Completando 10 anos!!

Dia lindo, dia especial! Hoje meu pequeno completa 10 anos!! Filho amado, vc é especial por me ensinar muito a cada dia, por me mostrar em pequenos gestos a grandeza do seu ser, me despertar para o amor maior que está dentro de nós e esse amor transborda de mim quando estou ao seu lado. Obrigada por me ensinar tanto!! Vamos fazer deste dia um dia muito divertido, com tudo q vc gosta. Te amo muito.

Esta foi minha postagem hoje cedo no Facebook. Como prometido, tivemos um dia bem gostoso com o aniversariante. Lucas começou o dia com um parabéns da família ainda na cama, com muitos beijos e carinhos. Um banho de banheira digno de príncipe, depois tomou um solzinho no quintal de casa enquanto eu arrumava as coisas para sair rumo ao bairro da Liberdade.

Um longo passeio por lá com direito a uma lembrancinha temática para o quarto do rapaz, uma luminária japonesa. Aquelas bolas coloridas penduradas nos tetos das lojas são irresistíveis! "Vamos instalar até sábado, para a festa dele!", disse ao meu marido. Lucas todo sorridente, feliz em seu dia. Mas depois de algumas horas, cansou e ameaçou dormir na cadeira. Hora de ir.

Terminamos o dia com um lanchinho e um bolo delicioso para celebrar.

No Facebook, minha postagem teve repercurssão. Muitas demonstrações de carinho e amor para o Lucas. Viva Lucas! Viva meu filhão!! Sábado tem a celebração oficial.

E como foi a comemoração? Um delicioso churrasco no improviso com direito a surpresas. Sei que o Lucas não gosta daquela bagunça do momento do "Parabéns", todo mundo cantando alto e batendo palmas, é demais pra ele. No ano passado ele dormiu nessa hora! Então, resolvi inovar. Chamei um amigo do meu irmão que toca violão muito bem e substituímos as palmas por estalos de dedos. Foi ótimo! Tá certo que se tivesse ensaiado com as pessoas antes teria sido melhor, nem o pai do Lucas sabia o que fazer... Mas foi tudo na surpresa e foi lindo! O Lucas adorou e é isso o que importa. Gostei tanto que vou repetir no ano que vem.

Família, trate de ensaiar!!

Realização

Agora entendo quando me diziam que ela já viria pronta. Cada dia que passa colho mais os frutos dessa nova relação. É lindo de ver como a Clara explora o irmão, observa, percebe as diferenças e lida muito bem com tudo isso. Mais realizador é ver a alegria do Lucas com a irmã. Ela o aperta, coloca o dedos dentro da boca, passa a mão nos cabelos e ele fica FELIZ DA VIDA! Mas sem estrapolar, né irmãzinha? Teve um dia que eu estava com a Clara no colo e ela passando a mão nos cabelos dele. Dei uma distraída e ela agarrou um chumaço. O Lucas protestou com um "ãaaaah!", que ficou bem claro que queria dizer "chegaaaa!".

Como não consegui postar o vídeo, a seguir uma sequência de fotos que tirei num desses momentos de demonstração de amor. Meus fofinhos!!

3a distração do VEPTR

Desde que a Clara nasceu, venho planejando como seria quando o Lucas fosse fazer a cirurgia da distração que era pra ter sido feita em março, mas o médico concordou em adiar para esperar a bebê crescer um pouco mais, já que eu não poderia levá-la ao hospital comigo para amamentá-la.

Para ter mais flexibilidade nos intervalos das mamadas, comecei a dar suco de laranja e papinha de frutas um pouco antes de a Clara completar 5 meses. Assim, quando chegasse a data da cirurgia ela já estaria bem adaptada e não daria trabalho para comer.

Um dia antes, minha mãe veio para casa para me ajudar com a pequena. Deixei o Lucas com o pai no hospital e fui para casa. Acordei às 5h40, amamentei e fui pro hospital. O Lucas foi para o centro cirúrgico dormindo. Que paz. Fiquei mais um tempo no hospital fazendo companhia para o Antonio, que tem pavor de hospitais, e voltei para casa.

Clarinha estava com minha mãe. Ela estava tranquila... até demais. Estranhei. Dei de mamar e comecei a me preocupar, pois ela estava apática, mole e sonolenta. Não, Clara, hoje não é dia pra você ficar doente, filha! Pouco tempo depois ela vomitou tudo o que mamou e o mamão que minha mãe tinha dado à ela antes de eu chegar.

