No aguardo

Hoje é um dia de grande expectativa e ansiedade. A primeira cirurgia de distração do VEPTR está agendada para amanhã (03/03 - 4a feira). Esta cirurgia é para expandir a haste e possibilitar o crescimento da coluna do Lucas. Pelo que dizem é um procedimento rápido e tranquilo, mas como o pós-operatório da instalação foi muito difícil fiquei um pouco "traumatizada".

No momento, ainda não tivemos a liberação do convênio, que só libera (ou não) a autorização na véspera do procedimento a partir das 15h00. Diga-se de passagem, uma crueldadezinha conosco que ficamos na angústia sem saber o que vai acontecer e se falamos ou não com o Lucas para prepará-lo. Aliás, essa é uma questão que anda perambulando meus pensamentos, conversar com a criança antes de uma cirurgia tranquiliza ou só gera mais ansiedade?

Bom, enquanto esperamos a resposta do convênio vamos tocando o dia normalmente e tentando manter a mente sob controle.

Serenidade.

Sou uma mãe preocupada e seletiva quando o assunto é desenho na TV. Fico chocada quando vejo animações repletas de malícia e violência passando abertamente para crianças que mal aprenderam o "a-e-i-o-u". Pequenas mentes ainda em formação sendo bombardeadas por tanta bobagem.

Como o Lucas tem um déficit visual que dificulta a fixação do olhar, busco desenhos que tenham um bom repertório sonoro, com músicas e diálogos explicativos que narrem as ações dos personagens. Normalmente são desenhos para crianças de baixa faixa etária, que passam em canais como Discovery Kids. A TV Cultura também possui programas bem bacanas, como Cocoricó.

Procuro estar atenta às novidades, e foi passeando pelo site da TV Cultura descobri o projeto AnimaTV, um programa lançado para estimular a indústria brasileira de animação. A partir de hoje até 28 de fevereiro, os 17 trabalhos selecionados na primeira fase estão disponíveis no site para serem assistidos e votados. Cada animação tem 11 minutos de duração.

Faça parte deste júri. Reúna as crianças e divirtam-se!

Boas Festas!!

Esta semana estamos saindo de férias, vamos levar o nosso gato pra espirar um ar puro, acordar com o canto dos pássaros, tomar banho de cachoeira e de mar, ficar pertinho da natureza e recarregar as baterias para o ano que vai começar.

Desejamos a todos um feliz Natal e um Ano Novo com muito amor, paz, união e felicidade.

Nos vemos em 2010!

Personal trainer do amor

Acho que assim como eu, muitos outros pais de crianças especiais já se fizeram perguntas do tipo "por que meu filho nasceu assim?", "por que com o meu filho?" ou "por que ele veio pra mim?". Nenhum pai ou mãe espera um filho com alguma deficiência, pelo contrário, quando ficamos "grávidos" o que mais desejamos para a criança é que ela venha com muita saúde.

Acredito que cada um de nós veio com um propósito, e eu tive a benção de compreender a dádiva que recebi em minha vida. Lucas é um ser que me ensina muito todos os dias. Sua necessidade de atenção e cuidados especiais despertou em mim o exercício de cuidar do outro. Mas a maior lição que ele me ensina é a de dar amor incondicionalmente, sem esperar nada em troca. Apenas amar. Estar com ele faz o amor transbordar de dentro de mim, ele é o meu personal trainer do amor. O meu exercício agora é expandir este amor aos que estão a minha volta e ao universo.

Recebo muito do Lucas, mesmo sem ele falar uma palavra posso sentir o quanto ele tem amor por mim, pelo pai e pela família, mas compreendo que em muitos aspectos sou carente, adoraria ouvir um "mamãe", eu te amo". Essa é uma carência que eu não posso transferir pro Lucas, ele me dá o que consegue, tenho certeza que ele dá o seu melhor e sou muito grata por isso. A única forma de preencher esse espaço que falta seria ter um outro filho. Essa ideia vem e vai, tem horas que quero muito, em outras penso que serei mãe de um único filho.

Ontem, estava ouvindo uma canção que ao final haviam vozes de crianças brincando e gargalhando. Ouvir essas vozes doces e alegres me fizeram despertar pra grandeza da importância deste outro filho. Além da minha paixão por criança, acho que um filho traria uma leveza para nossas vidas, inclusive para a vida do Lucas. Meu maior medo é de não conseguir dar conta de duas crianças, ainda mais uma sendo especial. Mas uma frase que escutei outro dia me trouxe um certo comfortou neste sentido, "por mais difícil que seja, uma dia cai na rotina". Nada como o poder de adaptação do ser humano!

