Escoliose - VEPTR (parte 1)

Escoliose é uma deformidade da coluna vertebral caracterizada por desvios para a direita ou esquerda, dando à coluna um aspecto semelhante a um "S". A escoliose pode ser idiopática (sem causa conhecida), congênita (causada por mal-formação óssea), neuromuscular (causada por um distúrbio neuromuscular como paralisia cerebral, distrofia muscular,...) e adquirida (após fratura, radioterapia,...). O tratamento pode variar desde o simples acompanhamento médico periódico, a utilização de órteses (coletes) até cirurgia. O uso da órtese, não faz a correção da curva e previne modestamente sua evolução, sendo menos efetivo em deformidades neuromusculares. O tratamento cirúrgico permite a correção da curvatura e previne sua progressão. Entre os problemas causados pela piora de uma escoliose estão o encurtamento do tronco, comprometimento do crescimento dos pulmões, problemas respiratórios, compressão dos órgãos internos,...

Há mais ou menos um ano e meio, o Lucas começou a desenvolver uma escoliose neuromuscular e ela vem evoluindo ao longo dos meses. Na última consulta com o ortopedista, foi tirada uma radiografia e, comparada com a anterior, pudemos ver que o Lucas cresceu e a curva da escoliose deu uma acentuada. Nada excessivo, mas o suficiente para percebermos que ela está evoluindo. O ortopedista e as terapeutas sempre me disseram que as fases de estirão são as que exigem maior atenção, pois é nesse período que é mais comum a escoliose progredir, e o Lucas está numa destas fases (7 para 8 anos).

Ele vem fazendo uso do colete TLSO (Órtese Tóraco Lombo Sacra) desde o ano passado, com indicação do ortopedista que nos alertou que seria um recurso para tentar conter, mas que não impediria a evolução da curva. Naquela época ele falou sobre o método cirúrgico de fusão espinhal (artrodese) para correção definitiva da escoliose. É uma cirurgia longa, profunda, delicada, que fixa o crescimento do tronco e por essa razão só é recomendada para crianças acima de 9-10 anos. Conheço crianças que fizeram e tiveram ótimos resultados, praticamente zeraram o grau da escoliose, mas o Lucas ainda é muito pequeno para este procedimento e não há inidicação na idade, peso e tamanho dele. Neste caso, o melhor é não antecipar problemas!

Dia 19 de maio, levei o Lucas em consulta com a equipe de escoliose da AACD. O ortopedista que nos atendeu foi extremamente atencioso e me passou extrema confiança. Antes de olhar as radiografias, ele examinou o Lucas e me perguntou se eu achava que a escoliose estava piorando. Eu disse que sim (querendo dizer que não) e ele falou sobre a cirurgia VEPTR (Prótese Vertical Expansível de Titânio) que tem sido muito usada em escolioses precoces, e que eu já tinha escutado comentários por aí.

Na VEPTR são colocadas uma ou duas hastes, com fixação costela-costela ou costela-osso ilíaco sem utilização de parafusos. Claro que como toda cirurgia, têm vantagens e desvantagens. O que tem de bom? Comparada com a artrodese, é um procedimento bem mais simples e rápido, previne uma piora da deformidade da coluna, melhora a respiração e o crescimento pulmonar, alivia a pressão sobre os órgãos internos causada pela deformidade da coluna, pode reduzir o grau da escoliose e estabilizar sua evolução. O que tem de "nem tão bom assim"? É um procedimento cirúrgico e a criança precisa ser anestesiada, a cada 6 meses, aproximadamente, é necessário fazer uma pequena cirurgia para expandir a haste e possibilitar o crescimento da coluna, há riscos de rejeição do organismo e fratura da costela.

O médico me passou tanta tranquilidade que saí de lá achando a cirurgia o máximo. Pelo que ele me disse, é uma cirurgia que tem sido bastante feita na AACD e com ótimos resultados. Ele indicou a cirurgia ao Lucas sem caráter de urgência, deixando a nosso critério realizar agora ou não. Mas deixou claro que quanto antes for feito, melhor. Solicitou uma radiografia sentado e outra com tração, e retorno para dia 23/06.

