março 23, 2014

Meu filho tem paralisia cerebral, alguém tem que pagar por isso

A vida machuca. Algumas vezes mata, outras aleija. Pode também te presentear com um filho deficiente. Alguns defendem a ideia de que essas crianças são uma benção, de que são anjos enviados para pessoas especiais, ou ainda que estão aqui pagando algum tipo de carma de uma vida passada. Palavras que não consolam e não trazem nenhum benefício aos que convivem com as dificuldades de ter uma pessoa com deficiência na família.

Meu filho, Lucas, tem paralisia cerebral. Nasceu assim. Teve uma lesão cerebral causada por um sofrimento fetal. Eu não tinha um convênio médico na época, ele nasceu num hospital público da cidade de São Paulo. Não tive nenhum gasto durante o período em que ele precisou ficar internado. A partir daí, tive que contratar um plano de saúde para garantir assistência pro Lucas, porque todos sabemos que o sistema público de saúde no Brasil não funciona como deveria.

Muita gente nem sabe da existência do Lucas. Seu nascimento, traumático e com sequelas graves, não foi manchete em nenhum jornal. Compreensível, já que é filho de dois desconhecidos. O pai, na época, iniciava sua vida profissional, a mãe, no caso eu, mal havia terminado os estudos. Jovens, tivemos que lidar com o espancamento emocional dos pesarosos comentários médicos sobre o futuro do nosso filho.

Esses discursos foram bastante dolorosos. E piores ainda vieram. A realidade hoje é: Lucas não será curado. Não andará ou falará. Vive uma vida limitada, completamente dependente dos outros. "Se daqui a 30 anos um gênio criar um tratamento capaz de reverter sua lesão, ótimo, mas não está no horizonte da ciência". Infelizmente.

Por enquanto, nossa preocupação é proporcionar a ele uma melhor qualidade de vida. Para isso precisamos de dinheiro, muito dinheiro. Lucas não tem a sorte de receber apoio de nenhum famoso, como Luciano Huck e Rubinho (nem pra doar, nem pra divulgar uma vaquinha). O jeito é se virar! Deixar de trocar de carro, de reformar a casa, de fazer uma viagem, de comprar uma roupa ou um brinquedo novo pra nossa caçula. Nem pensar em se render a algum luxo! Temos que economizar ao máximo pra conseguir pagar um bom convênio médico pro Lucas, comprar suas medicações, fraldas, dietas especiais e equipamentos ortopédicos. Isso é o mínimo que ele precisa. Nem coloquei na conta tudo o que eu gostaria de oferecer à ele, e não posso, que nem convênio e nem governo bancam.

Em português claro, NÃO tem grana do poder público (e nem de vaquinha de famoso) para as cadeiras de rodas, para as sondas, equipamentos, remédios, tratamentos, enfermeiros e cuidadores, do Lucas e de tantos outros deficientes anônimos espalhados por aí, filhos de vendedoras, metalúrgicos, professores, donas de casa, desempregados,... Quantos somos!

O governo tem obrigação de dar assistência aos deficientes brasileiros. Os políticos, que "ganham" a sua graninha para manter seus luxos particulares, tem que se preocupar em investir recursos para promover assistência de qualidade aos deficientes e seus familiares. Isso inclui o Lucas, a Laís Souza, a Mariazinha, o Huguinho, o Zezinho, o Luizinho... TODOS os deficientes brasileiros!

Enquanto eles não fazem nada, se você pode fazer algo pelo Lucas ou por outro deficiente anônimo, faça, por favor.


* Disponibilizo o espaço dos comentários para quem precisa receber algum tipo de ajuda, para que divulgue uma conta bancária, o contato e a sua necessidade.

**Agradeço ao André Forastieri que colaborou, mesmo sem saber, para que essa postagem fosse escrita. Alguns trechos foram reproduzidos e baseados em seu texto que trata sobre Laís Souza e a falta de auxílio da COB em seu tratamento.

6 comentários:

Anônimo disse...

Parabéns pelo texto, Ani. Já passou a hora do Governo ter um olhar especial para as pessoas que precisam de cuidados especiais. Depender apenas de recursos particulares ou da iniciativa privada não dá.

Oráculos de Clarice disse...

Há anos acompanho essa trajetória. Virei fã dessa família. Não sei como ajudar, mas eu queria muito. Talvez uma campanha... Mexer com as armas que temos. Vc é artesã das boas. Mobilizar essa mulherada. Estamos em ano de eleições e somos uma força considerável na hora do voto. Criar um pacto... sei lá. algo real para que o nosso voto possa garantir de verdade essa assistência. Não sei... mas, de qq modo, conte comigo. Sempre! bjão :)
betemonta@gmail.com

claudia becker disse...

parabens familia, adorei seu texto e sua indignaçao, se nos achamos que estamos ruim nem imagino o tanto que vcs ja se desgastaram e as perspectivas futuras, eu sou doente cronica, dependo do sistema publico, mas so deixo para buscar medicamentos... Tb acho pessimo condicionar a historia de alguem a u pagamento carmico, ser estigmatizado como pecador é vilania de quem se acha incolume a qualquer sofrimento. Muita saude e dinheiro para todas as despesas, força familia!

Priscila Sato disse...

Olá,sei exatamente o que vcs estão passando pois também tenho um gatinho assim, sou mãe de trigemeos e o Pedro, nasceu prematuro e ficou com com sequelas. Desde que ele nasceu nós enfrentamos muitas dificuldades, mais temos que baixar a cabeças pra tudo e seguir em frente com o que temos e nos conformar com o que não temos. Deixo aqui a minha solidariedade .

Carolina Silva disse...

Olá, meu nome é Carolina e estou realizando um projeto, (TCC) e gostaria muito da sua ajuda, por favor se puder responder meu questionário seria de grande ajuda. O questionário diz respeito sobre crianças com paralisia cerebral.
http://goo.gl/forms/lXNYcmN531
Grata pela Atenção.

Lígia Baldé disse...

Ola! O meu nome é Lígia Baldé e estou a realizar uma pesquisa academica. O objectivo é compreender como vivem os pais de crianças com PC em Portugal e Inglaterra. Gostava imenso de ouvir a sua "voz".
Contacte-me por favor, ligiaedlab@gmail.com