Vamos trabalhar e refletir esta possibilidade...

Mamãe, quer dizer que tá chegando o Natal? Aquela época colorida e brilhante? Quando eu ganho um monte de presentes?

Sim filhão!!

Ele está de volta!

Ele voltou a acordar sorrindo, a se espreguiçar, a curtir os passeios de cadeira nas calçadas esburacadas, a ficar feliz sentado na cadeira por um longo período ao passear no parque. Esse é o meu Luquinhas!

Este final de semana levamos o Lucas para passear no parque do Ibirapuera, depois de um período dureza de recuperação do pós-cirurgico. Foi delicioso, ele ficou muito feliz e conseguiu aproveitar o passeio com muita alegria. Se dependesse dele tínhamos ficado mais, eu é que estava exausta.

Nesta 4ª feira, iniciaremos o retorno dele às terapias.

Cursos gratuitos para deficientes

Mais de 1 mil vagas em cursos de capacitação gratuitos para deficientes em SP

A Secretaria do Emprego e Relações do Trabalho (SERT) do Estado de São Paulo em parceria com a Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência vai oferecer, a partir deste mês de outubro, 1.100 vagas para cursos gratuitos de qualificação profissional em 21 cidades do Estado.

Cursos – As pessoas com deficiência poderão se inscrever nos seguintes cursos: recepcionista, auxiliar de escritório, vendedor em comércio (atacadista e varejista), promotor de vendas, repositor de mercadorias, atendente de lanchonete, operador de caixa, garçom, faxineiro, alimentador de produção, porteiro, auxiliar de limpeza e operador de call center.

O programa oferecerá aos participantes uma bolsa de R$ 212,00 mensais durante os três meses de realização do curso. A bolsa será oferecida para quem não recebe seguro desemprego e benefícios previdenciários continuados.

Perfil – Podem candidatar-se às vagas todas as pessoas desempregadas com deficiência que estejam inscritas no emprega São Paulo. De acordo com a Secretaria, as pessoas que ainda não completaram o ensino fundamental, tenham idade entre 30 e 59 anos e recebam pouca renda terão preferência durante a seleção.

O coordenador da Secretaria da Pessoa com Deficiência, Cid Torquato, explica que, além da possibilidade de capacitação gratuita, “os cadastros dos candidatos à capacitação serão úteis no mapeamento das principais carências por aperfeiçoamento profissional das pessoas com deficiência”.

Como participar – Os interessados deverão cadastrar o currículo no site do Emprega São Paulo (www.empregasaopaulo.sp.gov.br), e na última fase do cadastro optar pelo curso de qualificação.

Os candidatos selecionados serão comunicados por meio de correspondências encaminhas pela SERT. As pessoas que não forem convocadas para este curso ainda terão a chance de ser chamadas para os próximos cursos de capacitação profissional.

Leia a notícia na íntegra aqui

Mais alguns dias no hospital

Internação do Lucas devido a abertura dos pontos

Sei que o assunto por aqui anda meio repetitivo, até eu estou começando a enjoar de só postar sobre o VEPTR. Mas a história virou uma novela e está rendendo mais capítulos do que eu imaginava... (rs!) Como eu me dispus a fazer um diário sobre a cirurgia, e acredito que novelas devem ter um final feliz, vou seguir escrevendo sobre o assunto até este desfecho, que acredito estar próximo.

Retornamos com o médico no dia 22/09 para avaliação do corte que estava aberto, mas sem muita secreção. O médico pediu para retornarmos no dia 25/09 para reavaliar a evolução da cicatrização. No dia 25, o médico acabou optando por internar o Lucas novamente para realizar exames de sangue, swab* da ferida (cultura de bactérias) e um novo raio-x da coluna, que foram feitos já nas primeiras horas de internação. Por um lado eu achei até bom interná-lo pois estava bastante insegura em casa com ele continuando a sentir dor.

Os exames de sangue e raio-x tiveram resultados normais, porém no swab houve crescimento de bactérias. A infectologista entrou com tratamento antibiótico (ciprofloxacino) via oral e recomendou sessões de câmara hiperbárica* para ajudar na cicatrização. A alta médica saiu depois de 6 dias de internação.

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* Swab - O swab é um cotonete de cabo longo, esterilizado, usado para coletar secreções e fluídos para análise laboratorial. No caso do Lucas, foi utilizado para colher secreção da ferida pós-operatória para analisar o crescimento de bactérias.

