março 28, 2014

Salve a arnica!

Quando o Lucas era bebê, eu fazia muita massagem nele. Acho que por causa desse estímulo inicial, até hoje ele adora ser massageado, e eu estou sempre em busca de bons óleos. 

Há uns anos atrás, ganhei uma amostra do óleo de arnica, da Weleda, e me apaixonei, ou melhor, nos apaixonamos porque o Lucas também adorou! Além do cheiro delicioso e da textura densa desse óleo, a arnica tem diversas propriedades medicinais: cicatrizante, anti-inflamatória, antipirética, indicada para contusões, hematomas, entorses, distensões, estiramentos, cãimbras, inflamações de articulações e tendões. 

No caso do Lucas, esse óleo alivia a tensão e as dores musculares causadas pela espasticidade, aquece levemente a pele proporcionando conforto e relaxamento, ótimo pra usar depois do banho. Quando o Lucas vai fazer algum procedimento cirúrgico, faço um tratamento intensivo pré-operatório, aplicando na área onde será a cirurgia para preparar a pele. Isso ajuda na cicatrização e evita hematomas que podem surgir no pós-operatório. Durante o processo de cicatrização, eu interrompo o uso e só volto a aplicar o óleo na área quando a pele está completamente cicatrizada. 

Estamos iniciando esse tratamento intensivo hoje, pois daqui há exatamente dez dias o Lucas finalmente fará a cirurgia definitiva da coluna. Como é um procedimento complexo (pra não dizer grande), procurei um homeopata pra reforçar o tratamento. O médico receitou uma homeopatia de arnica, de uso oral, pro tratamento pré e pós-operatório. Assim, mesmo quando eu não puder usar meu super óleo, ainda assim teremos a nossa grande aliada arnica presente! 

março 23, 2014

Meu filho tem paralisia cerebral, alguém tem que pagar por isso

A vida machuca. Algumas vezes mata, outras aleija. Pode também te presentear com um filho deficiente. Alguns defendem a ideia de que essas crianças são uma benção, de que são anjos enviados para pessoas especiais, ou ainda que estão aqui pagando algum tipo de carma de uma vida passada. Palavras que não consolam e não trazem nenhum benefício aos que convivem com as dificuldades de ter uma pessoa com deficiência na família.

Meu filho, Lucas, tem paralisia cerebral. Nasceu assim. Teve uma lesão cerebral causada por um sofrimento fetal. Eu não tinha um convênio médico na época, ele nasceu num hospital público da cidade de São Paulo. Não tive nenhum gasto durante o período em que ele precisou ficar internado. A partir daí, tive que contratar um plano de saúde para garantir assistência pro Lucas, porque todos sabemos que o sistema público de saúde no Brasil não funciona como deveria.

Muita gente nem sabe da existência do Lucas. Seu nascimento, traumático e com sequelas graves, não foi manchete em nenhum jornal. Compreensível, já que é filho de dois desconhecidos. O pai, na época, iniciava sua vida profissional, a mãe, no caso eu, mal havia terminado os estudos. Jovens, tivemos que lidar com o espancamento emocional dos pesarosos comentários médicos sobre o futuro do nosso filho.

Esses discursos foram bastante dolorosos. E piores ainda vieram. A realidade hoje é: Lucas não será curado. Não andará ou falará. Vive uma vida limitada, completamente dependente dos outros. "Se daqui a 30 anos um gênio criar um tratamento capaz de reverter sua lesão, ótimo, mas não está no horizonte da ciência". Infelizmente.

Por enquanto, nossa preocupação é proporcionar a ele uma melhor qualidade de vida. Para isso precisamos de dinheiro, muito dinheiro. Lucas não tem a sorte de receber apoio de nenhum famoso, como Luciano Huck e Rubinho (nem pra doar, nem pra divulgar uma vaquinha). O jeito é se virar! Deixar de trocar de carro, de reformar a casa, de fazer uma viagem, de comprar uma roupa ou um brinquedo novo pra nossa caçula. Nem pensar em se render a algum luxo! Temos que economizar ao máximo pra conseguir pagar um bom convênio médico pro Lucas, comprar suas medicações, fraldas, dietas especiais e equipamentos ortopédicos. Isso é o mínimo que ele precisa. Nem coloquei na conta tudo o que eu gostaria de oferecer à ele, e não posso, que nem convênio e nem governo bancam.

Em português claro, NÃO tem grana do poder público (e nem de vaquinha de famoso) para as cadeiras de rodas, para as sondas, equipamentos, remédios, tratamentos, enfermeiros e cuidadores, do Lucas e de tantos outros deficientes anônimos espalhados por aí, filhos de vendedoras, metalúrgicos, professores, donas de casa, desempregados,... Quantos somos!