Ainda não decidimos nada. Quero esperar a próxima consulta para tirar uma lista de dúvidas sobre essa cirurgia. Essas decisões difíceis precisam ser tomadas com muita tranquilidade. Precisamos analisar os riscos e os benefícios de fazer ou não. Nossa prioridade é o bem-estar do Lucas, evitando ao máximo qualquer sofrimento a ele.

Guia sobre a VEPTR para pacientes (pdf): ESPANHOL / INGLÊS

Para fazer o download basta clicar com o botão direito sobre o idioma de preferência e selecionar a opção "SALVAR COMO". Se tiver alguma dificuldade, me escreva que envio por e-mail.

Leia também:

Escoliose - VEPTR (parte 2)

Escoliose - VEPTR - Diário da cirurgia

Imagens: Enciclopédia Ilustrada de Saúde / Synthes Inc.

Um exemplo de cidade

A Estância de Socorro é uma cidade localizada a 132 km da capital de São Paulo e integrante do Circuito das Águas. Relevo montanhoso e grande potencial hidrográfico, lindas cachoeiras e corredeiras, ar puro, além de fontes minerais com propriedades medicinais, atraem para a região turistas em busca de aventura e contato com a natureza.

A cidade é hoje uma das principais no Circuito Nacional dos Esportes de Aventura. Mas há um grande diferencial, o município é o primeiro do roteiro adaptado para receber deficientes. Além dos equipamentos, adaptados, os profissionais foram treinados para atender as necessidades de cadeirantes, cegos, surdos, mudos e outras necessidades físicas específicas, levando em consideração as diferenças e a maneira correta de falar com cada um para que consigam entender as intruções das atividades radicais. Arvorismo, boiacross, rafting, rapel, tirolesa, trilhas,... São oferecidas mais de 15 modalidades que podem ser praticadas na água, terra e ar.

A sociedade se envolveu na causa e a acessibilidade se espalhou por todos os cantos da cidade. São cerca de 50 estabelecimentos adaptados, entre bares, restaurantes e hotéis, que oferecem cardápios em braile e toda estrutura necessária para facilitar o acesso dos deficientes físicos. Pelos pontos turísticos, os cegos são orientados por um piso tátil e os semáforos sonoros facilitam a travessia com segurança. Muitos obstáculos para cadeirantes foram removidos, e as guias são rebaixadas em esquinas e praças. Até mesmo os brinquedos possibilitam o acesso à diversão aos pequenos cadeirantes. Um exemplo de respeito e cidadania que esperamos que seja seguido.

A cidade merece ser visitada, não só por sua iniciativa, mas também por seu charme, beleza e atrativos de lazer e diversão que oferece.

Usina Velha, Praça Matriz e Gruta do Anjo

Fontes: Jornal Hoje / Site Oficial de Socorro
Imagens: Site Oficial de Socorro

Mãe atrasadinha...

Esse foi meu presente do dia das mães feito pelo Lucas na escola com a ajuda das professoras que tiveram a sensibilidade para nos homenagear de uma forma simples, carinhosa e cheia de significado.

Um vasinho da flor Kalandivas (considerada a flor da felicidade e da fortuna), um caderno recheado de receitas enviadas pelas mães dos alunos (só delícia!), uma delicada caixinha feita de origami com pães de mel dentro, e um cartão em formato de coração com as mãozinhas do Lucas e a frase que toda mãe deseja ouvir. Este presente transmitiu bem o significado desta homagem para as mães... Um simples gesto é suficiente para tocar o nosso coração.

Feliz dia das mães para todas nós que somos mães, mulheres, donas-de-casa, trabalhadoras e guerreiras todos os dias.

Passeio ao passado

Há algum tempo atrás, visitamos o Museu do Ipiranga (ou Museu Paulista). Eu nem ia colocar nada no blog a respeito, mas acompanhando o tema "lazer" das últimas postagens, acabei mudando de idéia e decidi postar sobre o passeio, até porque tiramos ótimas fotos. Também quero começar a comentar sobre a acessibilidade dos lugares onde passeamos com o Lucas. E nesse ponto, o museu deixou a desejar...