* Câmara Hiperbárica (Oxigenoterapia)

Tratamento realizado com administração de oxigênio 100% puro a uma pressão acima da pressão do ambiente. O oxigênio entra no organismo através da respiração, dissolve-se no sangue e atinge os pontos do corpo com falta de oxigenação a fim de restaurar a oxigenação, remover o excesso de líquido, combater infecção, promover a formação de novos capilares e estimular a cicatrização. As sessões variam de 90 a 120 minutos e são realizadas em dois tipos de câmaras hiperbáricas: multiplace, com acomodação para vários pacientes; e monoplace, com acomodação individual.

Fontes/Fotos:

Clínica Medicina Hiperbárica - (11) 5549.4029

Hospital Vera Cruz

Diário da cirurgia - VEPTR

Um resumo dos dias após a cirurgia

A primeira semana em casa foi tensa. O Lucas sentiu muita dor, chorou bastante. Ligações para o rádio do médico assitente da equipe de escoliose da AACD (santo rádio!!). A cada 3 horas, medicação para dor, Tylenol e Lisador intercalados. Noites difíceis, dias também. Alguns dias o Lucas pareceu melhor. Febre. Preocupação. Liga para o médico assistente (santo médico!!). O nariz do Lucas começa a escorrer. A febre era gripe, nada a ver com a cirurgia... Alívio. Contato com o pediatra. Inalação e gotinhas de homeopatia.

15 dias depois da cirurgia... Retorno com o ortopedista para retirada dos pontos. O Dr. Maurício, médico que operou o Lucas, orienta a continuar dando as medicações a cada 3 horas, para evitar que o Lucas sinta dor. Fisioterapia nem pensar. Prazo de uns 45 dias para cessar a dor que, segundo o médico, o Lucas está sentindo acima da média. Normalmente as crianças que fazem a VEPTR não sentem tanta dor como ele. À noite, os pontos começam abrir e a sair uma secreção amarelada. Liga pro assistente (santo assistente!!). Volta na AACD no dia seguinte. Pontos falsos pro corte não abrir mais e curativo. Retorno no dia 22/09. Fim de semana mais calmo. O Lucas está com menos dor. Reclama quando mexo nele para trocar a fralda, mudar de posição ou colocá-lo na cadeira. Continuo dando as medicações para dor. A secreção que estava saindo do corte diminuiu.

Um agradecimento especial ao Dr. Tyba (santo Tyba!!) que tem se mostrado um médico muito prestativo, atencioso e principalmente paciente. Super obrigada!

Leia também:

Escoliose - VEPTR (parte 1)

Escoliose - VEPTR (parte 2)

Escoliose - VEPTR - Diário da cirurgia

Escoliose - VEPTR - Diário da cirurgia

Finalmente a cirurgia aconteceu. Dia 31/08/09, foi feita a instalação do VEPTR no Lucas pela equipe de escoliose da AACD, no hospital Abreu Sodré (SP). A cirurgia foi relativamente rápida, demorou cerca de duas horas, e correu tudo bem. Ele não teve sangramento e não precisou receber nenhuma bolsinha de sangue. Apesar dos dias difíceis que passamos no hospital, agradeço a Deus por ter corrido tudo bem e pela cirurgia ter sido um sucesso. Houve uma regressão de 20º na escoliose do Lucas, passou de 50º para 30º.

Essa foto foi tirada momentos antes da cirurgia.

Logo depois o Lucas pegou no sono e foi para o centro cirúrgico dormindo.

A seguir, um breve diário de como foram os dias depois da cirurgia até a chegada em casa.

1º dia - 31/08 (2ª feira)

O Lucas ficou na UTI e passou a noite por lá. Já nas primeiras horas após a cirurgia, uma fisioterapeuta atendeu o Lucas trabalhando principalmente a parte respiratória para prevenir complicações. Por causa dos vários dias deitado em repouso e pela falta de movimentação pode haver acúmulo de secreção no pulmão. Ela utilizou uma máscara chamada CPAP - Continuous Positive Airway Pressure, ou seja, Pressão Positiva Contínua nas Vias Aéreas, que consiste em um pequeno ventilador conectado por um tubo flexível a uma máscara de plástico macio. A máscara é colocada sobre o nariz e liga-se o ventilador. O aparelho envia uma corrente de ar contínua e suave através do nariz até a garganta, mantendo as estruturas da garganta abertas, impedindo que se fechem e bloqueiem a passagem do ar. Além disso, a fisio também fazia alguns exercícios de mobilidade e alongamento de pernas e braços. Foram duas sessões de fisioterapia, uma de tarde e outra à noite. Ele passou o dia chumbadinho da anestesia e medicações. À noite, iniciou a administração da dieta (100ml).

