurgia foi adiada mais uma vez, pro dia 23, porque a tal caixa não está no Brasil! Tenho a impressão que meu cérebro se diluiu e desceu pelo esgoto, junto com meus 3 quilos, pois as únicas palavras que consegui pronunciar foram: "Ah tá!".

Temo que uma próxima ligação, da secretária, seja pra dizer que a caixa não está mais no planeta Terra... Demoramos tanto tempo pra decidir fazer essa cirurgia, e agora que resolvemos fazer parece que é ela está fugindo de nós. Se até dia 23 essa caixa não aparecer, vou atrás dela onde estiver, pego um foguete, vou até Marte se preciso, tudo para não ter que adiar nem mais um dia.

A espera pode ser uma tortura. Pra fugir dela, tenho sentido vontade de andar por aí, entrar no carro, ligar o som e sair dirigindo, sem rumo. Depois da ligação de ontem, fiquei bem desnorteada. Deixei minha caçula na escola e, com o Lucas no carro, fui a caminho do consultório do ortopedista (ele mesmo, o da caixa desaparecida). Eu precisava ir lá, olhar nos olhos do homem a quem vou confiar o meu filho daqui há alguns dias, apenas pra lhe dizer o quanto está difícil pra mim e que estou com medo. No momento, pra mim, ele é a primeira pessoa que está abaixo de qualquer divindade a quem tenho oferecido minhas orações. Aliás, ele está em minhas orações. Ele é o único ser encarnado a quem eu senti a necessidade de dizer o quanto essa espera está acabando comigo, mas também dizer o quanto confio nele.

"Fique calma", ele me disse.

Abraçada por um olhar extremamente seguro, meus sentimentos foram acolhidos naquela sala, cercada por diplomas, livros e maquetes de coluna.

Um afago, mas com um lembrete: os testes ainda não terminaram.

Imagem daqui

abril 02, 2014

3, 2, 1... Aprumar!

A semana começou apreensiva, angustiada. Tive quatro anos para aceitar a ideia de que esse dia chegaria, e ainda assim só me rendi por falta de opção. Chegou a hora de nos despedirmos dos calços e aprumar definitivamente a coluna do nosso menino. Fim de linha pro VEPTR. Artrodese, aí vamos nós.

O Lucas tem sentido dores nas costas e sua coluna continua a entortar, além do que sua bacia também está cada vez mais desalinhada. Tem sido difícil o Lucas permanecer por muito tempo sentado na cadeira de rodas. Ele fica desconfortável e com marcas de pressão dos apoios laterais que sustentam o seu tronco. Com uma "coluna nova", poderemos ter uma cadeira mais confortável, sem tantos apoios e apertos. Também não precisaremos mais passar pelas distrações, que aconteciam a cada 4 ou 6 meses, para permitir o crescimento da coluna (foram 7 no total, a última em dezembro). De certa forma, será uma libertação!

Tenho feito muitos planos pro Lucas para o segundo semestre. Escola, esporte, lazer, um curta... Minha cabeça está a mil! Talvez seja uma maneira de não deixar espaço pros pensamentos perturbadores. Tenho procurado me manter calma para encarar com serenidade os dias que virão, mas é incrível como a nossa mente pode ser tão cruel com nós mesmos, gerando medo e angústias.

Fiquei bem traumatizada com o pós-operatório do VEPTR. É uma memória difícil. Não posso imaginar meu filho passando novamente por tanta dor. Essa é minha grande preocupação. Sempre é. Escolher o caminho que gere menos sofrimento pro Lucas. A artrodese é uma cirurgia de grande porte, é agressiva, que pode ter um pós-operatório doloroso, mas a longo prazo trará qualidade de vida pro Lucas. Não fazer essa cirurgia, pode poupá-lo dessa dor inicial, mas a longo prazo as complicações podem ser sérias, desde ele não conseguir mais sentar até a compressão pulmonar e de outros órgãos.

Escolhas difíceis. Ainda mais por se tratarem de decisões sobre a vida de outra pessoa. E essa outra pessoa é meu filho. Se dói nele, dói muito mais em mim. A culpa dói.

A verdade é que não sabemos como será de fato. A maioria das crianças que conheci, e que fizeram essa mesma cirurgia, se recuperaram muito bem e rapidamente. Conheci casos de pais que optaram por não fazer, e que os filhos não estão mais aqui.

É um risco. Viver é correr riscos.

A escolha está feita. A cirurgia foi marcada pro dia 07/04 adiada para 10/04 23/04. Me conforta a certeza de que o Luquinhas está nas mãos de um excelente médico, e de uma equipe especializada e muito competente. E todos sob a supervisão zelosa do Divino.

Na contagem regressiva dos dias, aproveito para me aprumar: descansar, juntar energias, fortalecer corpo e mente pra estar bem ao lado do meu guerreiro para o que ele precisar.

Juntos somos (muito) mais fortes!