O governo tem obrigação de dar assistência aos deficientes brasileiros. Os políticos, que "ganham" a sua graninha para manter seus luxos particulares, tem que se preocupar em investir recursos para promover assistência de qualidade aos deficientes e seus familiares. Isso inclui o Lucas, a Laís Souza, a Mariazinha, o Huguinho, o Zezinho, o Luizinho... TODOS os deficientes brasileiros!

Enquanto eles não fazem nada, se você pode fazer algo pelo Lucas ou por outro deficiente anônimo, faça, por favor.


* Disponibilizo o espaço dos comentários para quem precisa receber algum tipo de ajuda, para que divulgue uma conta bancária, o contato e a sua necessidade.

**Agradeço ao André Forastieri que colaborou, mesmo sem saber, para que essa postagem fosse escrita. Alguns trechos foram reproduzidos e baseados em seu texto que trata sobre Laís Souza e a falta de auxílio da COB em seu tratamento.

março 18, 2014

10 anos depois...

Como eu precisava ir ao Poupatempo renovar minha carteira de motorista, aproveitei pra tirar a segunda via do RG do Lucas, pois o antigo estava ficando um caco.

O primeiro RG do Lucas foi tirado em 2003, ele ainda não tinha completado 2 anos. Lembro de ter levado ele numa dessas lojas que revelam filmes e que tiram fotos para documentos. Foi um sacrifício fotografar ele, tive que fazer contorcionismo pra segurar sua cabeça e não aparecer na foto. Além do que, essas fotos são super caras levando em conta o quanto saímos bem nelas... E se não bastasse uma, temos que engolir nove delas. Por isso optei por tirar a foto em casa mesmo. Tirei umas 30 fotos até ter uma legal. Depois usei o Photoshop pra realçar cor e brilho, fiz uma montagem com nove fotos e mandei revelar. Gastei 1 real e de brinde ganhamos um documento mais feliz!

Pra agilizar, agendei o atendimento pela internet no Poupatempo da Lapa (em São Paulo). Em frente a esse Poupatempo, tem vagas reservadas para deficientes e idosos, basta ter o cartão DeFis-DSV para identificação do carro. O local também possui rampas de acesso para cadeirantes. Com relação ao atendimento, levamos cerca de 1 hora e meia pra fazer a renovação da minha CNH e tirar o RG do Lucas, que demorou uns 20 minutos pra ficar pronto. Uma maravilha! 



A única coisa que não ajudou muito no dia foi o tempo. Olha só a chuva que pegamos no caminho.

março 05, 2014

Ah lá lá Ô ô ô ô...

Nossos dias de folia foram um Carnaval, literalmente. De otite à confete na orelha, de tabela de medicações à programação de bailes de carnaval. Uma loucura boa demais com muita alegria, fantasia, música, dança, cuidado, uma dose de antibiótico alternada com bela requebrada.

As batucadas de emoção começaram nas vésperas do carnaval. Lucas ouvido e Clara garganta. Pelo menos os dois dançaram a mesma música, a marchinha pneumococica. Mesma medicação, mesmos horários. Harmonia perfeita!

Depois de iniciar com o antibiótico, mestre sala e porta bandeira precisaram de apenas um dia de repouso pra estarem prontos pra exibir seu estandarte da alegria.

No quesito fantasia, muita criatividade! Tivemos pirata inspirado no curta do momento, princesa, índio e bailarina.

Melhor enredo, melhor remédio.

Nossa escola é campeã!

março 02, 2014

Curta "Cuerdas". Não compartilhe.


Anda circulando na internet um vídeo emocionante que mostra a relação de amizade entre duas crianças muitos especiais. Trata-se da animação "Cuerdas", vencedor do prêmio Goya 2014 na categoria melhor curta de animação, escrito e dirigido pelo espanhol Pedro Solís. A animação é inspirada na convivência de seu filho Nicolás, que tem paralisia cerebral, e sua filha Alejandra. "O resultado é mais que uma lição de igualdade e solidariedade mas também é, de certo modo, um espelho que reflete todo o sacrifício através do amor que o espectador vive em primeira pessoa pelos olhos inocentes e puros de uma menina", descreve o próprio diretor.

O curta ainda não foi disponibilizado oficialmente e tem sido compartilhado de forma ilegal. No site oficial, há a informação de que o lançamento será anunciado via Facebook e Twitter. A equipe de Cuerdas tem se manifestado pelas redes sociais e fazendo um apelo para que as pessoas não compartilhem o vídeo pois isso é extremamente prejudicial para eles, além de violar os direitos do autor, existem festivais de cinema que não admitem vídeos que estejam disponíveis na rede.

