Aniversário do Lucas - 8 anos!

Vovó Betty e Lucas

Lucas e vovô Anibal

Dia 26 (domingo) foi aniversário do Luquinhas. Nosso pequeno fez 8 anos e compartilhamos a alegria deste momento tão especial com a família e amigos. Faltaram alguns parentes da família do papai que não puderam estar presentes fisicamente, mas estavam em nossos pensamentos e transmitiram todo o carinho de onde estavam. Uma delas foi a vovó Tania que, no momento da festa, estava no avião voltando para o Brasil de uma viagem internacional. Um dia antes do aniversário do Lucas ela enviou este e-mail super carinhoso pra ele.

"Querido Lucas,
Vovó está viajando mas sempre lembra de você quando vê outras crianças, roupinhas e coisas de crianças.
Aqui tem muitos cadeirantes, as calçadas são todas rebaixadas, tem elevador em quase todas as estações de metrô e os cadeirantes tem uma chave que abre a porta para eles entrarem. Só eles podem usar. Legal, né? Vamos torcer para que isso aconteça também na nossa cidade!
Seu aniversário é amanha, eu nao vou estar, mas quero te desejar muitas felicidades e uma festa muito gostosa junto de sua família e amigos e (porque não?) dos seus cachorrinhos também!
Um beijo grande para você, da Vovó Tania"

Madrinha, bisa e mamis (ao fundo, os aparecidos tio Rafa e papis)

tio Felipe e vovô

O Lucas não é muito chegado em festas com aglomeração de gente e, diga-se de passagem, as festas dele sempre bobam! rs... O que acontece é que ele fica exausto e dorme na metade da festa, quando chega a hora do parabéns ele mal consegue abrir os olhos. Pra evitar isso, este ano resolvemos cantar o parabéns no início da festa pra garantir. Colocamos esta observação inclusive no convite. E não é que o danado pra contrariar ficou acordado a festa inteira e mais um pouco?!

Meu filhote, crescendo e nos surpreendendo a cada dia. Amamos você!

E no dia seguinte, uma ajuda muito especial com as bexigas...

Associação Transformar - Rodízio Solidário 29/05/09

Uma amostra do evento realizado em 29/05 em prol da Transformar - Associação para o Desenvolvimento do Portador de Deficiência.

Pinacoteca do Estado realiza publicação inédita destinada a pessoas com deficiência visual

A partir do mês de julho, as pessoas com deficiências visuais e as instituições especializadas no atendimento a esse público que visitarem a Pinacoteca do Estado de São Paulo irão receber, gratuitamente, a primeira edição do catálogo em dupla leitura (tinta e Braille) complementado por ÁudioCd: “Esculturas Selecionadas do Acervo”.

Neste catálogo foram selecionadas obras de oito artistas que integram a Galeria Tátil, primeira exposição do acervo permanente de um museu brasileiro totalmente destinada ao público com deficiência visual o qual poderá explorar e reconhecer, de forma autônoma e por meio do toque, doze obras que integram o acervo da instituição, apresentadas segundo um criterioso padrão de acessibilidade e complementadas por outros recursos de apoio, como folder e áudio-guia elaborados especialmente para o público alvo participante desta exposição.

O catálogo foi realizado pelo Programa Educativo para Públicos Especiais (PEPE), do Núcleo de Ação Educativa da Pinacoteca, e apresenta ainda textos sobre a história da Pinacoteca do Estado, o processo de realização de esculturas em bronze e aço, e descrições sobre as obras apresentadas.

Ao visitar a Galeria, o público portador de deficiências visuais poderá explorar e reconhecer, por meio do toque, doze obras que integram o acervo da instituição, apresentadas segundo um criterioso padrão de acessibilidade e complementadas por outros recursos de apoio, como folder e áudio-guia elaborado especialmente para o público alvo participante desta exposição.

Pinacoteca do Estado de São Paulo

Pça da Luz, 02

Tel. (11) 3324-1000

Terça a domingo das 10h às 18h

www.pinacoteca.org.br

Dar sem receber

Atender as necessidades do Lucas e realizar suas tarefas diariamente exige paciência, dedicação, atenção e muito amor. Pra quem olha de fora, aparenta um dar sem receber nada em troca.