Em frente ao museu tem um jardim lindo, plano, com uma fonte graciosa. Ver e ouvir a água cair é relaxante. Atravessamos o jardim e damos de cara com a primeira escadaria que dá acesso ao museu. Não tenho certeza, mas acho que até dá para fugir desta escada por uma entrada lateral, sem atravessar o jardim.

Para entrar no museu, tem uma rampa de acesso. Puxei a máquina fotográfica e logo fui avisada que não é permitido fotografar dentro do museu. Para subir ao segundo andar não há elevador, a única opção é a escadaria belíssima, quase intransponível, que fica logo na entrada. Deixei a cadeira do Lucas de lado e subi com ele no colo. Na parte superior existem cadeiras de rodas disponíveis. Eu me pergunto como é que alguém que precisa de cadeira de rodas para se locomover vai subir aquela escadaria toda para chegar ao segundo piso e usar a cadeira que o museu cede?! Enfim, para poupar minha coluna, optei por sentar numa dessas cadeiras com o Lucas no colo e meu marido seguiu empurrando. Confesso que a partir desse ponto não prestei muita atenção em mais nada. A minha atenção estava toda focada nos olhares que as pessoas disparavam sobre mim, uma "cadeirante" com uma criança no colo. Hilário, pra não dizer trágico. Assim seguimos visitando o espaço. Colo de novo para descer a escadaria.

imagem wikipedia

O passeio valeu pra descobrir o espaço que tem em frente ao museu. Além do jardim, há o Parque da Indenpendência. Voltaremos com certeza, mas da próxima vez nada de escadarias.

Feriadão Tiradentes - Abr/09

Sol, céu estrelado (como não se vê em SP), cachoeira, praia, uma boa prosa, alegria das crianças. Foram dias maravilhosos que pudemos compartilhar com pessoas muito especiais.

Desta vez, o Lucas dormiu demais! Uns acharam que foi pelo excesso de oxigênio no ar, outros por causa da maresia. Vai saber... O menino dormiu até quando fomos à praia! E eu fiquei frustrada por não conseguir dar um banho de mar nele.

Mas a alegria do Lucas - nos momentos em que estava acordado - foi suficiente pra mostrar que só de sair da rotina e ficar perto da natureza, já faz um bem danado pra ele.

Tarde de gala - Jockey Clube SP

O Jockey é um lugar lindo. Ver os cavalos correr parece coisa de filme, fora que eles são super bem tratados e antes das corridas passeiam numa arena onde dá pra vê-los bem de pertinho. Próximo a pista fica um playground equipado com aqueles brinquedos moderninhos de plástico e ao lado tem um espaço com cavalos que passeiam com as crianças. Um passeio completo pra família toda.

No geral, o lugar é bem acessível para cadeirantes. O acesso complica na hora de subir nas arquibancadas. A solução é pegar o elevador e subir na área vip, que fica acima das arquibancadas. A vista de lá é bem bacana, mas ainda prefiro o calor das arquibancadas. Uma observação, para subir nesta área reservada não é permitido estar trajando camiseta regata e bermuda. Uma "frescurinha" relevante perto da diversão recompensadora.

Quem tiver oportunidade de ir, o passeio está mais que recomendado!

Parece difícil, pode não ser

"É mais fácil do que você imagina". Essa foi a resposta que dei a uma mulher que, num momento de alegria em que passeávamos no Parque do Ibirapuera, nos abordou cheia de piedade dizendo como devia ser difícil ter um filho como o Lucas.

Esse não é um caso isolado. Situações como essa aconteceram (e acontecem) com frequência e partem de todo tipo de gente, desde pessoas comuns em locais públicos, familiares, até mesmo de médicos e terapeutas. Sim! Já tivémos que lidar com a piedade de médicos. Um deles nos aconselhou a ter outro filho, como se isso fosse mudar em alguma coisa a condição do Lucas ou a nossa relação com ele. Talvez um outro filho nos traga novas vivências, mas o Lucas continuará sendo a mesma criança amada e cuidada como sempre foi.