A seguir, o trailer do curta "Cuerdas" (autorizado) com a mais sincera gratidão pela obra e o desejo de que todo o ensinamento e amor que há nesse vídeo seja retribuído da melhor forma ao diretor e sua família.



Imagem daqui 

fevereiro 28, 2014

Dentinhos apegados

Quando um dente permanente começa a se formar, a raíz do dente de leite correspondente é absorvida por ele, o dentinho de leite fica sem sustentação e cai. Assim é para a maior parte das crianças.

Em algumas crianças com paralisia cerebral, pela falta de mastigação ou pouco estímulo oral, pode acontecer de os dentes de leite não caírem. Outro fator que pode contribuir pra esses dentinhos apegados não caírem é a hiperplasia gengival que é um aumento da gengiva causado pelo uso contínuo de algumas medicações, normalmente anticonvulsivantes.

No caso do Lucas, ele tem esse aumento da gengiva e também a falta de estímulo oral (por conta da alimentação pela gastrostomia). Consequentemente, alguns dos dentes de leite teimaram em permanecer na boca do garotão!

Apesar de bonitinhos, os dentes de leite precisam ser removidos pois eles podem cair a qualquer momento (durante a noite, por exemplo) e serem engolidos ou aspirados, o que não seria nada legal. Além do que, esses dentes comprometem o nascimento dos dentes permanentes que acabam perdendo a força de erupção com o passar do tempo. O que acontece daí é que os dentes não nascem ou podem nascer no lugar errado.

Em agosto do ano passado, iniciamos a extração desses dentes de leite no Lucas. Foram arrancados, com anestesia local, cinco dentes no maxilar inferior (um canino, primeiro e segundo molares de ambos os lados). No dia da extração o Lucas teve um pouco de febre e dor, mas nada que um analgésico não desse conta. A dentista cogitou a possibilidade de entrar com um antibiótico, mas não foi preciso. No dia seguinte ele ficou bem e não precisou tomar mais nada.

Na última sexta feira, retornamos para dar continuidade às extrações, dessa vez no maxilar superior. O planejado era arrancar quatro dentes, mas como o Lucas estava com um pouco de tártaro a dentista optou por fazer uma limpeza e arrancar apenas dois dentes do lado esquerdo (canino e primeiro molar). Ela explicou que não é legal fazer limpeza estando com muitas feridas abertas que são portas para bactérias. Tanto é que depois de retirar o tártaro ela fez uma super assepsia na boca do Lucas antes de iniciar as extrações, que mais uma vez foram feitas com anestesia local.

O próximo passo é arrancar os mesmos dentes do lado direito.

Trabalho em massa pra fada do dente por aqui! :)

Imagem daqui

fevereiro 11, 2014

Tributo a um anjo de quatro patas

No final do ano passado tivemos uma grande perda, nossa cachorra Duna, uma pitbull de 6 anos, partiu. Quem tem ou já teve animal de estimação sabe o quanto nos apegamos a eles, como viram parte da família e o quanto é difícil quando eles nos deixam.

Só depois de quase 2 meses é que consigo escrever sobre o assunto, ainda que a saudade aperte meu coração e encha meus olhos d'água... E o que isso tem a ver com esse blog? Duna foi um presente muito especial dado ao Lucas, juntos os dois construíram uma linda amizade e escreveram uma história de amor e superação.

Abaixo segue uma matéria publicada em 2008 que conta como tudo começou.

Basta clicar nas imagens para visualizar melhor.



Trecho da matéria: "Em uma dessas visitas, era noite, os cachorrinhos iam mamar e um filhote, o único marronzinho, deixou de ir mamar e sentou do lado do Lucas apoiando a cabecinha em sua perna. Era a Duna." 

Em seus últimos momentos de vida, com tantos lugares para se deitar, Duna buscou aconchego numa almofada do Lucas. Chegou e partiu buscando conexão com o seu melhor amigo. ♥

Obrigada, Duna, por todos os momentos incríveis que vivemos, por todo carinho e cuidado que você teve com o Lucas e até pelas mordidinhas que você deu nele. Você foi uma cachorra incrível, muito especial mesmo, e deixou o melhor presente que a gente poderia ter, que é essa linda história. Para sempre você estará em nossos corações e memória.

Descanse em paz.

 Duna 28/03/2007 - 29/12/2013 ✝


fevereiro 07, 2014

Simples como um copo d'água

Ontem o Lucas esteve numa consulta pra programar a troca da gastro. Não vou me estender explicando o que é a gastro, isso é assunto pra um outro post. O assunto aqui é outro.

