4a distração do VEPTR + Escolhas difíceis

Era pra ter sido em novembro, mas a correria está demais! Eu precisava tomar um fôlego pra encarar mais uma distração. Tá certo que é uma cirurgia simples e rápida, mas a anestesia continua senda a monstra de sempre pra mim, e saber que meu filho ganharia mais um par de cicatrizes em suas costas e que poderia sentir alguma dor ou desconforto me fizeram acreditar que o tempo havia parado e que o intervalo dos 6 meses não havia passado nunca!

Na consulta que tivemos antes da cirurgia com o ortopedista, Dr. Marcus, ele cogitou a hipótese de diminuir este intervalo para 4 meses, já que o Lucas entrará numa fase de estirão de crescimento. Meu estômago deu um nó. Ele também falou que é provável que o Lucas tenha que fazer a artrodese futuramente. Todas as minhas tripas deram um nó.

Saí da consulta bastante angustiada. Fiquei pensando sobre essas decisões difíceis que temos que tomar... Fazer ou não uma cirurgia? Normalmente não costumo ter uma visão pessimista, mas há certos momentos que a mente insiste em viajar por este caminho. Minha visão pessimista dessa questão me diz que é uma escolha entre dois sofrimentos que tenho que fazer para a vida do meu filho. Não fazer pode trazer complicações. Fazer pode trazer a dor do pós-operatório.

Fico angustiada em não ter a certeza de estar fazendo as melhores escolhas. Quero o melhor para meu filho, quero que meu filho não sofra, quero ver o meu filho feliz, quero ele com saúde, como toda mãe. Acontece que tenho um filho com necessidades especiais e a sua deficiência traz um ônus que dificulta essa tarefa de poupá-lo de tudo o que o meu coração de mãe gostaria de evitar. Não está em minhas mãos. Não há dinheiro, nem amor, nem dedicação, nem cuidado capaz de evitar algum tipo de sofrimento.

Tento fazer minhas escolhas sempre acreditando no que irá melhorar de alguma forma a qualidade de vida do Luquinhas. Para isso, preciso filtrar bem o que escuto dos médicos, e muitas vezes até evitar algumas consultas. O quadril do Lucas é um bom exemplo disso, faz um bom tempo que não faço uma radiografia e não passo com o ortopedista, sabe por quê? Porque tenho certeza que vão querer operá-lo. E ele está bem, não sente dor, não tem ficado em pé há bastante tempo... Operar por quê?

Saudades do Dr. Takimoto... Neste ponto, um ortopedista fora do padrão, excelente médico, humano. Não me esqueço que ele dizia que o Lucas era o termômetro dele, só o operaria do quadril se ele estiver com dor, somente se fosse NECESSÁRIO.

Aproveito para deixar um recado para os médicos:

Srs. Doutores, por favor, olhem para as nossas crianças com mais humanidade, analisem cada caso isoladamente e evitem cirurgias por causa de um maldito "protocolo"! Grata.

A 4a distração do VEPTR

Depois de ver o raio-x da coluna do Lucas, concordei com o Dr. Marcus que a distração do VEPTR deveria ser feita ainda este ano.

Internamos o Lucas na noite anterior. O pai que dormiu com ele no hospital, a pequena ainda mama à noite... No outro dia cedinho eu estava lá. Acompanhei o Lucas ainda dormindo até a porta do centro cirúrgico. Lá conheci brevemente os pais do Bruno, de 14 anos, que estava há poucos instantes de iniciar uma artrodese. O Bruno entrou antes do Lucas. Senti toda a apreensão daquele momento como se o Bruno fosse o meu filho. Um dia pode ser...

Luquinhas entrou e eu desci pro quarto pra esperá-lo. A cirurgia foi rápida e correu tudo bem. O médico subiu 0,5 cm de cada haste, ele queria ter aumentado 1 cm do lado esquerdo, mas estava muito resistente e ele não quis forçar. Em casa no mesmo dia. Pós-operatório bem melhor do que da última vez.