Selinho Cantinho Inclusivo

Hoje conheci mais uma mãe muito especial, a Luarline que também escreve um blog para seu filho, o Blog do Juliel. Para mim, já foi um grande presente ter conhecido mais uma amiga neste grande universo da internet, mas para minha surpresa ela me ofereceu este selo que recebo com muito carinho e agradecimento. Obrigada!

O selo foi criado pelo Blog Escolas Inclusivas: sonho ou realidade para homenagear blogs que se dedicam a efetivação da inclusão de todos na sociedade.

Segue os preceitos desta indicação:
1. Faça um post com o selinho em seu blog;
2. Link o blog que te presenteou;
3. Escolha entre cinco a dez (ou qtos vc desejar presentear) blogs para homenagear;
4. Avise aos seus indicados.

Meus indicados são:

http://caminhacaminhando.blogspot.com/

http://luzdonossoamanha.blogspot.com/

http://caminhodapoesia.blogspot.com/

http://educacaocondutiva.blogspot.com/

http://marialuizamf.blogspot.com/

http://paralisiacerebral.blog.terra.com.br/

Dra. Bartender

O Lucas ficou mais de 1 ano na fila da espera para passar com a fisiatra na AACD.

Depois de muita insistência, consegui uma vaga pelo SUS com uma médica diferente da que atendia ele pelo convênio. A ideia inicial da médica que passávamos era realizar aplicação de botox junto com a distração do VEPTR para aproveitar a anestesia, e colocar órtese para correção após a aplicação.

Se o Antonio não estivesse comigo, começaria a achar que é cisma minha... A doutora que nos atendeu hoje foi bastante seca. Bom, que me olhe nos olhos eu nem espero mais porque parece que virou moda entre alguns da classe.

Pra resumir a ópera, a médica recomendou avaliação da TO para órtese de punho e cotovelo, e tala para os joelhos. O botox ela descartou, pois disse que a deformidade do Lucas já é articular. Ela ainda insinuou que está assim por descaso meu pois se passou muito tempo! Ah tá... E o chá de cadeira de 1 ano que tomei porque não tinha vaga?! "Você deveria ter insistido, ter vindo até o SAME para reclamar", disse ela.

Quer dizer que meu filho está com os punhos tortos, sem possibilidade de correção, que terão que ser colocados numa órtese que respeite essa deformidade simplesmente para evitar que piore, e a culpa é minha?

Olha, doutora, a senhora pode ser uma boa médica, mas provavelmente não é mãe. Se fosse saberia que mãe já começa a se culpar quando escuta o primeiro choro do filho na hora em que ele nasce.

Obrigada, doutora, pelo coquetel de culpa extra oferecido para eu digerir no meu final de semana.

Consulta no pediatra

Segui o conselho do Dr. Estrábico e levei o Lucas no pediatra, Dr. João Carlos. Foi bom para tirar a sensação ruim que fiquei daquela consulta.

Faziam 4 anos que o Lucas havia passado com ele (que vergonha!). E como imaginei, o pediatra achou um absurdo o Dr. M dizer que ele é que tem que pedir os exames de dosagem sérica. Pediatra vê peso, alimentação, doenças simples como gripes, resfriados, catapora, infecção urinária,... E nesse sentido, o Lucas está muito bem! A parte neurológica, incluindo as medicações, são resposabilidade do neurologista.

Ele não precisava ter me confirmado isso para eu não querer mais voltar naquele consultório. Pedi uma indicação de outro neuro para o Dr. João, mas ele indicou outro nome que também me dá nó nas tripas de lembrar.

Vou passar o Lucas na AACD com a fisiatra e pedir para ela me encaminhar para o neurologista de lá. Vamos ver.

Com o pediatra, devo retornar o Lucas a cada 6 meses.

Dr. Estrábico

A neurologista que atendia o Lucas, Dra. Carmen Miziara, uma ótima médica, parou de atender pelo convênio e me obrigou a buscar outro especialista. Por indicação de um médico que fez as ultrassonografias da minha gravidez, fui parar no consultório de um neurologista que vou chamar aqui de "Dr. M".

Estava animada. Cheguei com o Lucas na cadeira de rodas, a Clara no bebê conforto, bolsas e exames. A sala de espera bem espaçosa fez a diferença. Detesto essas salas de espera 3m x 3m, sem janelas, lotada de cadeiras que mal dá para entrar com a cadeira de rodas. O consultório também estava vazio. Meu marido chegou alguns minutos depois, e lembro de ter comentado com ele: "Sala espaçosa, sem muita espera... Ganhou pontos".

Chegou o momento da consulta. Entramos no consultório e algo me incomodou nos olhos do médico... Estrábico? Tem um olho de vidro? Não. É que ele não me olhava nos olhos mesmo.

