Pacote pandêmico, sem novidades

• Isolamento ✔
• Saídas apenas quando necessário ✔
• Falta de rede de apoio ✔

• Sobrecarga física e emocional ✔

• Sensação de vida empacada ✔

• Stress ✔

• Cansaço ✔

• Depressão ✔

A listinha acima não é novidade de pandemia por aqui. Essa é a realidade de grande parte dos cuidadores de pessoas com deficiência severa no Brasil. Por aqui estamos a caminho dos 20... anos. A diferença é que a pandemia vai acabar pra geral e a gente, bom, a gente vai continuar aqui. Ainda assim, desejo com toda força que a vacina venha logo pra toda população e que esse governo genocida caia fora.

Não quero comentários capacitistas, quero alternativas e políticas públicas para cuidadores!

Sem paciência pras redes sociais. Sem estômago pras notícias. Exausta. Na luta. Repetindo o mantra "missão dada, missão cumprida". Assim espero. Não sei até quando.

Trecho de pesquisa realizada em CAPS

Link pra pesquisa completa - "Sobrecarga de cuidadores familiares de pessoas com transtornos mentais: análise dos serviços de saúde" 

Imagens: Hergé, SciELO.

 

Filhos e espelhos

Ontem, num momento mau humor desabafo, Clara lançou pro Lucas "você é o pior irmão do mundo". Não é a primeira vez. Eu acolho. Compreendo. Sou mãe e estou sempre buscando ressignificar essa maternidade. Tirar do lugar divino romântico capacitista ("guerreira", "santa", "super mãe", "anjo"...) e enxergar verdades nem tão belas em nosso existir. Olhar no espelho e tornar palpável tudo o que preferimos fingir que não está lá.

Hoje rolou um momento make que salvou Lucas do limbo. Foi promovido ao status de "melhor irmão do mundo". Com direito a coração, bigodón e sobrancelhas Frida Kahlo.

A propósito, Lucas passa bem da vacina (Covid-19). Zero reação. Um leão. Rindo de tudo. Segue o baile.

Acorda pra vacina!

Lucas segundos antes de tomar a vacina. Estava dormindo na hora que as agentes de saúde da UBS Rio Vermelho chegaram. Solicitei a vacinação via wapp na semana passada. Apareceram hoje sem aviso. Tomei um susto. Fiquei emocionada de receber a vacina em casa (pela condição de acamado). Lucas acordou mal humorado, um típico jovem 19 de anos p*to pelo sono interrompido. Acordou na agulhada. Pobre! Mas o que é uma picada pra quem já passou por uma artrodese, né filhote? Ainda assim, sinto muito por ele. Numa escolha de Sofia, penso que essa vacina faria muito mais sentido no meu braço. Feliz por ter conseguido um direito nosso, por poder proteger um dos meus filhos, mas sinto medo. Por mim, por minha filha, por outras pessoas que amo e quero bem, e por todos que ainda não se vacinaram. Das tarefas com Lucas, decidir por sua vida é sempre o mais desafiador. Todo resto a gente acostuma. Até ver o filho acordar tomando agulhada.

Primeira dose - check!

Sobre a des_romantização da maternidade atípica

Via Andrea Werner.

Materia completa no link - Mães de pessoas com deficiência criticam romantização e desabafam sobre falta de acolhimento e políticas públicas: 'A gente não é de ferro'

Poesia fôlego aos dias

O dia amanheceu cinza. O céu, as noticias. Densidade pra todos os lados. Infinita repetição. Difícil encarar fora quando dentro já é muito. Por aqui, atrás do veú, o lanche da tarde: Lucas ensopado. Acidentes da gastrostomia. Fazia tempo que não acontecia. Já foi motivo de raiva, de riso. Hoje, medito. E faço o que precisa ser feito: limpo. O banho pra ele, que já não é todo dia, faz a alegria. E tento transformar em poesia. Fôlego aos dias.

O futuro é DEF

Uma conhecida, mãe de uma colega da Clara, me escreveu pra contar que uma grande amiga está com metade do corpo paralisado (hemiplegia), sequela de covid. "Muito triste", disse ela. Essa mesma pessoa me pediu, certa vez que a filha dela vinha brincar na minha casa, para que eu mostrasse o Lucas pra menina. Ela queria que a filha "desse mais valor à vida". Capacitismo que fala? Chamo isso de pensamento alavanca. Usar a condição vulnerável do outro (seja física, intelectual, social, econômica, cultural) para se sentir melhor, mais confortável, na sua própria condição. Nivelar por baixo sem qualquer fresta pra empatia. Além de ser muito desrespeitoso! P. T. Barnum tiraria muito dinheiro dela, de certo. Respondi uma mensagem educada e afetuosa, e selei com o vídeo "O futuro é DEF!", que está no canal Casa de Zuleika, no youtube. Aproveito pra recomendar o conteúdo do canal aqui. E mandar um beijo pra maravilhosa Estela Lapponi. Agradecida.

Quando o isolamento é lugar de conforto

 

Não é fácil toda carga emocional que existe. É ainda mais pesado quando estamos sozinhos, justamente por não ter com quem dividir. Me considero muito forte até aqui, tenho dado meu melhor e também sei que não sou perfeita. A essa altura do campeonato, do nível de provações que estamos vivendo, o que tenho de bons sentimentos é o que me movimenta. Tenho procurado esquecer as diferenças e nivelar minhas relações pelo que existe de bom. Vejo o melhor de mim (e o pior tbm) nos meus filhos. Ainda peno pelo meu jeito de ser pensar falar e estar que às vezes soa agressivo. Fui criada com banho de tanque pra cessar o choro compulsivo. Reconheço que muito de minha personalidade vem do que vivi na infância, reproduzindo atitudes de corpos que me criaram, que me permearam. Há anos venho me conscientizando da responsabilidade de sair desse padrão. Não é fácil. O isolamento, nesse ponto, é um lugar de conforto. Não ter a tarefa de encarar minhas sombras espelhadas pelo outro torna tudo mais fácil, aparentemente. O mais legal é quando percebo que minhas sombras estão aqui independente da luz que vem de fora. Sinto que estou num bom caminho. Com AMOR e VERDADE sigo.

Texto criado a partir de uma conversa no wapp com um familiar.

Dia da Mulher

ser mulher estar atenta pensar independente colocar limites fazer escolhas se sentir culpada ser julgada chamada de louca exigir respeito liberdade equidade justiça se sentir sozinha censurada apagada desrespeitada excluída cansada vulnerável levanta auto estima esconde desejo supera traumas busca resiliência firma existência exerce potência ser mulher haja força fôlego e paciência.

Foto: Michael Ochs

Só por hoje

Ser mãe é... anotar na geladeira pra não esquecer o compromisso, passar o dia se organizando e na hora a maternidade colocar todos os seus planos em segundo plano.

Em respeito ao dia Nacional da Luta contra o Alcoolismo, eu não vou beber.

 

Verdades sejam ditas

"Guardando segredos ou uma alegria pra quem vive no silêncio."
(vídeo postado no Instagram @anicires)

"Muito difícil isso", foi o comentário enviado por uma amiga que tem um filho com deficiência severa, muito similar ao Lucas.

Essa é a real empatia real pra mim.