Lucas não utiliza a linguagem das palavras, mas não é preciso que ele as use para que eu reconheça o seu amor por mim. Através de seu sorriso, seu olhar, seus códigos e sua energia é possível sentir todo amor que vem de seu ser. É uma linguagem sutil, que passa despercebida para quem está habituado a comunicação do falar e ouvir. Para receber esta mensagem, é preciso desacelerar o tempo, afinar a sensibilidade e se aquietar. Coisa rara em época que "tempo é dinheiro".

Não faço questão que todos a minha volta percebam esta mensagem, não me traz tristeza saber que a maioria das pessoas pensa que faço tudo por meu filho sem receber nada em troca. Que tolice! A verdade é que não preciso receber nada pelo que faço, nenhum prêmio, recompensa, título, reconhecimento ou louvor. Todas as tarefas são feitas com alegria, entusiasmo, sem pensar em consequências porque são feitas com AMOR.

Quando fazemos as coisas pensando na recompensa que teremos com a nossa atitude, criamos expectativas e em troca teremos somente frustração e sofrimento. Mas se, ao invés disso, dedicarmos amor verdadeiramente às tarefas da vida, seja elas quais forem, receberemos alegria e satisfação.

Enfrentando o friozinho

Aqui em SP tivemos alguns dias beeem frios. E à noite então para entrar na cama gelada?! Bom, aqui em casa aderimos a bolsinha de água bem quentinha pro Lucas, dica da vovó Tânia. Colocada dentro de um saco feito de tricô, ela vai pra todos os lugares com ele, desde a cadeira até cama! Não há pé que permaneça gelado. Na hora de dormir, um pouco antes de deitá-lo, coloco a bolsa na cama, em baixo das cobertas, pra já ir esquentando. Fica irresistivelmente quentinha!

Escoliose - VEPTR (parte 1)

Escoliose é uma deformidade da coluna vertebral caracterizada por desvios para a direita ou esquerda, dando à coluna um aspecto semelhante a um "S". A escoliose pode ser idiopática (sem causa conhecida), congênita (causada por mal-formação óssea), neuromuscular (causada por um distúrbio neuromuscular como paralisia cerebral, distrofia muscular,...) e adquirida (após fratura, radioterapia,...). O tratamento pode variar desde o simples acompanhamento médico periódico, a utilização de órteses (coletes) até cirurgia. O uso da órtese, não faz a correção da curva e previne modestamente sua evolução, sendo menos efetivo em deformidades neuromusculares. O tratamento cirúrgico permite a correção da curvatura e previne sua progressão. Entre os problemas causados pela piora de uma escoliose estão o encurtamento do tronco, comprometimento do crescimento dos pulmões, problemas respiratórios, compressão dos órgãos internos,...

Há mais ou menos um ano e meio, o Lucas começou a desenvolver uma escoliose neuromuscular e ela vem evoluindo ao longo dos meses. Na última consulta com o ortopedista, foi tirada uma radiografia e, comparada com a anterior, pudemos ver que o Lucas cresceu e a curva da escoliose deu uma acentuada. Nada excessivo, mas o suficiente para percebermos que ela está evoluindo. O ortopedista e as terapeutas sempre me disseram que as fases de estirão são as que exigem maior atenção, pois é nesse período que é mais comum a escoliose progredir, e o Lucas está numa destas fases (7 para 8 anos).

Ele vem fazendo uso do colete TLSO (Órtese Tóraco Lombo Sacra) desde o ano passado, com indicação do ortopedista que nos alertou que seria um recurso para tentar conter, mas que não impediria a evolução da curva. Naquela época ele falou sobre o método cirúrgico de fusão espinhal (artrodese) para correção definitiva da escoliose. É uma cirurgia longa, profunda, delicada, que fixa o crescimento do tronco e por essa razão só é recomendada para crianças acima de 9-10 anos. Conheço crianças que fizeram e tiveram ótimos resultados, praticamente zeraram o grau da escoliose, mas o Lucas ainda é muito pequeno para este procedimento e não há inidicação na idade, peso e tamanho dele. Neste caso, o melhor é não antecipar problemas!