Contamos bem resumidamente a história do Lucas, muitas vezes atropelando a fala do médico porque o "Dr. M" quase não nos deixava falar. Ele levantou, se colocou ao lado da cadeira do Lucas e começou a examiná-lo. Mediu a cabeça, testou os reflexos, movimentou os braços e as pernas. Bacana, não é comum acontecer isso nas consultas.

Pediu para ver a tomografia. Essa é sempre uma hora desagradável. A tomografia do Lucas mostra o que já estamos CANSADOS DE SABER, que ele teve uma lesão importante no cérebro. Mas os médicos tratam como se não soubéssemos disso. Olhou o exame, fez caras e bocas de lamentação e começou a aula de anatomia cerebral: cerebelo, tronco cerebral, córtex,... De que me importam todos esses nomes?! Mas tá certo, ele tem que dizer esses nomes difíceis. Eles impressionam, mostram que estudou para estar alí atrás daquela mesa, sem me olhar nos olhos.

Ele perguntou das medicações do Lucas, puxou os bloquinhos de receita e começou a preencher. Como fazem mais de seis meses que o Lucas fez pela última vez os exames de dosagem sérica (exames de controle das medicações), perguntei a ele sobre o assunto. "O Lucas tem um bom pediatra?", perguntou Dr. M, "...pois então é o pediatra que tem que pedir esses exames". Hã?! O pediatra?! Como assim?! São exames de controle dos anticolvulsivos que são prescritos pelo neurologista, portanto acredito que sejam resposabilidade do neurologista e não do pediatra. "Você precisa mudar o modo como as coisas vem sendo feitas até agora. Passe o Lucas com o pediatra e peça para ele fazer o pedido desses exames", essa foi resposta do Dr. M. Fiquei ainda mais indignada quando ele completou dizendo que os exames devem ser feitos uma vez ao ano no máximo! Que se fosse para o fígado do Lucas "ferrar" (foi essa mesma a expressão que o doutor usou) por causa das medicações, já teria "ferrado", pois faz muito tempo que o Lucas toma esses remédios.

Só para constar, desde que o Lucas começou a tomar os anticonvulsivos o controle é feito a cada 6 meses no máximo. Todos os neurologistas que passei o Lucas, e olha que não foram poucos, seguiam esse controle.

Saí de lá com um nó na garganta. Senti um certo pouco caso. Parecia que ele achava que não tinha muito o que fazer pelo Lucas. Ou então, talvez ele achou que o Lucas daria trabalho demais pra ele e resolveu passar a bola pra outro, o pediatra.

Fico triste de ver que existam médicos assim. Pessoas que cuidam da saúde e bem estar de outras pessoas deveriam tratar seus pacientes com mais compaixão. Gosto de me sentir acolhida quando vou a um médico. E isso não é pedir muito. Olhar nos meus olhos já seria um bom começo.

Ela chegou!

No dia 16/11, às 13h52, Lucas deixou de ser o bebê da casa para se tornar o irmão mais velho. Nasce a Clara.

Os dias no hospital longe do Luquinhas foram difíceis, como imaginei que seriam. Mas ele ficou aos cuidados da vovó Betty (minha mãe) e isso me tranquilizou bastante. Ele também foi me visitar no hospital duas vezes, por exigência da mãe grudenta aqui.

A chegada em casa com a nova integrante foi delicada pra mim. Nos primeiros dias senti muito o peso da atenção dividida, que antes era só do Lucas. Esse ser tão pequeno já quer tanto! Parece impossível organizar a nova rotina. A culpa por não ser mais a mãe "inteira" para o Lucas me deixou arrasada.

Se dizem que ter um filho é decidir ter o coração fora do corpo, ter dois filhos é repartir esse coração em dois. Dói!

O Lucas também sentiu a chegada da irmã. Compreensível. Foram 9 anos de atenção e dedicação exclusiva a ele. Desde a chegada da Clara, tenho procurado envolver o Lucas nos momentos que isso é possível. Dou de mamar ao lado dele, coloco a irmã no colo, converso e digo tudo o que vou fazer com ela (trocar fralda, dar banho,...) e sempre que ela dá um tempinho dou muita atenção ao Lucas. Como o parto foi cesárea, não estou podendo pegá-lo no colo. Então, tenho buscado outras formas de dar o aconchego que ele quer e merece.

Com o passar dos dias, estou sentindo que ele está aceitando bem a irmãzinha. Tenho notado algumas diferenças nele, está mais presente e ligado. Quando estou amamentando a Clara, Lucas fica espichando os olhos para ver; ele acha graça quando a irmã chora, desde que não seja na orelha dele; e fica feliz quando colocamos a irmã no colo dele e o chamamos de "irmão mais velho". No fundo o Lucas sabe que a Clara vai ser uma grande alegria na vida dele. O que essa menina vai paparicar o irmão...