Já sofri muito com situações assim, e ainda hoje são essas pessoas que tornam a nossa tragetória difícil. Cuidar do Lucas é fácil, o duro é ter que lidar com os olhares e comentários alheios, ter que provar ao mundo que podemos ser felizes como qualquer outra família. Pais de uma criança especial não podem ser felizes? Ter um filho especial deve ser considerado um fardo? Que mãe ou pai pode dizer que é fácil criar um filho? Por que a nossa dificuldade tem que ser considerada maior e, por isso, motivo de pena?

A minha dificuldade não é maior nem menor do que a de ninguém, e não tenho mais ou menos direito de ser feliz do que qualquer outra pessoa. Ao que me parece, algumas pessoas não sabem lidar com situações de pessoas felizes em condições fora do que elas consideram ser um "padrão normal". Para elas é mais fácil sentir pena destas pessoas do que tentar mudar algo dentro de si para enxergar as coisas de uma forma positiva.

Antes de sentir pena de alguém em qualquer ocasião, é preciso parar e observar de verdade. A dificuldade está nos olhos de quem vê e a felicidade no coração de quem sente.

Integração Sensorial

Todos sabemos que olfato, paladar, tato, audição e visão são os 5 sentidos. Mas engana-se quem pensa que possuímos somente estes cinco. Existem também os sentidos proprioceptivo e vestibular.

A propriocepção é a capacidade de reconhecer a localização espacial do próprio corpo, sua posição, a força exercida pelos músculos, e a posição em relação às outras partes sem precisar utilizar a visão. Essa percepção nos permite, por exemplo, desviar de um objeto mesmo sem saber a que distância precisa ele se encontra, ou mesmo tocar uma parte do corpo com os olhos fechados. Seus receptores encontram-se, em maioria, nas articulações. Graças a propriocepção podemos andar, segurar e manipular objetos e coordenar movimentos. O sentido vestibular tem seus receptores localizados no ouvido e são sensíveis à alterações angulares da cabeça. Ele é responsável pelo equilíbrio do corpo, além de atuar na identificação da posição do corpo, permitindo que se saiba quando está deitado, sentado, em pé ou em qualquer outra posição. Também é graças ao sistema vestibular que conseguimos coordenar movimentos dos dois lados do corpo em conjunto, como andar de bicicleta e cortar com uma tesoura.

O cérebro recebe a informação desses estímulos sensoriais captados pelos "7 sentidos" que são interpretados, processados e organizados por ele para a formação de uma estrutura de comportamento e aprendizagem. À essa organização realizada pelo cérebro dá-se o nome de integração sensorial. Qualquer alteração na hora de processar as informações causada por diversos motivos, como uma lesão no sistema nervoso central, ou simplesmente uma imaturidade do mesmo, causa uma disfunção da integração sensorial. Esse distúrbio na recepção e organização das informações sensoriais recebidas afeta o desempenho nas demais áreas podendo ocasionar atraso escolar, dificuldade na relação com o outro, dificuldade de atenção e concentração, auto-estima prejudicada, alteração no tônus muscular, dificuldade de equilíbrio e na coordenação motora ampla e fina. Alguns dos sintomas da disfunção da IS são interpretados e tratados erroneamente, e muitas vezes são confundidos com problemas emocionais.

Alguns comportamentos que podem indicar uma Disfunção da Integração Sensorial:

- dificuldade em manter a atenção em sala de aula ou brincadeiras mais complexas

- comportamento hiperativo

- sentido tátil mal desenvolvido, aversão ao toque, não gosta de se sujar

- dificuldade em se alimentar, não aceita alimentos com texturas diferentes

- oscilação de humor de forma que chama a atenção

- dificuldade em graduar a força

- problemas de linguagem (fala, leitura e escrita)

- evita ambiente com muitas pessoas e ambientes barulhentos

- problema na articulação da fala sem razão aparente

- esbarra constantemente nos objetos ao redor, derruba coisas sem querer

Quando houver suspeita de uma disfunção da IS deve-se procurar um Terapeuta Ocupacional qualificado ou outro profissional da saúde que tenha especialização em Integração Sensorial que realizará uma avaliação para identificar o problema. O tratamento baseia-se no princípio de uma reorganização do modo de funcionamento dos sistemas sensoriais. Para isso são utilizadas atividades lúdicas, brincadeiras e jogos que trabalham os sistemas integrados. O tratamento modifica a dieta sensorial utilizando organizadores para regulação. Os organizadores podem ser desde o toque do terapeuta, a criação de ambiente favorável e até um material para desenvolver uma função específica. A criança reorganiza o seu modo de funcionamento para as funções cotidianas. Para isto é necessário que a família e a escola estejam integrados aos objetivos do tratamento.