Lucas com a máscara do CPAP

2º dia - 01/09 (3ª feira)

Lucas tomou seu primeiro banho (de gato e sem sair da cama). Foi para o quarto. Continuou sendo atendido pelas fisioterapeutas e fazendo uso da CPAP. O volume da dieta foi aumentada para 200ml. À noite, notei que a barriga dele estava bastante distendida (inchada e dura).

3º dia - 02/09 (4ª feira)

O Lucas passou o dia ótimo, bem-humorado, sorrindo e mexendo as perninhas. A dieta foi suspensa por causa da distenção abdominal. A pediatra solicitou um raio-x de abdômen e verificou a presença de ar no estômago e na parte superior do intestino. A gastro foi aberta para permitir a saída dos gases e da dieta que estava parada no estômago, só era fechada para a administração das medicações, ficava assim por uns 40 minutos e depois reaberta. A equipe de gastro foi chamada para avaliar o Lucas. Uma das medicações para dor (Tramal) foi suspensa, pois tem como efeito colateral a distenção abdominal. A fisioterapeuta tentou sentar o Lucas na cadeira. Um pesadelo! Ele não cabia na cadeira por causa das adaptações. Ele chorou muito (e eu também)! À noite, o Lucas perdeu o acesso da veia por onde estavam indo as medicações para dor. O Lucas é ruim de veia, elas são finas e frágeis. As enfermeiras tentaram várias vezes pegar um novo acesso, mas sem sucesso. Ele começou a sentir dor e chorar muito. Um médico da UTI foi chamado e ele falou da possibilidade de um acesso venoso central (veia próxima ao pescoço) caso não desse certo as medicações pela gastrostomia. Foi preciso dar uma injeção com uma medicação para a dor. Só depois dessa injeção é que o Lucas conseguiu relaxar e dormir.

4º dia - 03/09 (5ª feira)

Pela manhã, o enfermeiro chefe conseguiu pegar uma veia de acesso no bracinho do Lucas. Um grande alívio para mim, pois não queria que fosse preciso o acesso central. Ele voltou a receber as medicações para dor pela veia. A barriga melhorou da distenção. A pediatra solicitou uma lavagem, mas não saiu nada. À noite, o Lucas chorou um pouquinho antes de dormir, mas bem mais tranquilo que a noite anterior.

5º dia - 04/09 (6ª feira)

O Lucas passou o dia bem. A barriguinha dele está ótima. Foi feita mais uma lavagem, e novamente não saiu nada. A pediatra prescreveu óleo mineral via gastrostomia para ajudar no intestino. Um fisioterapeuta veio atender ele e conseguiu colocar o Lucas sentado, primeiro na cama e depois na cadeira, sem ele chorar! Ele permaneceu na cadeira por uns 20 minutos, passeando pelo corredor do hospital. Tirei ele quando percebi que estava começando a ficar irritado, mas em nenhum momento ele chorou ou pareceu estar com dor. Ele não está mais recebendo medicações pela veia. O médico liberou o acesso venoso mas pedi à enfermeira que mantivessem o acesso caso ele tivesse algum pico de dor de noite. A dieta foi liberada, 50ml (25ml por hora), a cada 4 horas. A noite foi tranquila.

Lucas sentado com ajuda do fisioterapeuta

6º dia - 05/09 (sábado)

Lucas parece bem disposto e sem dor. Tem tolerado bem a dieta. Tomou seu primeiro banho de banheira. O pediatra e o ortopedista passaram no quarto para avaliá-lo e liberaram a alta dele para hoje, mas só se ele evacuasse. Se não fosse essa intercorrência da distenção abdominal, ele já teria tido alta médica antes. Foi feito um Minilax (supusitório laxativo) e ele evacuou! Estamos em casa.

Em casa: 06/09 (domingo)

Ainda estou bastante insegura para mexer no Lucas, trocar fralda, mudá-lo de posi ção, colocá-lo na cadeira. O Lucas está nauseando e a alimentação está difícil, ele está regurgitando bastante. Acredito que seja devido a tantas medicações que ele tomou no hospital.

Agradeço, em nome da família, a toda a equipe de enfermagem do Hospital Abreu Sodré e a equipe de escoliose da AACD pela atenção, paciência e cuidados dedicados a nós, principalmente ao Lucas. Muito obrigada!

Guia sobre a VEPTR para pacientes (pdf): ESPANHOL / INGLÊS

Para fazer o download basta clicar com o botão direito sobre o idioma de preferência e selecionar a opção "SALVAR COMO". Se tiver alguma dificuldade, me escreva que envio por e-mail.

Leia também:

Escoliose - VEPTR (parte 1)

Escoliose - VEPTR (parte 2)

Diário da cirurgia - Resumo dos dias após o VEPTR