Dia 19 de maio, levei o Lucas em consulta com a equipe de escoliose da AACD. O ortopedista que nos atendeu foi extremamente atencioso e me passou extrema confiança. Antes de olhar as radiografias, ele examinou o Lucas e me perguntou se eu achava que a escoliose estava piorando. Eu disse que sim (querendo dizer que não) e ele falou sobre a cirurgia VEPTR (Prótese Vertical Expansível de Titânio) que tem sido muito usada em escolioses precoces, e que eu já tinha escutado comentários por aí.

Na VEPTR são colocadas uma ou duas hastes, com fixação costela-costela ou costela-osso ilíaco sem utilização de parafusos. Claro que como toda cirurgia, têm vantagens e desvantagens. O que tem de bom? Comparada com a artrodese, é um procedimento bem mais simples e rápido, previne uma piora da deformidade da coluna, melhora a respiração e o crescimento pulmonar, alivia a pressão sobre os órgãos internos causada pela deformidade da coluna, pode reduzir o grau da escoliose e estabilizar sua evolução. O que tem de "nem tão bom assim"? É um procedimento cirúrgico e a criança precisa ser anestesiada, a cada 6 meses, aproximadamente, é necessário fazer uma pequena cirurgia para expandir a haste e possibilitar o crescimento da coluna, há riscos de rejeição do organismo e fratura da costela.

O médico me passou tanta tranquilidade que saí de lá achando a cirurgia o máximo. Pelo que ele me disse, é uma cirurgia que tem sido bastante feita na AACD e com ótimos resultados. Ele indicou a cirurgia ao Lucas sem caráter de urgência, deixando a nosso critério realizar agora ou não. Mas deixou claro que quanto antes for feito, melhor. Solicitou uma radiografia sentado e outra com tração, e retorno para dia 23/06.

Ainda não decidimos nada. Quero esperar a próxima consulta para tirar uma lista de dúvidas sobre essa cirurgia. Essas decisões difíceis precisam ser tomadas com muita tranquilidade. Precisamos analisar os riscos e os benefícios de fazer ou não. Nossa prioridade é o bem-estar do Lucas, evitando ao máximo qualquer sofrimento a ele.

Guia sobre a VEPTR para pacientes (pdf): ESPANHOL / INGLÊS

Para fazer o download basta clicar com o botão direito sobre o idioma de preferência e selecionar a opção "SALVAR COMO". Se tiver alguma dificuldade, me escreva que envio por e-mail.

Leia também:

Escoliose - VEPTR (parte 2)

Escoliose - VEPTR - Diário da cirurgia

Imagens: Enciclopédia Ilustrada de Saúde / Synthes Inc.

Um exemplo de cidade

A Estância de Socorro é uma cidade localizada a 132 km da capital de São Paulo e integrante do Circuito das Águas. Relevo montanhoso e grande potencial hidrográfico, lindas cachoeiras e corredeiras, ar puro, além de fontes minerais com propriedades medicinais, atraem para a região turistas em busca de aventura e contato com a natureza.

A cidade é hoje uma das principais no Circuito Nacional dos Esportes de Aventura. Mas há um grande diferencial, o município é o primeiro do roteiro adaptado para receber deficientes. Além dos equipamentos, adaptados, os profissionais foram treinados para atender as necessidades de cadeirantes, cegos, surdos, mudos e outras necessidades físicas específicas, levando em consideração as diferenças e a maneira correta de falar com cada um para que consigam entender as intruções das atividades radicais. Arvorismo, boiacross, rafting, rapel, tirolesa, trilhas,... São oferecidas mais de 15 modalidades que podem ser praticadas na água, terra e ar.

A sociedade se envolveu na causa e a acessibilidade se espalhou por todos os cantos da cidade. São cerca de 50 estabelecimentos adaptados, entre bares, restaurantes e hotéis, que oferecem cardápios em braile e toda estrutura necessária para facilitar o acesso dos deficientes físicos. Pelos pontos turísticos, os cegos são orientados por um piso tátil e os semáforos sonoros facilitam a travessia com segurança. Muitos obstáculos para cadeirantes foram removidos, e as guias são rebaixadas em esquinas e praças. Até mesmo os brinquedos possibilitam o acesso à diversão aos pequenos cadeirantes. Um exemplo de respeito e cidadania que esperamos que seja seguido.