Depois de várias tentativas de falar com o pediatra, liguei para o Antonio para saber notícias do Lucas e falar da Clara. A cirurgia já tinha acabado, mas ele ainda estava na sala de recuperação. Corri para o pronto socorro com a pequena. Chegando lá a menina já estava outra, animadinha e sorrindo. O celular toca durante a consulta. É o Antonio dizendo que o Lucas já está no quarto e que está ótimo, super sorridente. Ufa! Obrigada, filho.

Voltei pra casa, amamentei e fui para o hospital. O Lucas estava de alta.

Dizem que tudo passa pelo leite. Talvez tenha sido a ansiedade que eu estava ou o mamão que não caiu bem mesmo. Vai saber...

Com relação à cirurgia, o médico aumentou 0,5cm de cada lado. Notei que desta vez o Lucas ficou mais sensível uns dois dias depois.

Nada como o planejado, mas tudo certo no final. E assim vou me adaptando a essa jornada dupla de mãe. O sorriso na carinha deles faz tudo valer à pena!

Páscoa recheada

O Lucas e a turma da escola fizeram chocolate e brigadeiro pra trazer pra casa. Hummm... delícia! Adoro o chocolate que eles fazem.

FELIZ PÁSCOA PARA TODOS!!

Selinho Cantinho Inclusivo

Hoje conheci mais uma mãe muito especial, a Luarline que também escreve um blog para seu filho, o Blog do Juliel. Para mim, já foi um grande presente ter conhecido mais uma amiga neste grande universo da internet, mas para minha surpresa ela me ofereceu este selo que recebo com muito carinho e agradecimento. Obrigada!

O selo foi criado pelo Blog Escolas Inclusivas: sonho ou realidade para homenagear blogs que se dedicam a efetivação da inclusão de todos na sociedade.

Segue os preceitos desta indicação:
1. Faça um post com o selinho em seu blog;
2. Link o blog que te presenteou;
3. Escolha entre cinco a dez (ou qtos vc desejar presentear) blogs para homenagear;
4. Avise aos seus indicados.

Meus indicados são:

http://caminhacaminhando.blogspot.com/

http://luzdonossoamanha.blogspot.com/

http://caminhodapoesia.blogspot.com/

http://educacaocondutiva.blogspot.com/

http://marialuizamf.blogspot.com/

http://paralisiacerebral.blog.terra.com.br/

Dra. Bartender

O Lucas ficou mais de 1 ano na fila da espera para passar com a fisiatra na AACD.

Depois de muita insistência, consegui uma vaga pelo SUS com uma médica diferente da que atendia ele pelo convênio. A ideia inicial da médica que passávamos era realizar aplicação de botox junto com a distração do VEPTR para aproveitar a anestesia, e colocar órtese para correção após a aplicação.

Se o Antonio não estivesse comigo, começaria a achar que é cisma minha... A doutora que nos atendeu hoje foi bastante seca. Bom, que me olhe nos olhos eu nem espero mais porque parece que virou moda entre alguns da classe.

Pra resumir a ópera, a médica recomendou avaliação da TO para órtese de punho e cotovelo, e tala para os joelhos. O botox ela descartou, pois disse que a deformidade do Lucas já é articular. Ela ainda insinuou que está assim por descaso meu pois se passou muito tempo! Ah tá... E o chá de cadeira de 1 ano que tomei porque não tinha vaga?! "Você deveria ter insistido, ter vindo até o SAME para reclamar", disse ela.

Quer dizer que meu filho está com os punhos tortos, sem possibilidade de correção, que terão que ser colocados numa órtese que respeite essa deformidade simplesmente para evitar que piore, e a culpa é minha?

Olha, doutora, a senhora pode ser uma boa médica, mas provavelmente não é mãe. Se fosse saberia que mãe já começa a se culpar quando escuta o primeiro choro do filho na hora em que ele nasce.

Obrigada, doutora, pelo coquetel de culpa extra oferecido para eu digerir no meu final de semana.

Consulta no pediatra

Segui o conselho do Dr. Estrábico e levei o Lucas no pediatra, Dr. João Carlos. Foi bom para tirar a sensação ruim que fiquei daquela consulta.