A família também pode ajudar. Brincar é a melhor forma de desenvolver a integração sensorial.

- jogos corporais, ir a parques com diferentes estímulos e desafios (trepa-trepa, balanço, gira-gira, ponte movediça), tendo o cuidado de respeitar o limite de cada criança.

- evitar o excesso de limpeza, se possível deixar descalço, fornecer momentos de contato corporal de uma forma prazerosa, dar toques diferentes leve e profundo.

- balançar no colo, na rede ou no cobertor.

- dançar

- brincar de guerra de almofadas, de cabo de guerra, transportar objetos

- favorecer atividades de pintura, massa de modelar e argila

- construir histórias onde represente as ações de forma concreta (passar por túneis, escadas, cordas) e por meio de desenhos e pinturas

Vale lembrar que essas brincadeiras só são válidas com o consentimento da criança, não devendo ser forçada à nada. Incentive as brincadeiras com a participação de outras crianças e entre na brincadeira também!

Fontes: Grhau / TOI
Imagens: Fotosearch / UFMG

Selo Grandes Atitudes

O blog "O gato de rodas" ganhou o selo Grandes Atitudes. Este mimo delicado e carinhoso foi oferecido pela Dina do blog Anjo da Luz.

Muito obrigada!
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As regras deste prémio são:

1. Colocar o logo no seu blogue
2. Escolher dez blogues que demonstram grande atitude ou pelos quais você tem gratidão
3. Certificar-se de que publicou os links de seus nomeados no seu post
4. Informá-los de que receberam este prémio, comentando nos seus blogues
5. Partilhar o carinho, publicando os links deste post e da pessoa de quem você recebeu o prémio.

Minhas escolhas:

A vida com Pedro Caminho da Poesia Grilices Meu filho é especial... e lindo! Por que Heloisa? Educação Condutiva com amor Estou no mundo a PC Inclusão Brasil Viver devagar Lobitas

Gostaria de mais 10 para continuar distribuindo...

Palavras de uma avó especial

Betty e Rafael, avó e tio do Lucas

"Lucas é meu primeiro neto. Ele é especial. [...] Lucas faz uso do silêncio, mas diz exatamente o que quer, nos mínimos detalhes em gestos e ações. [...] para poder me comunicar com ele, tenho que ultrapassar os os limites do falar e ouvir. Tenho que aguçar meus sentidos e compreender cada um dos seus gestos, movimentos, sussurros. Tenho que decifrar seu olhar, que muitas vezes parece perdido num mundo paralelo. Mas aprendi, pouco a pouco, a reconhecer sua forma peculiar de comunicação. Nem uma palavra, mas dezenas de frases silenciosas implícitas num código secreto que poucos percebem ou têm acesso. [...] Ninguém com qualquer tipo de deficiência precisa de pena. [...] Ele tem tudo o que precisa: proteção, cuidados, carinho, atenção. [...] Seu olhar e o meu se cruzam e assim permanecem por instantes. Nenhuma palavra se faz necessária nestas frações de tempo. A mensagem passa e vem do fundo da alma. [...] Lucas e eu nos conectamos na língua universal do amor."

Esses são apenas trechos de um lindo texto escrito pela avó do Lucas (e minha mãe) Betty, em seu blog Alma Biônica. O que dizer? Só posso agradecer por todo seu amor, apoio, carinho, por você acreditar no Lucas e se esforçar para encontrar sua verdadeira essência muitas vezes ignorada pelos que não conseguem superar diferenças, como o silêncio, transformando isso numa barreira que os impede da mágica experiência de aprender e compartilhar de seu amor doce, puro e silencioso.

Mãe, você é especial!