A cidade merece ser visitada, não só por sua iniciativa, mas também por seu charme, beleza e atrativos de lazer e diversão que oferece.

Usina Velha, Praça Matriz e Gruta do Anjo

Fontes: Jornal Hoje / Site Oficial de Socorro
Imagens: Site Oficial de Socorro

Mãe atrasadinha...

Esse foi meu presente do dia das mães feito pelo Lucas na escola com a ajuda das professoras que tiveram a sensibilidade para nos homenagear de uma forma simples, carinhosa e cheia de significado.

Um vasinho da flor Kalandivas (considerada a flor da felicidade e da fortuna), um caderno recheado de receitas enviadas pelas mães dos alunos (só delícia!), uma delicada caixinha feita de origami com pães de mel dentro, e um cartão em formato de coração com as mãozinhas do Lucas e a frase que toda mãe deseja ouvir. Este presente transmitiu bem o significado desta homagem para as mães... Um simples gesto é suficiente para tocar o nosso coração.

Feliz dia das mães para todas nós que somos mães, mulheres, donas-de-casa, trabalhadoras e guerreiras todos os dias.

Passeio ao passado

Há algum tempo atrás, visitamos o Museu do Ipiranga (ou Museu Paulista). Eu nem ia colocar nada no blog a respeito, mas acompanhando o tema "lazer" das últimas postagens, acabei mudando de idéia e decidi postar sobre o passeio, até porque tiramos ótimas fotos. Também quero começar a comentar sobre a acessibilidade dos lugares onde passeamos com o Lucas. E nesse ponto, o museu deixou a desejar...

Em frente ao museu tem um jardim lindo, plano, com uma fonte graciosa. Ver e ouvir a água cair é relaxante. Atravessamos o jardim e damos de cara com a primeira escadaria que dá acesso ao museu. Não tenho certeza, mas acho que até dá para fugir desta escada por uma entrada lateral, sem atravessar o jardim.

Para entrar no museu, tem uma rampa de acesso. Puxei a máquina fotográfica e logo fui avisada que não é permitido fotografar dentro do museu. Para subir ao segundo andar não há elevador, a única opção é a escadaria belíssima, quase intransponível, que fica logo na entrada. Deixei a cadeira do Lucas de lado e subi com ele no colo. Na parte superior existem cadeiras de rodas disponíveis. Eu me pergunto como é que alguém que precisa de cadeira de rodas para se locomover vai subir aquela escadaria toda para chegar ao segundo piso e usar a cadeira que o museu cede?! Enfim, para poupar minha coluna, optei por sentar numa dessas cadeiras com o Lucas no colo e meu marido seguiu empurrando. Confesso que a partir desse ponto não prestei muita atenção em mais nada. A minha atenção estava toda focada nos olhares que as pessoas disparavam sobre mim, uma "cadeirante" com uma criança no colo. Hilário, pra não dizer trágico. Assim seguimos visitando o espaço. Colo de novo para descer a escadaria.

imagem wikipedia

O passeio valeu pra descobrir o espaço que tem em frente ao museu. Além do jardim, há o Parque da Indenpendência. Voltaremos com certeza, mas da próxima vez nada de escadarias.

Feriadão Tiradentes - Abr/09

Sol, céu estrelado (como não se vê em SP), cachoeira, praia, uma boa prosa, alegria das crianças. Foram dias maravilhosos que pudemos compartilhar com pessoas muito especiais.

Desta vez, o Lucas dormiu demais! Uns acharam que foi pelo excesso de oxigênio no ar, outros por causa da maresia. Vai saber... O menino dormiu até quando fomos à praia! E eu fiquei frustrada por não conseguir dar um banho de mar nele.

Mas a alegria do Lucas - nos momentos em que estava acordado - foi suficiente pra mostrar que só de sair da rotina e ficar perto da natureza, já faz um bem danado pra ele.