Faziam 4 anos que o Lucas havia passado com ele (que vergonha!). E como imaginei, o pediatra achou um absurdo o Dr. M dizer que ele é que tem que pedir os exames de dosagem sérica. Pediatra vê peso, alimentação, doenças simples como gripes, resfriados, catapora, infecção urinária,... E nesse sentido, o Lucas está muito bem! A parte neurológica, incluindo as medicações, são resposabilidade do neurologista.

Ele não precisava ter me confirmado isso para eu não querer mais voltar naquele consultório. Pedi uma indicação de outro neuro para o Dr. João, mas ele indicou outro nome que também me dá nó nas tripas de lembrar.

Vou passar o Lucas na AACD com a fisiatra e pedir para ela me encaminhar para o neurologista de lá. Vamos ver.

Com o pediatra, devo retornar o Lucas a cada 6 meses.

Dr. Estrábico

A neurologista que atendia o Lucas, Dra. Carmen Miziara, uma ótima médica, parou de atender pelo convênio e me obrigou a buscar outro especialista. Por indicação de um médico que fez as ultrassonografias da minha gravidez, fui parar no consultório de um neurologista que vou chamar aqui de "Dr. M".

Estava animada. Cheguei com o Lucas na cadeira de rodas, a Clara no bebê conforto, bolsas e exames. A sala de espera bem espaçosa fez a diferença. Detesto essas salas de espera 3m x 3m, sem janelas, lotada de cadeiras que mal dá para entrar com a cadeira de rodas. O consultório também estava vazio. Meu marido chegou alguns minutos depois, e lembro de ter comentado com ele: "Sala espaçosa, sem muita espera... Ganhou pontos".

Chegou o momento da consulta. Entramos no consultório e algo me incomodou nos olhos do médico... Estrábico? Tem um olho de vidro? Não. É que ele não me olhava nos olhos mesmo.

Contamos bem resumidamente a história do Lucas, muitas vezes atropelando a fala do médico porque o "Dr. M" quase não nos deixava falar. Ele levantou, se colocou ao lado da cadeira do Lucas e começou a examiná-lo. Mediu a cabeça, testou os reflexos, movimentou os braços e as pernas. Bacana, não é comum acontecer isso nas consultas.

Pediu para ver a tomografia. Essa é sempre uma hora desagradável. A tomografia do Lucas mostra o que já estamos CANSADOS DE SABER, que ele teve uma lesão importante no cérebro. Mas os médicos tratam como se não soubéssemos disso. Olhou o exame, fez caras e bocas de lamentação e começou a aula de anatomia cerebral: cerebelo, tronco cerebral, córtex,... De que me importam todos esses nomes?! Mas tá certo, ele tem que dizer esses nomes difíceis. Eles impressionam, mostram que estudou para estar alí atrás daquela mesa, sem me olhar nos olhos.

Ele perguntou das medicações do Lucas, puxou os bloquinhos de receita e começou a preencher. Como fazem mais de seis meses que o Lucas fez pela última vez os exames de dosagem sérica (exames de controle das medicações), perguntei a ele sobre o assunto. "O Lucas tem um bom pediatra?", perguntou Dr. M, "...pois então é o pediatra que tem que pedir esses exames". Hã?! O pediatra?! Como assim?! São exames de controle dos anticolvulsivos que são prescritos pelo neurologista, portanto acredito que sejam resposabilidade do neurologista e não do pediatra. "Você precisa mudar o modo como as coisas vem sendo feitas até agora. Passe o Lucas com o pediatra e peça para ele fazer o pedido desses exames", essa foi resposta do Dr. M. Fiquei ainda mais indignada quando ele completou dizendo que os exames devem ser feitos uma vez ao ano no máximo! Que se fosse para o fígado do Lucas "ferrar" (foi essa mesma a expressão que o doutor usou) por causa das medicações, já teria "ferrado", pois faz muito tempo que o Lucas toma esses remédios.

Só para constar, desde que o Lucas começou a tomar os anticonvulsivos o controle é feito a cada 6 meses no máximo. Todos os neurologistas que passei o Lucas, e olha que não foram poucos, seguiam esse controle.

Saí de lá com um nó na garganta. Senti um certo pouco caso. Parecia que ele achava que não tinha muito o que fazer pelo Lucas. Ou então, talvez ele achou que o Lucas daria trabalho demais pra ele e resolveu passar a bola pra outro, o pediatra.