Fazia um calor de 35 graus, que pude constatar no termômetro do relógio na rua que registrei a caminho da clínica. Enquanto esperávamos a consulta, vi chegar uma moça que carregava no colo um menino de uns 6 ou 7 anos. No outro braço ela levava os exames, a bolsa, segurava na mão a carteirinha do convênio e documentos para entregar à recepcionista. Acordado, o menino se mexia pra lá e pra cá, e algumas vezes suas costas pendiam pra trás num movimento de extensão. Estava claro que ele tinha alguma deficiência.

Eu estava num lugar privilegiado e pude observar a cena como numa tela de cinema, ou melhor, num palco, o palco da vida. Só que nesse caso o palco era a sala de espera... lotada. A mulher com seus pertences e o filho no colo, em pé ao balcão, se desdobrando pra fazer o cadastro e abrir a ficha pra consulta. Quando enfim pôde sentar, se abanava, abanava o filho, enxugava o rosto. Estava exausta. Seu semblante era tenso, sobrancelhas franzidas, séria, não se deu ao trabalho de levantar o olhar e permitir que o seu cruzasse com o de qualquer outra pessoa que estivesse ali. Ela sabia, todos os olhares estavam nela. Olhares paralisados por pensamentos limitadores.

Eu também olhava, mas de uma forma diferente. Era como uma visão periférica. Eu via a moça com seu filho, mas o que me chamava mais a atenção eram as pessoas em volta, aqueles olhares congelados. Pra mim era fácil olhar pra moça e enxergar além, ver o que realmente aquela moça precisava naquele momento. Eu já estive na situação dela. Muitas vezes eu sou essa mulher.

Eu tenho fé nas pessoas, acredito sinceramente que todo mundo nasce com uma sementinha do altruísmo plantada em seu coração. Fiquei esperando que alguém saísse daquele estado zumbi, que lutasse contra a sua curiosidade, piedade ou seja lá o que for que o torna tão passivo diante de uma oportunidade de ser generoso, alguém que se levantasse e fizesse algo pra aliviar a tensão daquela mulher.

Não foi dessa vez, infelizmente.

Me levantei, fui em direção ao filtro, enchi um copo com água gelada e ofereci à moça que arregalou os olhos e fixou seu olhar no meu por uns 5 segundos. Pegou o copo da minha mão e disse: "Água! Nossa, era tudo o que eu estava precisando. Muito obrigada.". Um largo e sincero sorriso iluminou seu rosto, iluminou aquela sala de espera inteira, iluminou o meu coração. Nesse momento, todos os olhares se dispersaram em estilhaços, provavelmente, de vergonha.

O mundo precisa que as pessoas olhem além, que se libertem dos pensamentos que congelam sua generosidade.

A felicidade do outro pode começar num simples copo d'água.

Uma sugestão de vídeo dentro do tema:

janeiro 30, 2014

Lições do Universo













Minha vida não tem nada de homeopática, é tudo em doses cavalares. Quando ela vem pra ensinar, é muito boa nisso! É dura, cruel, a ponto de me fazer curvar diante dela. E acho q é isso mesmo que ela pretende... Assim, só me resta erguer a cabeça pra receber as recompensas que ela tem a oferecer. E quando minha vida resolve ser generosa, aaaahhh... ela é melhor ainda!!

Pra mim, as dificuldades são parte de um processo de preparação pra receber as coisas boas. Por essa razão, sou grata aos momentos bons e também aos difíceis.

Sem a tempestade, a bonança não teria o seu devido valor.

Imagem daqui

janeiro 29, 2014

Calor no corpo



No paraíso, a temperatura sobe. 
Calor na mata e no corpo. 
Não é tesão, é febre! 

O bote inflável, comprado horas antes 
de pegar a estrada, está furado. 
Parecia saber que não cumpriria 
o que lhe era destinado. 

A febre volta. 
Os amigos começam a chegar. 
A preocupação também. 
Corre pra comprar outro antitérmico 
porque vai ter que intercalar. 

Dipirona. Não pira. 
Alivium. Não alivia. 
Paracetamol. Parece que tamos mal...
Apela pra compressa gelada que passou de 38! 
Será garganta? Ouvido? 
Infecção urinária? Algum problema na prótese? 
Por favor, quero uma bola de cristal! 

A volta terá que ser antecipada. 
O PS nos aguarda.
Colhe sangue, urina, raio-x. 
Expectativa. Espera. 
Tudo normal. 
Mas e a febre que não cede?! 
Há uma hipótese:
se não tem infecção por bactéria,
pode ser uma virose.