Família Dennehy

Constituída por crianças especiais adotadas, essa família é exemplo e inspiração para todos nós.

"Pessoas amadas incondicionalmente simplesmente explodem de alegria". É isso!

Fotografia inclusiva

Timothy Archibald encontrou na fotografia uma forma de criar uma ponte emocional e de comunicação com seu filho autista. Entitulada Echolilia: Sometimes I Wonder, a série capta a essência de Eli, retratando o menino exatamente como ele é e seu universo particular.

Com relação ao título do ensaio, Echolilia é uma grafia alternativa para o termo "echolalia" (ou "ecolalia") usado para se referir ao hábito da repetição verbal comum no comportamento das crianças autistas. Timothy gostou da ideia, associando que fotografias são uma forma de copiar e crianças são uma forma de repetição. Vendo seu filho através dessas fotos, Timothy pôde enxergar-se de novo. Dessa forma, o pai sente que faz algo por seu filho e foca no que realmente importa: a relação entre os dois.

Reverter o "peso" de um diagnóstico num ensaio fotográfico lindo, sensível e comovente. Isso é inclusão!

Fontes: Time /  Hypeness

Definição de filho

"Filho é um ser que nos emprestaram para um curso intensivo de como amar alguém além de nós mesmos, de como mudar nossos piores defeitos para darmos os melhores exemplos e de aprendermos a ter coragem. Isto mesmo! Ser pai ou mãe é o maior ato de coragem que alguém pode ter, porque é se expor a todo tipo de dor, principalmente da incerteza de estar agindo corretamente e do medo de perder algo tão amado. Perder? Como? Não é nosso, recordam-se? Foi apenas um empréstimo."
(José Saramago) 

seus olhos dizem

Basta me enxergar
em seus olhos

e eu já sei.

Dia Mundial de Conscientização do Autismo

www.autismoerealidade.com.br

6ª distração do Veptr

No final do ano passado, havíamos programado para realizar a artrodese no Lucas para correção da escoliose, e mais uma vez decidi adiar. Definitivamente, essa é uma cirurgia difícil de eu aceitar. Para passar por ela, precisarei gastar muitas sessões de terapia... Sinto que tudo precisa estar redondinho, a família toda precisa estar com a cabeça tranquila, e será preciso organizar um esquema com a rotina da casa e da minha outra filha, já que serão necessários uns 15 dias de internação. Meu marido num emprego novo, Clarinha iniciando sua vida escolar, casa sem faxineira, tensões acumuladas por questões financeiras e adaptações à novas realidades... Esse não é o momento. Combinamos com o médico pro final do ano. Mesmo torcendo o nariz, ele disse que não faria mal adiar, mas que quanto mais tempo se passa, mais rígida se torna a coluna e fica mais difícil corrigir a deformidade.

Diferente das outras vezes em que dormi com o Lucas no hospital, dessa vez internei ele às 5 da manhã no Hospital Abreu Sodré (AACD). Foram feitos todos os procedimentos com ele para realizar a cirurgia que estava marcada para às 8hs, mas atrasou. O anestesista passou no quarto para fazer as perguntas de praxe e me orientou a dar os anticonvulsivantes do Lucas e assim ele não daria o "calmante", que normalmente dão antes de subir ao centro cirúrgico. Não achei uma boa ideia, conheço o Lucas e sei que ele chapa com a anestesia sem tomar calmante algum. Mas como já tinha passado bem do horário de costume, decide dar. Por volta das 10h30, o ortopedista liga do centro cirúrgico dizendo que não havia sala para operar o Lucas e que iria adiar pro dia seguinte cedinho. Dez minutos depois uma sala foi liberada!

Muito tempo depois da cirurgia, o anestesista me chamou no centro cirúrgico para conversar. Pronto! Meu coração deu um nó, minha cabeça foi e voltou pelos piores pensamentos. Subi e esperei por 20 (looooongos) minutos até que aparecesse o anestesista pra me dizer que o Lucas não estava acordando. Como não era o anestesista que tinha conversado comigo antes, tive que explicar sobre as medicações que dei e falar sobre como o Lucas reage normalmente à anestesia. Tudo ok. Lucas foi pro quarto. Passava da meia-noite quando o Lucas terminou de tomar a dieta e receber as medicações (antibiótico e analgesia) e fomos liberados pra ir pra casa. 

Liberdade à uma mãe "especial"

"Você é uma guerreira!". Essa é uma frase que escuto com frequência... Penso que deveria considerar um elogio, só que essas palavras me incomodam porque, muitas vezes, estão mascarando o sentimento de pena que as pessoas sentem pela minha condição.