A rotina do Lucas também está voltando devagarinho ao normal. No final da gestação, não estava mais conseguindo levá-lo nas terapias. Como não estou podendo carregá-lo nem dirigir ainda, meu marido tem me auxiliado nesse sentido. O Lucas adora sair sozinho com o pai!

O nascimento da Clara veio trazer muito mais alegria e transformações com muito amor pra nossas vidas.

Bem vinda, Clarinha!

Presentão à vista

Há um tempo atrás, escrevi uma postagem onde eu falava sobre a possibilidade de termos um outro filho. O tempo passou e a coisa rolou... Rolou tanto que já está quase para nascer! Acabei tão envolvida com a gravidez, e ainda conciliando com as coisas do Lucas, que acabei esquecendo de escrever sobre isso aqui no blog.

No momento estou de 38 semanas, nascerá em menos de 15 dias. Tenho conversado bastante com ele desde o início da gravidez para prepará-lo para a chegada deste novo ser, mas confesso que estou muito ansiosa para saber qual será a reação do Lucas.

Tento não pensar em "como será depois que nascer", pois já me encho de culpa por coisas que ainda nem aconteceram! Seguindo um conselho da minha mãe, não vou ficar antecipando problemas. Porém, tenho uma preocupação que insiste em não me dar sossego... Os dias que eu terei que ficar no hospital depois do parto, longe do Lucas. O máximo que fiquei afastada dele foram algumas horas, nunca dormi longe dele. Vai ser barra! Pra me ajudar, vou contar com a minha (santa!) mãe que é a pessoa mais próxima dele depois de mim e do pai. É ela que fica com o Luquinhas sempre que preciso e sabe bem como lidar com ele. Escrevi para ela um diário da rotina do Lucas com todos os horários das refeições e medicações, e todas as recomendações para que as coisas sejam feitas o mais parecido possível com a maneira que eu faço para tranquilizá-lo, pois sei que ele vai sentir minha falta.

Eu vou morrer de saudades (e de uma dose de culpa também), mas é por pouco tempo e por uma boa causa. Quando retornar pra casa, pra pertinho do meu filhão, seremos uma família maior e o Lucas ganhará o presente mais especial que poderíamos dar a ele, uma irmã!

Uma vitória para comemorar!

Sábado passado, a nutricionista Renata Zanin (uma querida), que vem acompanhando o Lucas há uns 3 anos, foi em casa para avaliá-lo.

A última consulta com ela tinha sido em novembro/2009. Um ano se passou e muita coisa mudou.

Recebi hoje, por email, a avaliação nutricional do lucas e uma notícia maravilhosa: "o Lucas atingiu a normalidade do estado nutricional em todos os parâmetros".

Esse é o resultado de uma ótima orientação (e alguns puxões de orelha necessários) dados por essa excelente profissional combinada com uma super dieta (Pediasure).

Super obrigada, Renata!

A seguir, as duas últimas avaliações nutricionais do Lucas para comparação.

Data da avaliação : 23/10/2010
Idade : 9 anos e 3 meses
Peso : 20 Kg
Altura : 111 cm
Perímetro do punho : 11,5 cm
Circunferência muscular do braço : 16,2 cm
Circunferência do braço (CB) : 19 cm
Prega cutânea do tríceps (PCT) : 9 mm

Resultados :
CB = 95 % de adequação
CMB = 95,13 %
AMB = 90,97 %
PCT = 90 %

Intervalo de 90 a 110 %, considerado normal

Peso = 105 %
IMC = 16,23 Kg/m² -ideal 16,30 Kg/m² (100,43 % )
Peso para Altura = 19 Kg (ideal)

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Data da avaliação: 21/11/2009
Idade: 8 anos e 4 meses
Peso: 16 Kg
Altura: 109 cm
Perímetro do punho: 11 cm
Circunferência muscular do braço: 13,8 cm
Circunferência do braço (CB): 16,3 cm
Prega cutânea do tríceps (PCT): 8 mm
Área Muscular do Braço = 15,1 cm

Resultados :
CB = 86 % de adequação
CMB= 85 % de adequação
AMB = 72 % de adequação
PCT= 100 % de adequação

Intervalo 70 a 90 % , primeiro grau de desnutrição

IMC = 13,46 (ideal 15,9) – 85 %
Peso para Altura= 18,30 Kg (ideal) – 87 %
Estatura para idade = 85 %
Peso para idade = 61 %

Junta, junta, sobe, desce

Acho que como em toda família que tem criança pequena, é uma trabalheira danada na hora de sair. É um tal de pega isso aqui, pega aquilo lá,... e no fim sempre fica a sensação de estar esquecendo alguma coisa. Tenho três cunhadas com crianças pequenas e todas concordam comigo nesse ponto.