Fico triste de ver que existam médicos assim. Pessoas que cuidam da saúde e bem estar de outras pessoas deveriam tratar seus pacientes com mais compaixão. Gosto de me sentir acolhida quando vou a um médico. E isso não é pedir muito. Olhar nos meus olhos já seria um bom começo.

Ela chegou!

No dia 16/11, às 13h52, Lucas deixou de ser o bebê da casa para se tornar o irmão mais velho. Nasce a Clara.

Os dias no hospital longe do Luquinhas foram difíceis, como imaginei que seriam. Mas ele ficou aos cuidados da vovó Betty (minha mãe) e isso me tranquilizou bastante. Ele também foi me visitar no hospital duas vezes, por exigência da mãe grudenta aqui.

A chegada em casa com a nova integrante foi delicada pra mim. Nos primeiros dias senti muito o peso da atenção dividida, que antes era só do Lucas. Esse ser tão pequeno já quer tanto! Parece impossível organizar a nova rotina. A culpa por não ser mais a mãe "inteira" para o Lucas me deixou arrasada.

Se dizem que ter um filho é decidir ter o coração fora do corpo, ter dois filhos é repartir esse coração em dois. Dói!

O Lucas também sentiu a chegada da irmã. Compreensível. Foram 9 anos de atenção e dedicação exclusiva a ele. Desde a chegada da Clara, tenho procurado envolver o Lucas nos momentos que isso é possível. Dou de mamar ao lado dele, coloco a irmã no colo, converso e digo tudo o que vou fazer com ela (trocar fralda, dar banho,...) e sempre que ela dá um tempinho dou muita atenção ao Lucas. Como o parto foi cesárea, não estou podendo pegá-lo no colo. Então, tenho buscado outras formas de dar o aconchego que ele quer e merece.

Com o passar dos dias, estou sentindo que ele está aceitando bem a irmãzinha. Tenho notado algumas diferenças nele, está mais presente e ligado. Quando estou amamentando a Clara, Lucas fica espichando os olhos para ver; ele acha graça quando a irmã chora, desde que não seja na orelha dele; e fica feliz quando colocamos a irmã no colo dele e o chamamos de "irmão mais velho". No fundo o Lucas sabe que a Clara vai ser uma grande alegria na vida dele. O que essa menina vai paparicar o irmão...

A rotina do Lucas também está voltando devagarinho ao normal. No final da gestação, não estava mais conseguindo levá-lo nas terapias. Como não estou podendo carregá-lo nem dirigir ainda, meu marido tem me auxiliado nesse sentido. O Lucas adora sair sozinho com o pai!

O nascimento da Clara veio trazer muito mais alegria e transformações com muito amor pra nossas vidas.

Bem vinda, Clarinha!

Presentão à vista

Há um tempo atrás, escrevi uma postagem onde eu falava sobre a possibilidade de termos um outro filho. O tempo passou e a coisa rolou... Rolou tanto que já está quase para nascer! Acabei tão envolvida com a gravidez, e ainda conciliando com as coisas do Lucas, que acabei esquecendo de escrever sobre isso aqui no blog.

No momento estou de 38 semanas, nascerá em menos de 15 dias. Tenho conversado bastante com ele desde o início da gravidez para prepará-lo para a chegada deste novo ser, mas confesso que estou muito ansiosa para saber qual será a reação do Lucas.

Tento não pensar em "como será depois que nascer", pois já me encho de culpa por coisas que ainda nem aconteceram! Seguindo um conselho da minha mãe, não vou ficar antecipando problemas. Porém, tenho uma preocupação que insiste em não me dar sossego... Os dias que eu terei que ficar no hospital depois do parto, longe do Lucas. O máximo que fiquei afastada dele foram algumas horas, nunca dormi longe dele. Vai ser barra! Pra me ajudar, vou contar com a minha (santa!) mãe que é a pessoa mais próxima dele depois de mim e do pai. É ela que fica com o Luquinhas sempre que preciso e sabe bem como lidar com ele. Escrevi para ela um diário da rotina do Lucas com todos os horários das refeições e medicações, e todas as recomendações para que as coisas sejam feitas o mais parecido possível com a maneira que eu faço para tranquilizá-lo, pois sei que ele vai sentir minha falta.

Eu vou morrer de saudades (e de uma dose de culpa também), mas é por pouco tempo e por uma boa causa. Quando retornar pra casa, pra pertinho do meu filhão, seremos uma família maior e o Lucas ganhará o presente mais especial que poderíamos dar a ele, uma irmã!