Quanta vezes vi, durante uma conversa com alguém que acabei de conhecer, o indivíduo murchar na minha frente, os olhos se encherem de piedade e o sorriso caloroso se tingir de amarelo, diante de cada fato novo que eu ia contando sobre a minha vida. E o que dizer dos que já me conhecem e parecem me tratar como se eu vivesse num permanente piques (manja na brincadeira de pega-pega um lugar onde o participante está a salvo do pegador?). 

Antes de qualquer outra coisa, sou um ser humano, que acerta mas que também erra, capaz de dar carinho mas também de ferir, de se fazer amar e também de provocar ira, que adora mas também pode odiar, sentir raiva. Quem nunca? Tá certo que aprendo muito com o Lucas e melhorei como pessoa depois de seu nascimento e ao longo desses anos, mas daí a não ter umas verdades pra ouvir, uns dedos na cara pra tomar, um desabafo quente na fuça por causa de uma pisada de bola? Pera aí né!! 

Nunca tive a pretensão de ser heroína. Sou mãe de um filho com necessidades especiais e cuido dele da maneira como eu aprendi vendo as outras mães da minha família fazendo com seus filhos. A diferença entre os filhos delas e o meu é que os filhos delas foram cuidados, cresceram, criaram asas e voaram. O meu filho nasceu sem as asas. Ele precisa continuar sendo cuidado, dia após dia, mesmo depois de crescer. O que outra mãe faria em meu lugar, não cuidaria do seu filho também? Se um filho "normal" é cuidado com tanto zelo, por que com um deficiente haveria de ser diferente? O que me difere de outras mães e me faz ser uma guerreira? Ter um filho deficiente e cuidar dele? Guerreira... 

Essa minha condição colocou pessoas especiais em meu caminho, uma delas se tornou uma grande amiga, que vive na Europa, e chegou até mim através desse blog. Ela tem quatro filhos e um deles tem paralisia cerebral. Inclusive, ele é bem parecido com o meu Lucas, tanto no grau de comprometimento como também na fisionomia, apenas um pouco mais jovem. É incrível! Bem, o filho dessa minha amiga não mora com ela, ele vive internado numa instituição, recebe visitas dos familiares e passa alguns finais de semana no convívio deles. Quando ela me contou isso, eu fiquei chocada! Pensava como ela podia ser tão fria mantendo distante um filho que precisa de tantos cuidados. Não conseguia compreender, muito menos aceitar. Com o passar do tempo, muitas conversas depois, tive mais um filho (uma filha, na verdade), o que aumentou consideravelmente as tarefas domésticas. Paralelo a isso, o Lucas parou de frequentar a escola especial (que ia meio período) e passou a ficar o dia todo comigo. Comecei a sentir o peso de "carregar o mundo nas costas", o peso de uma vida aprisionada. Então, minha perspectiva em relação a atitude da minha amiga mudou. Comecei a considerá-la muito corajosa por suportar a dor tremenda da separação de um filho em prol de si, de seus outros filhos e marido. 

Eu NÃO penso em internar o Lucas numa instituição. Isso serviu pra me lembrar que existem outros caminhos, uma mesma situação pode ser conduzida de outras formas. Minha amiga enfrentou a revolta de familiares por causa da sua atitude. Não deve ter sido fácil pra ela. Deve ter recebido muitos dedos na cara e muitos desaforos. Mas ela se libertou. Não do filho especial, porque ela o ama e ele faz parte da sua vida, mas sim para viver e se relacionar com todos erros e acertos que um ser humano é capaz de cometer e enfrentando todas as consequências, livre dos assombros de indivíduos murchos com sorrisos amarelos, livre para brincar de pega-pega sem ser café-com-leite, mas pra ser a pegadora. 

11 anos!

Meu filhão lindo, luz da minha vida, você é exemplo, é inspiração. Há 11 anos que aprendo muito ao seu lado. Seu sorriso sincero e doce me fortalece e me motiva a seguir em frente. Te ver bem e feliz não tem preço, é a melhor recompensa que posso ter e faz tudo valer à pena.

Te amamos muito, você é o 'number one' !

Feliz dia!

5ª distração do VEPTR

Nesta última 2a feira (28/05), nosso guerreiro Lucas passou por mais uma distração. Correu tudo bem. Desta vez o médico aumentou 1cm somente do lado direito com a intenção de corrigir a curva da escoliose, que aumentou considerávelmente nesses últimos tempos por conta do estirão da idade (10).