Eu, que sempre levantei a bandeira do "vamos levar o Lucas para TODOS os lugares", notei que nos últimos tempos andava mais preguiçosa e acomodada, preferindo ficar em casa com ele do que ir a certos lugares. O "junta-junta" de apetrechos se somou a um lance de degraus que tem aqui em casa para chegar na garagem e acabou virando pretexto pra deixar a preguiça falar mais alto.

É... Nosso gatão está crescendo e com isso surgem novas necessidades, inclusive a de novas adaptações para excluir qualquer barreira que possa dificultar as coisas. Afinal, já bastam as barreiras que estão por aí, na cidade e na sociedade. Pra nossa alegria, principalmente do Luquinhas, posso dizer que isso faz parte do passado! Isso graças ao poder da união de pessoas generosas, com mentes inteligentes e criativas.

Cá está o vídeo que prova que a determinação move montanhas, podendo começar por descer e subir uma cadeira de rodas.



Com a ajuda do nosso amigo serralheiro Nogueira, está novamente fincada a nossa bandeira!

2a distração do VEPTR

Quando o Lucas realizou a primeira distração, a previsão de realizar a próxima seria em 4 meses. Porém, nesse meio tempo, os médicos que operam o Lucas participaram de congressos internacionais sobre o VEPTR e o prazo passou para 6 meses. Ganhamos 2 meses! Parece pouco, mas das 3 distrações que teriam que ser feitas anualmente, passamos para 2. Quem é mãe deve concordar comigo que qualquer anestesia NÃO tomada, corte NÃO feito e ponto NÃO tomado é um grande alívio.

Cerca de um mês atrás, os exames pré-operatórios foram feitos: raio-x de coluna e exames de sangue. A cirurgia foi marcada para o dia 23/09. A autorização do convênio veio na véspera, como de praxe. Mas dessa vez estava bem tranquila e não me preocupei com o assunto. Internamos o Lucas na véspera à noite para iniciar os preparativos. Chegando no quarto a enfermeira já veio com o kit para dar banho no Lucas e informou que daria outro no dia seguinte às 5h30. Protocolo. E assim foi.

Dia agitado no centro cirúrgico, não havia sala disponível para operar o Lucas. A cirurgia que estava marcada para às 7h00 acabou sendo às 10h00. Antes da cirurgia, conversamos com o Dr. Maurício Lehoczki sobre o procedimento. Ele informou que a distração seria feita apenas no lado direito por causa da obliquidade pélvica (o lado direito da bacia do Lucas é mais "alto" em consequência da escoliose e rotação de quadril).

Luquinhas foi para o centro cirúrgico acordado e dando risada para aumentar a sua "chave do crescimento" (nome dado pelo papai para a distração). Por volta das 14h00 ele já estava de volta ao quarto. Acordadíssimo e feliz! A distração foi de 0,5cm do lado direito, como o Dr. Maurício havia falado.

No fim da tarde, o médico assistente passou para ver o Lucas e o liberou de alta. Retorno em consulta dentro de 2 semanas.

No dia seguinte, o Lucas acordou mais sensível. Chorou um pouco quando foi para a cadeira e precisei medicá-lo com dipirona. Mas foi só uma vez. Depois disso ele ficou bem. Claro que sentia incômodo perto do corte quando o pegávamos ou mudávamos ele de posição na cama. Foram dois dias mais delicados.

Hoje voltou para as terapias e na semana que vem volta para escola.

Mais um leão liquidado!

Dobradinha de festa

Os "3 super poderosos" Érick, Lucas e Lia com a assistente de sala Nazaré, a prof.ª Dani e o fisio. Fábio

As férias escolares do Lucas, que são sempre na primeira quinzena de Julho, passaram para a segunda, por causa da mudança de casa que a escola teve que fazer. Dessa forma, comemoramos o niver do Lucas com duas festas este ano, uma em casa e outra na escola. Além do Lucas, mais dois colegas faziam aniversário na semana, Érick (17) e Lia (16). Como é bom dividir as despesas de uma festa! Cada mãe se comprometeu a levar uma coisa: uma levou o bolo, outra os salgados e eu fiquei com os doces, as bebidas e descartáveis. Como toda festa que se preze, teve lá suas pequenas "falhas". Eu esqueci os descartáveis e a vela do Lucas, que soprou vela de 16 anos! O bolo foi um presente da madrinha da Lia que caprichou na escolha do tema e mandou um das Meninas Super Poderosas. Tudo bem vai... Fica a mensagem subliminar dos 3 Super Poderosos. Que sem sombra de dúvida, eles são mesmo.

Na escola...

... e em casa

Papai e mamãe com o Lucas que não estava nem um pouco a fim de cantar parabéns