Antes da cirurgia, o Lucas andava choroso e reclamando quando ficava na cadeira. O doutor explicou que o Veptr precisa ficar tensionado, e que conforme a coluna cresce, essa tensão afrouxa permitindo uma pequena movimentação do dispositivo, podendo causar desconforto.

Espero que agora isso se resolva e que ele retome a sua rotina normalmente. Ao que parece, assim será. Né, filhão?

4a distração do VEPTR + Escolhas difíceis

Era pra ter sido em novembro, mas a correria está demais! Eu precisava tomar um fôlego pra encarar mais uma distração. Tá certo que é uma cirurgia simples e rápida, mas a anestesia continua senda a monstra de sempre pra mim, e saber que meu filho ganharia mais um par de cicatrizes em suas costas e que poderia sentir alguma dor ou desconforto me fizeram acreditar que o tempo havia parado e que o intervalo dos 6 meses não havia passado nunca!

Na consulta que tivemos antes da cirurgia com o ortopedista, Dr. Marcus, ele cogitou a hipótese de diminuir este intervalo para 4 meses, já que o Lucas entrará numa fase de estirão de crescimento. Meu estômago deu um nó. Ele também falou que é provável que o Lucas tenha que fazer a artrodese futuramente. Todas as minhas tripas deram um nó.

Saí da consulta bastante angustiada. Fiquei pensando sobre essas decisões difíceis que temos que tomar... Fazer ou não uma cirurgia? Normalmente não costumo ter uma visão pessimista, mas há certos momentos que a mente insiste em viajar por este caminho. Minha visão pessimista dessa questão me diz que é uma escolha entre dois sofrimentos que tenho que fazer para a vida do meu filho. Não fazer pode trazer complicações. Fazer pode trazer a dor do pós-operatório.

Fico angustiada em não ter a certeza de estar fazendo as melhores escolhas. Quero o melhor para meu filho, quero que meu filho não sofra, quero ver o meu filho feliz, quero ele com saúde, como toda mãe. Acontece que tenho um filho com necessidades especiais e a sua deficiência traz um ônus que dificulta essa tarefa de poupá-lo de tudo o que o meu coração de mãe gostaria de evitar. Não está em minhas mãos. Não há dinheiro, nem amor, nem dedicação, nem cuidado capaz de evitar algum tipo de sofrimento.

Tento fazer minhas escolhas sempre acreditando no que irá melhorar de alguma forma a qualidade de vida do Luquinhas. Para isso, preciso filtrar bem o que escuto dos médicos, e muitas vezes até evitar algumas consultas. O quadril do Lucas é um bom exemplo disso, faz um bom tempo que não faço uma radiografia e não passo com o ortopedista, sabe por quê? Porque tenho certeza que vão querer operá-lo. E ele está bem, não sente dor, não tem ficado em pé há bastante tempo... Operar por quê?

Saudades do Dr. Takimoto... Neste ponto, um ortopedista fora do padrão, excelente médico, humano. Não me esqueço que ele dizia que o Lucas era o termômetro dele, só o operaria do quadril se ele estiver com dor, somente se fosse NECESSÁRIO.

Aproveito para deixar um recado para os médicos:

Srs. Doutores, por favor, olhem para as nossas crianças com mais humanidade, analisem cada caso isoladamente e evitem cirurgias por causa de um maldito "protocolo"! Grata.

A 4a distração do VEPTR

Depois de ver o raio-x da coluna do Lucas, concordei com o Dr. Marcus que a distração do VEPTR deveria ser feita ainda este ano.

Internamos o Lucas na noite anterior. O pai que dormiu com ele no hospital, a pequena ainda mama à noite... No outro dia cedinho eu estava lá. Acompanhei o Lucas ainda dormindo até a porta do centro cirúrgico. Lá conheci brevemente os pais do Bruno, de 14 anos, que estava há poucos instantes de iniciar uma artrodese. O Bruno entrou antes do Lucas. Senti toda a apreensão daquele momento como se o Bruno fosse o meu filho. Um dia pode ser...

Luquinhas entrou e eu desci pro quarto pra esperá-lo. A cirurgia foi rápida e correu tudo bem. O médico subiu 0,5 cm de cada haste, ele queria ter aumentado 1 cm do lado esquerdo, mas estava muito resistente e ele não quis forçar. Em casa no mesmo dia. Pós-operatório bem melhor do que da última vez.